髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、みんなでつくるバリアフリーマップアプリ「WheeLog!」を運営する織田友理子さんからの応援メッセージをお届けします。

織田友理子さんからの応援メッセージ

高野さんの”生きる姿”を通して、私は”生きる希望”を頂いています。そんな難病患者の先輩である高野さんがこの度、スイスの学会でポスター発表をされるとお聞きし、微力ではありますが全力で応援させていただきます。

難行患者にとって生きるということ自体が闘いの連続です。人工呼吸器を付けて在宅で療養するためには、越えなければいけない障壁がたくさんあることと思います。そんな障壁をものともせずに、お会いする度にさわやかな笑顔で包み接してくださいます。高野さんご自身の経験は、日本のみならず世界中の難病患者にとっての宝ともいうべきものです。ぜひ、スイスで思う存分発表し世界に伝えてきていただきたいと願っています。

高野さんのような重度障害者が海外に行くことは非常に大変なことと容易に想像できます。私も海外に出張することがありますが、多くの荷物とともに体力がないので体調を整えることがとても困難であり、複数人の介助者の帯同が必要不可欠です。海外への渡航費用はコロナ前に比べて格段に高額になっています。

どうか1人でも多くの方が今回のクラウドファンディングにご協力いただけますようお願い申し上げます。今回の高野さんの発表の大成功が未来につながると確信しています。

高野さん、ポスター発表の大成功と、元気に帰国されることを願っております！

織田友理子さん　プロフィール

2002年に希少疾病の遠位型ミオパチーと診断を受ける。現在はNPO法人PADM（遠位型ミオパチー患者会）代表として希少疾病の新薬開発制度の改革や、NPO法人ウィーログ代表理事として車いすユーザーの視点を生かし、みんなでつくるバリアフリーマップアプリ「WheeLog!」の開発・運営を行う。一児の母。著書『LOVE&SDGs』（鳳書院）DVD『Walker「私」の道』（ブロックス）