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難病患者のリアル日記

私難病患者が、書く本。難病患者についてのリアルな日常生活、また病院生活について本を出したい。厚生労働省の基準じゃないんだよということを書きたい。当方車椅子、介護ベッドの生活です。

現在の支援総額

1,000

0%

目標金額は400,000円

支援者数

1

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/04/19に募集を開始し、 2024/04/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,000

0%達成

終了

目標金額400,000

支援者数1

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私難病患者が、書く本。難病患者についてのリアルな日常生活、また病院生活について本を出したい。厚生労働省の基準じゃないんだよということを書きたい。当方車椅子、介護ベッドの生活です。

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具合が悪いと病院かかりますよね?

そんな時冷たくないですか?マニュアル通りだったりしませんか?

あたしは何度もマニュアル通りにされて冷たくされてきました。

そんな病院に飽き飽きしています。難病患者はみんなそういう待遇を受けてる人がほとんどです…難病というだけで、煙たがれて時には嫌がられ時には予約日まで待ってとか…具合悪い時は不安でしかないのに何も指示してくれません…病院は変わろうとしてくれません。だからあたしたちが変えないと誰も変わりゃしません。

国が変われば何とかなると思います…国が基準なんか設けたから、何も変わらない地域格差が起こってるんです。東京じゃ、こんなことありえません。難病患者が困ってる?!じゃどうしたらいいとか、ほかの先生でも対応出来るようになってます…

新潟県だけじゃありません。ほかの県でも同じようなことか起こっていて、ほかの県の人でも、自分が具合悪くなってから家族が次から次へとダウンしていったというケースもあり、たくさんの難病患者が家族も助けたいけど自分の難病があるからとなって呆然としてしまいます。

そんなリアルな日常が毎回繰り返されてます。知らないですよね?あなたは…

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