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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

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当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。



自治医科大学消化器一般移植外科  眞田 幸弘 先生


温かい応援メッセージをありがとうございます!!


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この度は「一般社団法人 日本アラジール症候群の会」の設立、誠におめでとうございます。患者会としての活度を16年以上も継続しているだけでなく、活動内容もいつも丁寧で魅力的で、また今後は研究会の立ち上げも検討しているとのことで大変素晴らしい!と思っております。移行期医療の重要性が問われている昨今、患者会の立ち位置は益々重要になっていると実感しております。我々医療者も患者会をサポートさせて頂くことで、お互いに協力しながら移行期医療を進めていければと思います。今後も益々の日本アラジール症候群の会のご活躍を祈念しております。


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眞田先生は、アラジール症候群の専門医で、当会の医療講演会では何度もご講演をしてくださったり、交流会では患者・家族の悩みを直にお答えしてくださったりと、いつもご協力してくださっています。今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださっている先生のお一人でもあります。





当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show


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