とうとう解禁になりました！！「解禁って何が？？？」そう！東京のメインイベントが行われる会場名です。色々なご縁があり、今年は錦糸町駅から徒歩１分の ＼＼丸井（マルイ）錦糸町店／／５階にある特設会場にて髪があっても無くても、楽しみながらヘアロスについて考えたり、知識をつけられるイベントを開催いたします。 同じフロアには、 『国籍、性別、年齢、身体z特性や能力などの多様性を力に変え、ユニバーサルデザインの考え方のもと、社会に新たな価値を創造する企業』ミライロさんも入っています！『障害を価値に変える...』私達ヘアロス実行委員会が目指す未来と同じビジョンを持つ素晴らしい企業です。是非、イベントにお越しの際はミライロショップにも立ち寄ってみてくださいね！文：葉月

こんにちは！広報・メイン会場を担当している日本ヘアロス啓発実行委員会メンバーのかおりです。7月20日にクラウドファンディングがスタートして約2週間余り。この間になんと69人もの方が支援下さり、本当に感謝しかありません。9月のイベント本番に向け、私たち委員会の準備もなんとなく慌ただしくなってきた気がします♪♪そこで、今日は活動の中心となる実行委員会のことを知っていただき、支援いただいた皆様の熱い思いをさらに盛り上げていきたいと思います。実行委員会は、光子さん、葉月さんの呼びかけに賛同したボランティア38名が集まり、今年5月に発足しました。メンバーは、経験を活かした活動ができるチームに所属したり、新しいことにチャレンジ出来るチームに所属したり、と思い思いに7つのチームに分かれて活動をしています。(チームをかけ持ちしているメンバーもいて、私もその1人です！)運営チーム(2名)・・・ウィッグの助成金への署名活動をする為の草案等、運営だけではなく幅広く担当企画営業チーム(7名)・・・イベントでのトークセッションのテーマや医師への質問内容など、イベントの企画に関して担当リアル交流会チーム(7名)・・・9月中に各地で開催される交流会の企画・運営を担当---------------------------------------------※交流会への参加はこちらから↓↓↓▶9/4(日) ASPJウィッグ試着交流会&撮影会in 京都▶9/10(土）ASPJ×冠花の会＿ウイッグ試着交流会＆撮影会in 福岡▶9/17（土）『Alopecia STAND UP！』スポーツ交流イベントin代々木---------------------------------------------事務(5名)・・・この実行委員会の規約や組織図を作ってくれたり、ありとあらゆる事務関連を担当。渉外(3名)・・・　協賛・協力企業、出演者など外部との調整や書面作成を担当メイン会場(22名)・・・9月23日～25日に錦糸町丸井で行われる、ヘアロス啓発メインイベントで来場者のサポートや会場づくりなどを担当広報(15名)・・・　画像チーム、文章チーム、SNSチームに分かれて、クラウドファンディングからSNS（インスタ、Facebook、Twitter、NOTE、TickTock、YouTube）の作成、配布チラシなど広告媒体を作成イベントの公式Instagrm「Alopecia STAND UP！」では、さらにメンバー紹介もしていますので、ぜひ覗いてみてください。引き続きのご支援をよろしくお願いします。文：かおり

