2024/06/19 12:00
当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。
HNRNP疾患患者家族会 代表 鈴木 歌織 さん
温かい応援メッセージをありがとうございます!!
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日本アラジール症候群の会の新たなチャレンジを心より応援しています。法人化と研究会設立により、患者とその家族に継続的で専門的な支援を提供し、治療の現実を目的とされています。私も違う希少疾患の親として患者会活動をしていますが、この挑戦は本当に素晴らしいと思います。頑張ってください!クラファンご協力お願いします!
HNRNP疾患患者家族会 代表 鈴木 歌織
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鈴木さんは、超希少疾患HNRNP 疾患者さんのために、患者会を設立され、海外とも交流したりと精力的に活動されています。
HNRNP疾患患者家族会
当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!
【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクト
https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show