プロジェクトリーダーのアルビノ・ドーナツの会代表薮本です！

今回の活動報告は、本プロジェクトのリターン品にもなっています、「アルビノの話をしよう」についてご紹介します。「アルビノの話をしよう」 は以前活動報告にも掲載しました、アルビノの啓発を中心的に行っていらっしゃる石井更幸さんが編著された書籍です。
当事者目線・親御さんの目線・支援者の目線・医療者からの目線、様々な立場の目線からのエピソードをまとめた一冊となっており、私のようなアルビノ当事者にも、アルビノのお子様を持つ親御さんにも、アルビノを知らない方にも是非読んでいただきたい１冊になっております！

みなさん、「アルビノ」についてどんなイメージをお持ちでしょうか。

最近ではSNSなどでアルビノのモデルさんを見かけたりと「美しい」イメージがあるかもしれません。しかし見た目だけではないアルビノの症状や当事者の困りごとについて皆さんは正しい情報をお持ちでしょうか。実は私たちアルビノ当事者は、見た目から来る様々な差別、ロービジョン（弱視）である事の苦難、紫外線の恐怖と戦いながら、アルビノと寄り添い生活をしています。そしてこの書籍には、「障害当事者としてではなく一人の人間」として、多くのアルビノ当事者の苦悩や、葛藤、気づきや喜びが、リアルなエピソードとともに描かれています。

また本書には当事者目線だけでなく、親御さんの経験やその時の思いも鮮明に書かれています。アルビノのお子様を持ち感じてきたこと、悩みや、喜びの発見、さまざまな角度から多くのエピソードを読んでいただくことができます。

また本書の後半にはとても分かりやすいくアルビノについての知識も書かれています。アルビノとはどの様な症状で、どうして発生するのか医学的な理論と共に、支援者や医療者に向けたお願いや、解決方法アルビノに関する相談窓口のご紹介なども書かれています。

じぶんとは違うだれかを知ることは、ひとりの同じ人間として直接コミュニケーションをとることが最も大切だと感じています。しかし、書籍から知り、考えるきっかけになることも多くあると私自身も感じます。このプロジェクトを通し、多くの方に本を読んでいただく機会を作っていくことも大切だと感じていますので、是非書籍をリターンに選んでいただく方が増えたら嬉しいです。

多くの方みなさまからのご声援本当にありがたく、引き続き頑張ります！