はじめに

　私たちは「こどもホスピス」や「病院」へ手作りのあかりを届ける「あかりバンク」という活動を続けてきました。そして、施設の利用者や、職員の皆さんから「あかりに癒されています」というお声をたくさんいただいています。しかし、この活動を通じて、病気や障害とともに生きる子ども達にとって、施設の利用は一時的であり、在宅生活の方がずっと長いという事に気付きました。つまり、お家に帰れば天井の明るい照明だけ・・というのでは、最も過酷な「夜の介護」の負担は軽減されません。今必要なのは、お家の照明環境を変えることです。

在宅での過酷な夜の介護を少しでも楽に

　人工呼吸器や経管栄養を必要とする「医療的ケア児」が在宅生活する場合、日々の介護は家族が担います。そして、このような介護負担はお母さんに偏りがちです。お母さん達は、長期間に渡って、夜に何度も目を覚まし、機器の管理や介護をしています。光が人間の生活リズムに影響を及ぼすことは知られていますが、夜の介護のための照明環境についてはこれまで注目されてきませんでした。

安全な介護とご家族の癒しを両立

　私たちは、その夜の介護を手作りのあかりで変えていきたいと思っています。それは、単に介護のしやすさだけを目的にするものではありません。安全な介護と同時に、ご家族の睡眠や癒しの時間も大切にしたいのです。それがご家族の健康を守り、介護の質をあげることにつながると思うからです。

あかりを取り入れている医療的ケア児のママの体験談（以下動画）をぜひご覧ください。

　なぜ、夜の介護にあかりが必要なのか、お分かりいただけます。

介護を頑張るご家族に伝えていただけませんか

　あかりを変えれば劇的に介護環境は変わります。でも、そのことを知らない人がほとんどです。おそらく、介護を頑張るママ達も知らないと思います。だから、周りで応援している人たちが気づいて、環境を変えてあげて欲しいのです。

このホームページのことをお知らせいただいたり、以下のチラシをダウンロードしてお伝えください。きっと夜の介護が楽になります。

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応援メッセージはここをクリック

　昭和大学の赤鼻そえじ先生、横浜こどもホスピス田川さん、宮城こどもホスピスプロジェクト佐藤さん、そして小児科医の岡崎先生から、応援メッセージを頂いています。みなさん専門家の立場からのコメントをいただいています。とても参考になると思います。

そして、こんな企画も進めています〜「４７都道府県、47家族にあかりを届けるプロジェクト」

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　私たちは全国にあかりを届けたいと思っています。今回のプロジェクトは皆さんの支援が２倍になるという仕組みになっています。そして、もし目標達成できなくても100万円は保証されています。そこで、その資金を活用してやれることを考えました。あかりのお届けはもちろん無償です。ただし、予算の関係上１地域1家族のみとなります。既にお申し込みが来ていますので、同一地域の場合は残念ですがお届けできません。（児童発達支援事業で、医療的ケア児の介護をされている事業所の皆様、この情報をぜひ利用者さんにご案内ください）

（このプロジェクトの対象から外れても、クラウドファンディングにご支援いただき、届け先をリクエストしていただければ確実に応援しているご家族に届きます。）

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明るい照明、それ問題です！

　一般的に「照明は明るい方が介護しやすい」と多くの人が考えているようです。もちろん安全に介護するために、明るさは必要です。しかし、夜の介護では必要以上に明るいと、まぶしくて不快です。当然、睡眠や体内時計へも影響がでます。これは心や体の健康にとって大きな問題です。ところが、これまでなぜか問題視されることはありませんでした。

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あかりを導入したご家庭の感想・・・１

　上記の写真は、あかりのリノベーションをおこなった例ですが、あかりを変えたご家族(兵庫県　H.Tさん）からは、次のような感想が寄せられています。

「夜のケアも安全に、家族みんなも癒されています」

　私は難病の娘を在宅で育てています。日々の暮らしは大変な事が多いですが、それは仕方がない・・、受け入れないとやっていけない・・と思ってきました。そして、夜間の照明も眩しいけど仕方がないと・・。

　でも、あかりのリノベーションをしていただき、実際に手作りのあかりを灯すと、夜間のケアも安全にできるし、以前よりやりやすくなりました。そして、手作りのあかりのもつ可愛らしさ、優しさ、温かさにほっこりして癒されます。あかりは自分で作ったものですが、今では夜になるとあかりを灯すことが当たり前となり、家族みんなが癒されています。もう元へは戻りたくないです。

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あかりを導入したご家庭の感想・・・2

　私たちが取り組んだ事例（写真上）をもう一つご紹介しましょう。こちらのお宅も医療的ケアをされています。まず、介護している部屋はリビングルームです。これはキッチンなどで家事をするお母さんにとって、いろんな処置にすぐに対応しないといけないからです。当然、そこには部屋の真ん中に大きな照明がついていました。私たちはホームセンターで材料（突っ張り棒や照明器具）を揃え、仮設（DIY）で「間接照明」を設置し、「手作りのあかり」を灯しました。（この方法は、仮設で現状復帰が容易なので、賃貸のマンション等でも実現可能です）

