髙野元です。クラウドファンディングへのご支援ありがとうございます。本日は、日本ALS協会会長の恩田聖敬さんからの応援メッセージをお届けします。恩田聖敬さんからの応援メッセージ髙野さんは私が尊敬するALS経営者の一人です。非常にクレバーな方でいつも刺激をもらっています。この度は国際学会で日本のALS患者の生活の良例を、ご自身の開発ソフトウェアや行政との関係、完全他人介護体制などを織り交ぜて発表されると伺っています。これらは高野さんの不断の努力と先輩患者が権利として勝ち得た、日本が世界に誇る制度である「重度訪問介護」の賜物です。是非、人工呼吸器ALS患者もQOLを高められる可能性があることを日本から世界に示してほしいと思います。大いに期待しております。みなさん、ある意味日本代表のALS患者高野さんの応援よろしくお願い致します。恩田聖敬さん プロフィール1978年岐阜県生まれ。京都大学大学院航空宇宙工学専攻修了。高校・大学生活の大半を合唱に捧げる。新卒入社した上場企業で、現場叩き上げで5年で取締役に就任。その経験を経て、2014年4月FC岐阜の社長にJリーグ史上最年少の35歳(当時)で就任。現場主義を掲げチーム再建に尽力。就任と同時期にALS発症。2015年末、 病状の進行により職務遂行困難となり、やむなく社長を辞任。翌年『ALSでも自分らしく生きる』をモットーに、ブログを開設して、クラウドファンディングで創業資金を募り、(株)まんまる笑店を設立。講演、研修、執筆等を全国で行う。著書に『2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋』。2018年8月に気管切開をして人工呼吸器ユーザーとなる。現在、日本ALS協会会長、岐阜大学非常勤講師、JPA(日本難病・疾病団体協議会)理事などを務める。私生活では2児の父。
髙野元です。スイス国際大会にてALSの「日本型ケアモデル」を世界へ発信するためのクラウドファンディングに、温かいご支援をくださり、誠にありがとうございます。 目標金額を200万円、期間を10月30日から11月30日までの一ヶ月に設定したクラウドファンディングですが、開始から2日目の10月31日には早くも目標を達成し、5日目の11月3日には、ネクストゴールの300万円も達成となりました。この活動報告を書いている11月6日午前現在、222人の方から324万円(目標の162%)のご支援をいただいております。プロジェクトメンバーの予想以上のスピードで、本当に多くの方からご支援いただき、驚くと同時に、感謝の気持ちでいっぱいです。改めて、本当にありがとうございます。 いよいよ渡航まで1ヶ月となりました。現地で発表するポスター2本の作成に鋭意取り組んでおります。みなさんのお気持ちに応えるべく、精一杯がんばります。 さて、上記の通り、クラウドファンディングの期間は11月末までとなります。さらなるネクストゴールは設定しませんが、引き続き、どうぞご無理のない範囲でけっこうですので、ご支援いただけますと幸いです。 目標を超えた分の支援の使途についてですが、トータルで約400万円かかる見込みの渡航・大会参加費用実費にまず充当させていただきます。 ・渡航費(高野+介助者3名) ・宿泊費(高野+介助者3名) ・大会参加費 ・その他(食事、緊急時の対応、リターン制作などクラウドファンディング経費) もしご支援金額が渡航費用の実費を越えた場合は、今回の渡航プロジェクトへのプロボノ協力者の謝礼や、HeartyPresenterの機能開発・川崎つながろ会など高野が運営する当事者支援の活動への活用、ALS等の難病当事者への支援活動を行う他の団体への寄付など、今回のプロジェクト趣旨や発表テーマに沿う活動に対して、髙野が責任を持って分配・活用した上で、最終的な会計報告をいたします。 今後もこの「活動報告」欄で、仲間たちからの応援メッセージの紹介や、渡航に向けての準備の様子、支援金額やリターンのご案内などを投稿していきます。 ご支援いただいた金額に応じて、活動報告書のご送付や、渡航報告会へのご招待、個別での御礼・報告面談などのリターンをご用意しております。内容ご確認のうえ、どうぞご無理のない範囲でご支援いただければ幸いです。
