◆声をあげていくがん治療などの副作用による脱毛の方が、医療用ウィッグ購入する際の助成金制度を導入している都道府県地区町村はありますが、私達のヘアロス症状は対象には入っていません。完治が難しいとされている症状の為、ウィッグの使用期間は長期化していくため治療とウィッグの費用は大きな負担となっています。参考：現在補助金を提示している自治体（プリシラさんHPより） ◆日常生活では、ウィッグが必要ヘアロスの人々は、頭髪による頭皮の保護や生理的機能を失うだけでなく、自身のボディイメージの変化によって損なわれる自信や自尊心を支えるためにウィッグが必要です。日本ではヘアロスの症状を知らない人が多いために、偏見や嘲笑の対象となったり、中傷に傷ついたり、学校や職場の理解を得られずいじめの原因になることもあります。職場によっては、髪型や色、長さなどの細かい就業規則がある場合もあり、キャリアの喪失に繋がることもあります。ウィッグは高価であり、また地毛とは異なり管理が難しく、複数を使用して数年ごとに買い替える必要があります。またウィッグを取り扱える美容室も限られており、取り扱いサロンのある遠隔地まで通うなど、メンテナンスにも費用がかかり、経済的にヘアロス者の負担が大きいのです。参考：ウィッグの使用期間調査結果 ◆髪のない人も生きやすい未来をつくりたい自分たちが生きやすい社会にしていくために、私たち自身で立ち上がり声を上げていく、まさに「Alopecia STAND UP！」クラウドファンディングのご支援、そして応援メッセージやシェアも本当にはげみになっています。小さなアクションの積み重ねで皆さんと一緒に未来を作っていきたいです！ぜひ署名活動へのご協力もお願いできましたら幸いです。文：MITSUKO

◆200万円達成のお礼8月19日11：19。153人目の支援者様を迎え、目標金額の200万円に到達する事ができました！ご支援くださった皆様、本当にありがとうございました！！！何よりも嬉しいのは、約150名もの大勢の方に『ヘアロスの認知を広げたい』『一人で悩んでいる当事者に、良質な情報を届けたい』というわたし達の想いに賛同していただけたことです。ご支援くださる方には、当事者の方も沢山いらっしゃいます。同時に当事者ではないけれど、わたし達を応援したいと、ご支援下さった方も大勢いらっしゃいました。『髪が無くてもそれをハンデと感じさせない社会』に皆で変えていく為に、先ずはヘアロスについて関心を持ってもらう事、知ってもらう事が必要と考えています。その中で、こんなにも沢山の方に応援してもらっているというのは、とても感慨深く、感激しております。より多くの方の目にふれるよう、「こんなイベントが9月にあって、そのクラファンに支援してみたんだ。」等と話題にだしたり、SNSに投稿をお願いできましたら幸いです。そして、是非9月24日、25日に丸井錦糸町店行われるイベントにお越しください。直接お礼をお伝えできると嬉しいです(^▽^)/◆スタッフ全員で会場で会いたい！5月にスタッフを募集し、39名が今日までリモートで作業を進めています。大分県、名古屋、鳥取、大阪、京都、茨城、千葉など各地から参加いただいています。LINEグループでは連日作業分担や進捗をすすめ、リモートの中でもそれぞれが意思の疎通に工夫をしています。そんなスタッフの皆さんと、会場で集合できるよう、交通費としてネクストゴール、230万円に挑戦します！残り9日！走り抜けていきますので応援お願いいたします！『Alopceia STAND UP! -ヘアロスの私達がつたえたいこと-』イベントスタッフ一同より、感謝の意を込めて。