あかりを変えると「息がしやすくなった」

　　壁や天井に光を反射させる「間接照明」は、光が柔らかく影が出にくいので、「介護する時に手暗がりにならず、手元が見やすくなりました」と、その効果に驚かれていました。また、「手作りのあかり」は、適度な明るさを得られるとともに、かわいらしくて「心が癒される」と、大変喜ばれました。

　照明を切り替えた瞬間、お母さんから出たのは「息がしやすくなりました」という言葉。これは、一瞬にして心と体をリラックスさせる「副交感神経」優位の環境に変ったという証です。お母さんは、過酷な介護が当たり前になっているので、毎日の緊張感やストレスをあまり意識されてなかったようです。

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私たちが届けるのは

間接照明＋手作りのあかり＋オンラインアドバイス

　今回お届けするのは、手づくりのあかりとそれを取り付ける間接照明付ボード（動画参照）、そして明るさをコントロールするための調光器のセットです。もちろん、これだけではまだ不十分なのですが、まずあかりの効果を実感していただくことから始めて、次のステップへの足掛かりになればと考えています。そして、それを「どこに置いて、どう使ったら良いのか分からない」という方も多いと思うので、ナイトケアライティング（夜間介護照明）の冊子を作ったり、オンラインでアドバイスをさせていただくことを考えています。

介護ママに「調光器の効果」を検証していただきました

　小さなお子さん（就学前）の医療的ケアをしている若いお母さんにも、明るさを変える調光器を使っていただきました。就寝時と吸入時の様子をレポートしていただいたのですが、「吸入時にもしっかり手元が見えるし、子供は覚醒しなかった」ということでした。

小児在宅介護の専門家に検証していただきました

　長年、障害児のリハビリテーションに携わり、在宅生活の支援をされてきた作業療法士の先生にも、あかりの効果の検証をお願いしました。専門家の先生でもあかりについては新たな発見があったようです。

あかりの重要性を再認識しました。試して欲しいです。

　夜間の医療的ケアについて、今まで無頓着だったことに専門家として深く反省しています。 多くのお母さん方の夜間ケアの実態を聞いていく中で、夜間ケアにおける「あかり」の重要性を感じました。 私自身、試作品を使用させていただくなかで、明る過ぎるが故のストレスを感じていたのだと、改めて感じることになりました。 

 試してみると、明るさを変えることができる(調光器付）「間接照明」と「手作りのあかり」で、娘の顔がきちんと確認でき、且つ娘を起こすことのない明るさ、自分がストレスにならない明るさを体験することができました。 このことをまだご存知ない医療的ケアを必要としている子ども達のご家族に、このあかりを是非とも届けていただきたいです。夜間の明るい照明によるストレスは睡眠環境だけでなく、次の日の日常生活にも影響します。 現時点でまだ必要性を感じていなくても、一度体感すればすぐにその効果が分かると思います。（株式会社予防リハビリテーション研究所代表取締役　中野大輔）

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目標は、全国100家族へあかりを届けること！！

今回のプロジェクトの第一段階の目標は、全国の100家族にあかりを届けることです。それでも、２万人いると言われる医療的ケア児のたった0.5%です。

あかりの「届け先をリクエスト」してください

　今回はクラウドファンディングを行って全国にご支援をお願いするので、私たちは次のような方法を考えました。

　返礼品「介護を頑張るご家族へあかりを届ける」を選んでいただいた方で、応援したいご家族がおられたら、お届け先をリクエストしていただきたいのです。作ったあかりは、支援者のメッセージを添えてリクエスト先にお届けします。

　これは、ご支援頂いた方が、あかりの提供者にもなるという仕組みです。これなら、あかりを必要としている全国のご家族に届けることができます。

あかり作りにもご参加ください

　今回のプロジェクトでは、「あかりバンク」のボランティアさんを中心に、企業や学校も巻き込んであかり作りを進める予定ですが、できればご支援いただく方にもあかり作りに参加していただきたいと考えています。返礼品「ワークショップへの参加」を選んでいただいた方は、ご自身の作ったあかりが、介護を頑張るご家族のもとへ届きます。

（返礼品「介護を頑張るご家族へあかりを届ける」を選んでいただいた方も、ワークショップへ参加する権利がありますのでお申し出ください。）

　ワークショプは、あかりバンクの拠点「ハチドリのゆ」（大阪都島区）で毎週土曜日に開催予定ですが、遠方の方や時間が合わない方にはオンライン（随時開催）でも対応します。「横浜こどもホスピス」にあかりを届ける時にも、材料と道具を送り、オンライン講座を実施しました。皆さん最初は不安げでしたが、素敵なあかりができて自分の作品に感動されていました。

　そして「自分の作ったあかりが、直接子ども達やご家族の癒しになるなんて、すごく嬉しい」というコメントを数多くいただきました。誰かの役に立つことって人生を豊かにするんですね。

●作り方を知りたいという方は、橋田裕司著「あかりの学校」（マール社）や、照明塾のYouTubeチャンネルをご覧ください。ハンダ付けや和紙張りほか、あかり作りのノウハウや介護現場での活かし方などが学べます。