髙野元です。クラウドファンディングへのご支援、ありがとうございます。本日は、NPO法人境を越えての岡部宏生さんからの応援メッセージをお届けします!岡部宏生さんからの応援メッセージ岡部宏生と申します。私も高野さん同様ALSの患者当事者です。発病17年、人工呼吸器を装着して13年です。高野さんとは発病当時からの交流があり、現在は一緒に大学で私たちの生活や社会における私たちの立場についての講義を実施しております。つまり、私たちは大変充実した生活を送っているということです。全身ほぼ不随となっても介護体制をしっかり構築すること、また、テクノロジーの活用によって大変充実した生活が送れるのです。高野さんはどんな生活をしているか?、どんな生活が可能なのか?、ご自身の生活を通して世界のALS患者とその関係者に発信をなさいます。どうぞ私たち同胞に絶大な力になる高野さんの国際学会への参加を応援いたしましょう。岡部宏生岡部宏生さん プロフィール1958年東京都生まれ。2006年ALS発症。JPAやDPI日本会議など当事者団体の役員を務める。2019年身体的重度障がい者とその家族が地域で自分らしくまたは自分が希望するような生活が送れるようになることを目指してNPO法人境を越えてを設立。
髙野元です。スイスでの国際大会参加のためのクラウドファンディング、たくさんの方にご支援いただき、公開から2日、想像以上のスピードで目標達成となりました。ご支援くださったみなさま、本当にありがとうございます!11月末までの期間で、ネクストゴール300万円に挑戦したいと思います。介助者を含む渡航・滞在費は総額で約400万円がかかる見込みです。当初、残り半額の200万円はこれまで個人的に頂いてきた寄付と自己資金で賄うつもりでおりましたが、目標金額を越えたご支援も渡航・滞在費に充てさせていただくことで、その分、今後の活動に振り向けていきたいと思います。支援金額に応じて、写真や活動報告書の送付、オンライン、オフラインでの活動報告会へのご招待などのリターンを設けております。 引き続き、応援いただけますと幸いです。
髙野元です。昨日開始したクラウドファンディング、たくさんの方々からご支援いただき、早くも目標の90%を突破しました。みなさん、本当にありがとうございます!本日は、同じALS当事者であり、COMMUNICATION CREATORとして活躍される、武藤将胤さんからの応援メッセージをご紹介します。武藤 将胤さんからの応援メッセージ髙野さんは僕にとって、いつも刺激をもらっているALS活動家の同志であり人生の大切な先輩です。今回のスイスでのALS国際学会での挑戦を心から応援しています。現在、世界では人工呼吸器の装着を選択せず生きることを諦めてしまっているALS患者さんが約9割以上と言われている現実があります。髙野さんをはじめ、日本では24時間の介護体制、在宅療養を確立され、テクノロジーの力を駆使して社会で活躍されている仲間達が沢山います。日本のライフスタイルが世界中でALSと闘っている仲間達の希望となるように、是非HeartyPresenterで僕らの分までプレゼンしてきてください!ALS日本代表としてチーム髙野さんの挑戦を皆様どうか応援宜しくお願い致します!一般社団法人WITH ALS武藤 将胤/MASATANE MUTO武藤 将胤(Masatane Muto)さん プロフィール一般社団法人WITH ALS https://withals.com/代表理事/COMMUNICATION CREATOR / EYE VDJ※EYE VDJ:視線入力でDJ、VJをPLAYする音楽活動を行う。BORDERLESS FASHION BRAND『01 BORDERLESS WEAR』 https://01borderlesswear.stores.jp/ DESIGNER/PRODUCER株式会社オリィ研究所 当事者顧問1986年LA生まれ、東京育ち。過去には、(株)博報堂で、様々なクライアントのコミュニケーション・マーケティングプラン立案や新規事業開発に従事。2013年に難病ALSを発症、2014年に宣告を受ける。ALSになったことをキッカケに一般社団法人WITH ALSを2016年に立ち上げ。現在は、クリエイティブの力で、「ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦できるBORDERLESSな社会を創造する。」ことをミッションに活動している。エンターテインメント、テクノロジー、介護の3領域で課題解決に取り組んでいる。クリエイターとして、2020年東京パラリンピック開会式や2022年CANNES LIONSなど国際的イベントにも多数出演。また、EYE VDJ MASAのアーティスト名で、オリジナル楽曲作品を制作。2021年には楽曲『EVERYONE,CHALLENGER.』、2022年には楽曲『FLY』や、B.LEAGUEさいたまブロンコスのテーマソング『INANAKI』や、『NEW ONE』をデジタルリリース。2023年には楽曲『UNREAL』、『ONE MORE RUN』、『CRAZY LIFE』、『JUST DO THIS』をデジタルリリース。