当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

北海道小児膠原病の会　代表　さくま しほこ　さん

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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アラジール症候群の会さんは、希少疾患の大変さに向き合い、その先鉢で頑張ってきてくれました。子どもの具合の悪いときに、すぐに診断がつかない苦しさ、診断が出ても先行きの見えない不安。団体の皆様の裏にどれだけの涙があった事でしょう。

一般社団法人になり研究会を立ち上げるとのこと。医学の進歩は患者さんや家族の希望です。医療の進歩に希望をもち、難病の子どもたちを支え育む社会でありたい。たくさんの応援がここに届きますように。そして、アラジールの子どもたちが大人になって私たちに微笑んでくれますように。

アラジール症候群の会の一般社団法人化、応援しています。

北海道小児膠原病の会　さくま しほこ　

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さくまさんは、北海道内の小児膠原病のための患者会を運営されています。疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長することを願い、疾患が何らかの障害にならない豊かな社会を望み、小児膠原病患者やその家族同士が支え合うこと小児膠原病患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的として活動されています。

北海道小児膠原病の会

HP：https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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