子ども達の絵をあかりにします

　今回のプロジェクトでは、こちらで集めた子ども達の描いた絵を元にしてあかりを作ります。あかりづくりにご参加いただく方は、基本的にデザインを考える必要はありません。つまり「絵が描けない」という人でも大丈夫ということです。（絵の選定は、製作面や強度面を考慮し、あかりバンクで行います）

　返礼品「介護を頑張るご家族へあかりを届ける」を選んでいただいた方で、もし病児のきょうだい児さんやお友達の絵があって、「この絵で作って欲しい」というリクエストがあれば、それもお知らせください。きっと心のこもったあかりが届けられると思います。

　＜商店街でワークショップを行い、作ったあかりを「こどもホスピス」に届けました＞

＜子ども達の絵をあかりにした例＞

＜製作風景〜針金をハンダ付して組み立て、そこに和紙を張って仕上げます＞

お絵かき貯金箱

　私たちは、これまでにもいろんな機会に、子ども達（障がい児含む）の絵を集める「お絵かきワークショップ」を開催してきました。もちろん集まった絵が全てあかりになるわけではないのですが、絵を集める活動を通じて、医療的ケア児の介護をしているご家族のことを、少しでも知っていただくきっかけになれば嬉しいです。

　そして、「お絵かき貯金箱」に絵を入れてくれた子ども達には「きみの絵が誰かの役に立つカモ。ありがとう！」と感謝の気持ちを伝えています。

ナイトケアライティング（夜間介護照明）の冊子を作ります

今回のプロジェクトにご支援いただいた全ての方には、夜間の介護のための照明はどうすれば良いかをまとめた冊子を作って返礼品としてお届けします。このノウハウは、医療的ケア児だけでなく、高齢者の介護や、日常の暮らしにもすぐ役立つ内容です。誰もがストレスを抱えて疲れた時、優しいあかりを灯すと心が癒されます。ぜひ参考にしてお部屋の照明を変えてみてください。

「あかりバンク」のホームページは＜こちら＞

実施スケジュール

7月　子どもの絵を募集
8月　あかり作り開始、ワークショップ実施
11月　あかり作り終了
12月　リターン発送
１月　あかりの使い方オンラインアドバイス

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

リターン

＜届けたい＞　➀子どもの介護を頑張るご家族へあかりを届ける

■ご希望のお届け先のある方はリクエストしてください。■あかりづくりのワークショップに参加できる権利もあります。■お届けするあかりのデザインについては、原則としてあるものから選んでいただきますが、ご希望のデザインがあるようでしたら最初にお申し出ください。

＜作りたい＞　②あかり作りのワークショップに参加&作品の缶バッジ

■「ハチドリのゆ」では毎週土曜日にワークショップを開催します。製作時間は２〜3時間です。■オンライン講座は随時開催します。講座回数は2〜3回（1回１時間程度）を予定しています。材料や道具（貸出）は送ります。

＜学びたい＞　③ナイトケアライティングの冊子（ご支援いただいたすべての方へ）
あかりにしたい絵をお知らせいただければ、その絵をもとに作製できます。

ワークショップ参加者には、作品の写真の
缶バッジをお送りします

資金の使い道について

　今回お届けするあかりの製作費や諸経費を合わせると、1家族当たり約２万円を想定しています。つまり100家族で２００万円です。もちろん目標を超えた場合はお届けできるご家族の数が増えるということになります。

ご寄付の領収書について

　本プロジェクトへのご寄付は、NPO法人ノーサイドへの寄付となり、弊団体が寄付金の受付及び領収証発行を行います。
このプロジェクトの寄付は寄付金控除の対象になります。
「寄附金控除」をお受けいただくためには、確定申告の際に、NPO法人ノーサイドが発行した領収証をもって確定申告をしていただく必要がございます。（領収書は8月末までに発送を予定しています）
※領収証はCAMPFIREではなく当団体が発行・郵送いたします。」

最後に

「あかりバンク」の活動では、あかりを使う人だけでなく、関わる人みんなが幸せな気持ちになれると感じています。絵を描いた子ども達も、あかり作成のボランティアさんも、自分の作品が誰かの役に立つのはとても嬉しいと言っていただいています。照明は、どの家庭にも当たり前にあるものなので、特に不便を感じていない、と言われることが多いのですが、少しの工夫で気持ちが楽になったり、介護がしやすくなったりすることを皆さんに知っていただきたいと思います。応援よろしくお願いいたします。　　　　　　　　　　　　　認定NPO法人ノーサイド　あかりバンク事務局長　西谷美智子（作業療法士・公認心理士）

団体紹介・活動実績

「あかりバンク」は、照明デザイナー橋田裕司が2005年に創設。2012年、日本で初めてできた「こどもホスピス」に100点以上のあかりを寄贈。千葉東病院で「病院deあかり展」開催。2021年、「横浜こどもホスピス」へあかりを寄贈。2022年、認定NPO法人ノーサイドに合流。阪急百貨店にて「あかりバンク展」、天王寺動物園で「あかりの動物園」開催。10周年を迎えた淀川キリスト教病院「こどもホスピス」に再びあかりを寄贈。

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