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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

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当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。



風疹をなくそうの会『hand in hand』 共同代表 可児佳代 さん


温かい応援メッセージをありがとうございます!!


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私が日本アラジール症候群の会の代表の吉田麻里さまの活動を知ってから6年程経ちます。 今年で会の発足より17年と言えば私が知る10年も前からの活動に頭が下がります。学会等でお会いしても、いつも笑顔の麻里さんに心から敬意を表します。                     大切な子どもが難病とわかっただけでも途方にくれるのに、希少難病となると医療者の皆さまにも病気の認知度も低く治療法も確立していないなか子どもたちの命を守るための啓発活動は大変だったと思います。

アラジール症候群の子どもたちの未来のため さらなるステップアップに一般社団法人化され、アラジール症候群の研究会も立ち上げられると知りました。大変な事業になります。

どうぞアラジール症候群の子どもたちも未来のためにも、病気や障害を持ったこの親の立場として心から応援したいと思います。

そして、皆様のご支援をよろしくお願いします。


風疹をなくそうの会『hand in hand』 共同代表 可児佳代


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可児さんは、妊娠中に風疹に罹って出産した母親です。日本で風疹が再び流行しないようにするため、また、女性や赤ちゃんが安心して街を歩ける社会をめざして活動されています。


風疹をなくそうの会『hand in hand』

HP:

https://stopfuushin.jimdofree.com/



当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

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