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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。



ノックオンザドア株式会社 代表 林 泰臣 さん


温かい応援メッセージをありがとうございます!!


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日本アラジール症候群の会の熱意ある挑戦を応援しています!

私は難治性の疾患を持つ方、そのご家族がその方らしく暮らせる社会創りに向けてIT企業として活動をしています。その中で、日本アラジール症候群の会の吉田さんご家族と出会い、多くの学びを頂くと共に、ご家族の熱意と行動力に大変刺激を頂いています。

その熱意と行動力により、多くの方が惹かれ、輪となり、この新たな挑戦は必ずや実現していくことと確信しています。
アラジール症候群に対する医療、そして支援が世界的により向上し、他の希少疾患でもモデルケースとなるよう、私自身も応援していますし、ご覧になられている皆様のご支援もどうぞ宜しくお願い致します。

日本アラジール症候群の会の熱意と行動力は私達の刺激と力になっていること感謝しています。


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林さんは、てんかん発作記録アプリnanacara(ナナカラ)を開発されました。何度も何度も患者・家族の声を聞き、「あったらいいな」と思うアプリを作ってくださったことにより、診療時に日頃の様子を気軽に主治医に相談できることが可能になりました。現在も繰り返し患者・家族にヒアリングを行い続け、さらに質の良い、患者・家族の求めるアプリになっています。てんかん患者だけでなく、さまざまな疾患患者・家族の声を聞いてくださっています。



ノックオンザドア株式会社

HP: https://knockonthedoor.jp/socialization/

 nanacara

   HP:https://nanacara.jp/nanacara/



当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show


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