こんにちは！皆さんに応援頂いている、『Alopecia STAND UP!』　ヘアロス啓発イベントの実行委員長をしている葉月です。今日は、私の視点から、なぜこのイベントが始まったのかをお伝えしたいと思います。先日、イベントミーティングの中で改めて『啓発』の意味を知る機会がありました。---------------------------------------------------------------------”啓発（けいはつ）とは、新たな知識や気付きを与えて、人を教え導くこと。”（出展：weblio辞典　https://www.weblio.jp/content/%E5%95%93%E7%99%BA）---------------------------------------------------------------------...なんだか、偉そうな言葉ですね(笑)。この企画のベースは、ある晴れた日に気持ちよく散歩をしていた時に思い浮かんだものです。でも、その時に『ヘアロスを啓発しよう！』そんな大層な考えがあった訳では、もちろんありません。ただ、私の中の大きな課題として、「まだ一人でヘアロスを悩んでいる人が沢山いる。その人達に、仲間と繋がるキッカケや色々な商品、サービスなどの情報を共有し、毎日気持ちよくドアを開けてウキウキした気分で家を出れるようになってもらいたい。」という想いはここ数年ずっと持っていました。私自身の事を簡単にお話しします。17年前に脱毛症を発症し数カ月で全身の髪が抜けてから、ほぼ一人でヘアロスと向き合ってきました。けれども、数年前にちょっとしたキッカケで、SNSの中で同じ症状の方と繋がり、それまで存在を知らなかったオシャレで安価なウィッグの存在を知りました。それまでは、ウィッグは髪が無いことをカモフラージュする為の道具だけでしかなく、本当にしたいヘアスタイルは出来ないものとしてずっと我慢していたのですが、オシャレで安価なウィッグの存在を知ったことで、それまで我慢していた様々なヘアスタイルに挑戦できるようになりました。それが、周りの人に病気のことをカミングアウトする事にもつながり、またカミングアウトしたことで誰にも気兼ねなく毎日様々なヘアスタイルで生活するように。今では、ウィッグは私にとってファッションの一部となり、自分を表現するツールとなりました。隠したいものをカモフラージュする道具から、自分を表現する道具へ。ウィッグの存在理由が180度変わりました。そして、情報の有る無しで、こんなにも自己肯定感やQOL（生活の質）が変わるのかと、実感した経験でもあり、その情報格差を少しでも無くしたいと思うようになったのです。未だヘアロスに関する情報はとても少なく、すべての人が簡単にアクセスできない状況です。私の願いは、治療法やウィッグやケア帽子、アートメイク、そして当事者が交流できるグループ、そういった情報が簡単にヘアロス当事者に届くようにして、それぞれが自分が納得できる選択が出来る世の中にすること。Alopecia STAND UP!　このイベントが年を重ねるごとにどんどん大きいものとなり、私の描く未来が現実のものとなる様、是非皆様のご協力をお願いいたします。文：葉月

◆たくさんの方に「ヘアロス」について知って欲しい！私たちはその想いをひとつに、ようやくクラウドファンディングを公開できる運びとなりました。公開から2日が経ち、すでに22人の方にご支援を頂くことができ、感謝の思いでいっぱいです！9月の啓発月間に開催日ごとにワクワクかつ、今までにないイベントが行われますので、ぜひぜひ楽しみにしていてください！▶9/23（金祝）VPIクラファン支援者限定　※ナイショのサプライズあります！▶9/24(土）当事者、御家族向け ※ウィッグアレンジ、眉毛メイク習得しちゃいましょう！▶9/25(土）一般公開向け ※キッズトークショー、ヘアショー、マイカルテ！盛りだくさん！イベント公開に向けて、多くの方に届けていきたいと思いますので、ご支援下さった方も情報のシェアということで、身近な方にお伝えいただけましたら嬉しいです(^▽^)/スタッフ一同、ご応援してくださるみなさんと共に、最後まで駆け抜けて行きますので、よろしくお願いします。暑い夏になりそうですっー！！ギラギラ太陽に負けないくらい熱く行きますっ！◆気分は上々！一緒に盛り上がろうプレイリスト♪ヘアロススタッフは完全フルリモートでのチームです。会えなくても同じ気持ちで進んでいけるようにとスタッフ皆で好きな曲、ヘアロスイベントで流したい曲を集めました！（実際の会場では流せないので皆さんと一緒に楽しみたい）★ASU music Play List★　ぜひぜひ聴いてみてくださいね！！そして、よかったら、あたなの好きな曲のリクエストもお待ちしています♪◆つぶやき抜毛症という症状を一人で抱え続けて30年、カミングアウトして6年目、こんな風に多くの方に応援いただき、一緒に歩んでくださる仲間に会えるとは、あの頃の私には想像できなかったと思うと涙が出てきます。大変な事、理不尽な事、悲しい事、日々私達は沢山の感情に包まれて生きています。それでも、大切な人との笑顔の瞬間、心から安心できる場所、自分という存在が誰かの力になれたと感じられる時、明日も頑張ろうと思えます。ヘアロス啓発イベントは多くの目的があります。それは欲張りすぎるかもしれない。でも、どんな事もその「一歩」を踏み出すことから始まるのではないでしょうか。初めての取組みで失敗する事も沢山あるかもしれません。そのひとつ ひとつを糧に、誰かと比べずに、それぞれの違いを育み合える社会にもっと早くできるよう私達は立ち上がります。　みなさんと一緒につくって行きます！文：MITSUKO