前回の活動報告（ヘアロスキッズアンバサダーをご紹介します その①）の続編です。私自身の事を振り返ってみました。私と家族 私の髪が抜けたのは12歳。10代はウィッグをつけて過ごし、20歳を過ぎてウィッグをとり、それからはずっと日常生活も仕事も素頭です。でもそれは、決して簡単なことではありませんでした。私が「素の頭で生きたい」と言った時、両親は強く反対しました。もちろん私を想っての事でしょう。30 年近くも前です。両親は情報も少ない中、高額なウィッグ、正解の分からない治療の数々、健康食品 等、出来るだけのことをしてくれました。私のケア、学校との話、近所の目 ……様々なことに心を痛めながら、 向き合ってくれたことでしょう。 故郷を離れ、生まれ変わるように素頭生活を始めましたが、今は故郷でも素頭で歩きますし、親も私らしい幸せを喜んでくれています。感謝しかありません。もしあの当時、私達親子に情報や繋がりがあれば、もっと気持ちを楽にしたり、時間やお金を更に有効に使えたかもしれません。今なお、家族だけで負担を抱えている方々がおられるはずです。 また、親が良かれと思って薦める治療やウィッグ、生き方が、時には子どもが望むものと違っていたりします。だから今、目の前の子どもの気持ちに寄り添って欲しい。… 半面、親だって弱さをもった 1 人の人間。我が子を中々受け入れられない時があっても、それは仕方のないことだと思います。 だったら家族以外の誰でもいい。社会のどこかに安心できる居場所、味方になってくれる人がいれば、 きっと救われる。そして、少しずつでも親子で多様な社会、選択肢に気づくことが出来れば、未来に希望が持てる。この『Alopecia STAND UP!』が、そんなきっかけになることを願っています。自分色の花子ども達や大切な人に願うこと、それはきっと「自分らしく幸せに生きてほしい」ではないでしょうか？ 髪がなくても、何か特徴があっても、それはその人のほんの一部。 誰もが自分の種をもって生まれ、自分色の素敵な花を咲かせることが出来ます。 それを信じ、お花を育てるように水をやり、温かい光をあて、じっくりと成長を待ちながら 「可愛いね」「素敵だね」… そんな言葉を、みんなでかけ合っていきたいですね。文：美緒乃私の半生をつづった自叙伝です。ただいまクラウドファンディングのリターンでも出品しております。本を読んでくださる方々が、互いに手を取り合い、未来を照らす灯を見つけることが出来ますように‥‥。

こんにちは。ヘアロス啓発実行委員会メンバーの美緒乃です。『Alopecia STAND UP!』のご支援、応援ありがとうございます。25 日（日）の一般公開イベントでは、お笑い芸人オシエルズ矢島さんと ヘアロスキッズの トークセッションが行われます。今回は、キッズアンバサダーとして参加してくれる 小学 6 年生の 2 人、Riricoちゃんと、Kyokaちゃんをご紹介します！ 先日、顔合わせ会があり、私も後からお話を聴かせて頂きました。 その時のお話と、私からも幾つか質問させて頂いたので、一足先に少しだけお伝えします♪♪ Ririco ちゃん 症状 ／ 脱毛症 1 歳半から髪が抜け始め、３～4 ヶ月で全て抜けたが、3 歳頃までには生えてきた。 小学校 2 年の 7 月に再発し、半年程で髪、眉毛、まつ毛全て抜けた。 現在、まつ毛、眉毛は生え、髪は少し生えては抜けるを繰り返し、今は全く生えていない。 ● 好きな教科 ／ 体育● 得意なこと ／ 鉄棒、縄跳び● 自分の好きなところ ／ 明るさ、笑顔● 最近はまっていること ／ テニス、鉄棒、Netflix のアニメ● 叶えたいこと ／ インスタのフォロワーを増やして、ヘアロスを知ってもらう。● 将来の夢 ／ 保育士● 皆さんに伝えたいこと ／ 私は、自分のことをかわいそうだとは思っていません。 髪がなくて良いこともありました。毎日元気に楽しく過ごしています。 ● ご家族からの言葉 ／ 脱毛が原因で何かを諦めたり我慢したりせず、どうすれば楽しく過ごしていけるかを考えています。 ヘアロスをたくさんの人に知ってもらい、過ごしやすい環境になることを願っていますKyoka ちゃん  症状 ／ 脱毛症 4 歳で脱毛症を発症。抜けたり生えたりを繰り返し、8 歳の時には全身の毛が脱落。ウィッグや ケア帽子を使いつつ、11 歳になった現在は、地毛をアレンジして脱毛箇所をカバーして過ごしている。 ● 好きな教科 ／ 道徳● 得意なこと ／ 勉強● 自分の好きなところ ／ 前向きに生きている● 最近はまっていること ／ バドミントン、パソコン● 叶えたいこと ／ 試験合格● 将来の夢 ／ 皮膚科の医師になって、アトピーや脱毛症などを治したい。