10歳まで生きられるかわからないと 言われた息子が、今年20歳になります。

息子が11歳になる年に認定された『小児慢性特定疾病医療費助成』の受給が、今年で終わる。
20歳からは、『特定医療費（指定難病）』へ移行する予定だけど、移植をしていない息子はきっと非該当になる。

息子は０歳の時に肝臓移植適応になったけど、肺動脈狭窄の程度が悪く移植手術が受けれなかっただけなのに…

『アラジール症候群＝肝臓』と思われているが、肝臓だけではない！

『指定難病』への切り替えには間に合わないけれど、息子の将来や息子の子ども（私の孫）が困らないためにも、【今】変えたい！

生きているだけでも素晴らしいことだけど、これから先もずーっと生きて生活し続けるためにも、【今】変えておきたい。
今後息子が結婚して、子どもができたとき、アラジール症候群の子どもが生まれる確立は50%。
その子が困らないためにも、制度を変えたり、体制を整えておきたい。

これから先の未来が少しでも良くなるようにと、【今】頑張らなければ！！

現在、アラジール症候群を研究してくださる研究班はすでにあります。

しかし、その研究班の先生方は、「小児肝臓医」の先生方がほとんどです。
アラジール症候群は、多臓器に症状が出るため、肝臓医以外の医師、

そして、息子のように１５歳以上になっても小児科を受診している患者が多くいるため、小児科医だけでなく成人患者を診てくれる医師にも、携わってもらわなければいけないと思っています。

アラジール症候群をたくさんの人に知ってもらうためにも、
アラジール症候群を早期発見するためにも、
類似疾患との鑑別を早急にして、誤った手術をなくすためにも、
様々な症状を全ての専門医や患者が共有し合うためにも、

『研究会』が必要だと考え、【今】 作りたいと思っています。

しかし、私たちだけでは力が足りません。
どうかお力を貸してください。

シェアや拡散、ご支援など、さまざまな方法でのご協力をよろしくお願いします。

日本アラジール症候群の会

吉田麻里

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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