髙野元です。スイス国際大会にてALSの「日本型ケアモデル」を世界へ発信するためのクラウドファンディング、本日までに、272人の方から、4,011,500円のご支援をいただきました。みなさん、暖かいご支援、本当にありがとうございます。私たちの挑戦が、本当にたくさんの方に支えられているのだと強く感じております。 クラウドファンディングの開始時、およびネクストゴール挑戦・達成時の活動報告でもお伝えして参りましたが、いただいたご支援の使途について再度ご報告です。 スイスでの国際学会に参加するためには、私一人だけでなく、同行する介助者の渡航費も含め、総額で約400万円がかかる見込みです。当初、クラウドファンディングで200万円の支援を目標とし、残り半分の200万円はこれまで個人的に頂いてきた寄付と自己資金で賄うつもりでおりましたが、目標金額を越えたご支援も以下の渡航・滞在費に充てさせていただくことで、その分、今後の活動に振り向けていきたいと思います。 目標を超えた分の支援の使途についてですが、トータルで約400万円かかる見込みの渡航・大会参加費用実費にまず充当させていただきます。  ・渡航費（高野＋介助者3名）    ・宿泊費（高野＋介助者3名）    ・大会参加費    ・その他（食事、緊急時の対応、リターン制作などクラウドファンディング経費）  もしご支援金額が渡航費用の実費を越えた場合は、今回の渡航プロジェクトへのプロボノ協力者の謝礼や、HeartyPresenterの機能開発・川崎つながろ会など高野が運営する当事者支援の活動への活用、ALS等の難病当事者への支援活動を行う他の団体への寄付など、今回のプロジェクト趣旨や発表テーマに沿う活動に対して、髙野が責任を持って分配・活用した上で、最終的な会計報告をいたします。 クラウドファンディングは11月末まで実施しています。支援金額に応じて、写真や活動報告書の送付、オンライン、オフラインでの活動報告会へのご招待などのリターンを設けておりますので、引き続きどうぞご無理のない範囲で応援いただければ幸いです。 改めまして、たくさんのご支援、本当にありがとうございます。

髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、オリィ研究所の吉藤オリィさんからの応援メッセージをお届けします。吉藤オリィさんからの応援メッセージ私が難病ALSと出会ったのが10年前ですが、高野さんとももう9年になります。視線入力装置OriHime eyeの開発にご協力いただいたり、松岡修造さんとOriHimeでテニスをしたり、開発中のOriHime-Dを家で走らせて頂いたり、OriHimeを使ったプレゼンシステムを開発したり、第一回分身ロボットカフェで視線入力接客店員をしていただいたり、神奈川県庁の共生社会アドバイザーの会議にOriHimeで出席していただいたり、高野さんが居ていただいたおかげで実現したサービスやプロジェクトはとても多く存在します。今回のスイスへの発表の旅、私も応援しております。吉藤オリィさん　プロフィール孤独の改良を研究する オリィ研究所 所長.分身ロボット「OriHime」寝たきりでも働ける「分身ロボットカフェ」,ALSなど重度障害者の意思伝達福祉機器「OriHimeeye」,日本最大の車椅子マップアプリ「WheeLog!」など開発. WITHALS 技術顧問

髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、ALS/MNDサポートセンターさくら会の川口有美子さんからの応援メッセージをお届けします。川口有美子さんからの応援メッセージ2017年のハロウィーン。うんちマンのコスプレで一緒に渋谷を練り歩きました。身体を張った奥様やご友人たちの、ＡＬＳと、髙野さんと共に生きようというパフォーマンスが最高でした。この時はまだ髙野さんご自身の本当の笑顔は出ていなかったようでしたが、髙野さんといつかきっと一緒に国際会議に行こう、行けると私が心に誓った日でもあります。念願かなって今年の12月にスイスのバーゼルにて髙野さんのポスターを拝見いたします。感無量です。バーゼルでも弾けましょうぞ！川口有美子さん　プロフィールNPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長。ケアサポートモモ代表。2006年～18年日本ALS協会理事。2008年~11年International Alliance on ALS/MND 理事を拝命.立命館大学生存学研究所客員研究員。所属学会：日本障害学会、日本難病看護学会、日本生命倫理学会、日本在宅救急学会。

髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、国立精神・神経医療研究センターの寄本恵輔さんからの応援メッセージをお届けします。寄本恵輔さんからの応援メッセージ高野さんの魅力は語り尽くせませんが、最もすごいことは「楽しそうに生きている」ことです。側から見れば順風満帆な生活をしているように見られるだろうし、療養環境は羨ましがられるのかもしれません。ただ、私はこの界隈の専門家として意見を言えば、それは本人と家族の相当な努力と忍耐の上に成り立っているはずなんです。なのにそれを見せないところがカッコ良いんだと思います。今回、そんなカッコつけ高野さんが34th International Symposium on ALS/MND(スイス、バーセル)に参加し、発表したいと意向を示してくれたことは凄く嬉しかったです。ALSは世界共通で難病であるにも関わらず、各国の療養体制は全く異なります。医療的ケア(人工呼吸器、胃瘻など)の価値観も異なります。そのような中で、高野さんが日本の療養、医療的ケアを語り、そして逆に刺激を受けることでもっと良い療養、医療的ケアが発展すると思います。皆さんでカッコつけ高野さんのカッコ悪い部分を少し触れて応援してみませんか?きっと日本にいても一緒に「楽しく生きてる」感じを味わえるはずです。寄本恵輔さん　プロフィール国立精神・神経医療研究センター　身体リハビリテーション部第1理学療法主任　

髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、みんなでつくるバリアフリーマップアプリ「WheeLog!」を運営する織田友理子さんからの応援メッセージをお届けします。織田友理子さんからの応援メッセージ高野さんの”生きる姿”を通して、私は”生きる希望”を頂いています。そんな難病患者の先輩である高野さんがこの度、スイスの学会でポスター発表をされるとお聞きし、微力ではありますが全力で応援させていただきます。難行患者にとって生きるということ自体が闘いの連続です。人工呼吸器を付けて在宅で療養するためには、越えなければいけない障壁がたくさんあることと思います。そんな障壁をものともせずに、お会いする度にさわやかな笑顔で包み接してくださいます。高野さんご自身の経験は、日本のみならず世界中の難病患者にとっての宝ともいうべきものです。ぜひ、スイスで思う存分発表し世界に伝えてきていただきたいと願っています。高野さんのような重度障害者が海外に行くことは非常に大変なことと容易に想像できます。私も海外に出張することがありますが、多くの荷物とともに体力がないので体調を整えることがとても困難であり、複数人の介助者の帯同が必要不可欠です。海外への渡航費用はコロナ前に比べて格段に高額になっています。どうか1人でも多くの方が今回のクラウドファンディングにご協力いただけますようお願い申し上げます。今回の高野さんの発表の大成功が未来につながると確信しています。高野さん、ポスター発表の大成功と、元気に帰国されることを願っております！織田友理子さん　プロフィール2002年に希少疾病の遠位型ミオパチーと診断を受ける。現在はNPO法人PADM（遠位型ミオパチー患者会）代表として希少疾病の新薬開発制度の改革や、NPO法人ウィーログ代表理事として車いすユーザーの視点を生かし、みんなでつくるバリアフリーマップアプリ「WheeLog!」の開発・運営を行う。一児の母。著書『LOVE&SDGs』（鳳書院）DVD『Walker「私」の道』（ブロックス）