● 皆さんに伝えたいこと ／ 髪の毛のことについては深く考えず、ポジティブに生きていこう！● ご家族からの言葉 ／ 現在は、娘の脱毛症＝娘の個性、強み、だと思っています。これから先、その気持ちが 変わることがあるかもしれませんが、どんな時でも娘に寄り添っていきたいです。写真はまるで天使だけど、地にしっかり足をつけ元気に生活している 2 人が、とても頼もしいです！ お母様方の信念や温かさにも感銘を受けました。短い言葉ではありますが、子ども達のキラキラとし た成長や安定感が、それを物語っていると思います。親としての葛藤や不安とも向き合いながらも、積極的な社会との繋がりが 2 人の輝きを増している、そんな風にも感じます。Ririco ちゃん家族、Kyoka ちゃん家族の存在は、分かり合えるからこそ、きっと他の当事者家族の「希望」になることでしょう。 イベント当日は、学校生活やお友達のことなど …… 更にリアルな声も聴けそうですよ。 教員でもあるオシエルズ矢島さんと、どんなトークが繰り広げられるのか 楽しみですね！ 学校現場へのメッセージとしても 広がっていくことを期待したいです。 2 人は あと半年程で中学生。お年頃女子の成長を、これからも応援していきましょう。 そして、2 人の願いが叶いますように！その②に続きます。 文：美緒乃

こんにちは！今日は改めて、丸井（マルイ）錦糸町店でのメインイベントで、どんなことが行われるか説明いたしますね♪9月23日（金・祝）17時からVIPの方をお招きしたレセプションパーティーが行われます。シャンパンで乾杯をした後は、会場に展示してある沢山のウィッグを試したり、そしてウィッグで変身したセルフィ―を撮ったり…（是非SNSに挙げる際は #alopeciastandup #ヘアロス啓発イベント をお入れくださいね♪）会場にはシンガーソングライターの江口侑さん、ダンサーのHONAMI KINOSHITAさんをゲストとしてお招きします。それぞれライブを披露してくださる予定！こうご期待です☆クラウドファンディングにて、VIPチケットを購入してくださった皆様と会場でお会いするのを楽しみにしております。9月24日（土）「髪のことや、ウィッグを被っていること。他の人に絶対にバレたくない。」そう思っている方も沢山います。皆さんが安心してご来場いただけるように、24日は当事者・ご家族のみ入場いただける日とさせていただきます。この日の一押しは、花王さん協力の元開催される、「眉毛メイク」レッスン。髪が無くても素敵な眉が描けるようになるレッスンです。きっと、素敵なプレゼントがもらえるかも！？アートメイクをしている方も、メイクを少し足すだけで更に垢抜け眉になるので是非受講してみてください。「眉メイク」レッスンの後は、社団法人ランブス医療美容認定協会の協力で、「ウィッグアレンジ」レッスンが開催されます。ちょっとしたウィッグアレンジのコツを医療美容師さん達に教えてもらいませんか？？　あなたのウィッグライフはより豊かになること間違いなし！そして！！！夕方からは更にまたビッグなゲストが。恐らく日本一脱毛症の患者を診ているであろう、日本医科大学病院の入澤亮吉先生、抜毛症を専門に診ていらっしゃる精神科医の立川秀樹先生をお招きして、トークライブがあります。時間は入澤先生の登壇が17:00～17：40、立川先生の登壇は19:00～19：40です。9月25日（日）髪が有る無し関係なく、是非みなさんお気軽にご来場ください。ズラリと並ぶウィッグを実際に試着できる、中々無い機会です！小学校６年生2人の可愛い、ヘアロスキッズアンバサダーによるトークショーや、全く新しい概念のヘアショー、そして痛みと疲労の専門医、みおしん先生をお招きしてのマイカルテ講座もございます。司会進行をしてくださるのは、これからブレイクする事間違いなしのお笑いコンビ、オシエルズの矢島さん。なんと現役教員でもあるんですよ。即興ライブも予定しています。お楽しみに♪♪レセプションパーティーのチケット、各レッスンのチケットはクラウドファンディングページにて販売中です。もちろん、チケットがなくても楽しめる内容盛りだくさんですので、是非予定をあけておいてくださいね♪文：葉月