Check our Terms and Privacy Policy.

【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

thumbnail


当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。


HNRNP疾患患者家族会   代表 鈴木 歌織 さん

温かい応援メッセージをありがとうございます!!


************************************************************************************************


日本アラジール症候群の会の新たなチャレンジを心より応援しています。法人化と研究会設立により、患者とその家族に継続的で専門的な支援を提供し、治療の現実を目的とされています。私も違う希少疾患の親として患者会活動をしていますが、この挑戦は本当に素晴らしいと思います。頑張ってください!クラファンご協力お願いします!

HNRNP疾患患者家族会   代表 鈴木 歌織


************************************************************************************************


鈴木さんは、超希少疾患HNRNP 疾患者さんのために、患者会を設立され、海外とも交流したりと精力的に活動されています。

HNRNP疾患患者家族会

HP:https://hnrnpjapan.org/




当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!

【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show





シェアしてプロジェクトをもっと応援!