当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」

 代表 谷畑 由佳　さん

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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アラジール症候群という疾患を知ったのは、私の娘が罹患するウエスト症候群の患者家族としての活動の中ででした。 分野は違えどどちらも一筋縄ではいかない難病で、患者一人ひとりの症状の出方も違う中、何とかより良い治療法を求めて活動する想いには心から共感しますし、その活動を始めて17年目で、さらに力強く歩みを進めて行こうとされるそのお姿には敬服するばかりです。 今回、法人化に加えて、患者家族と複数科の医療者はもちろん、医療面以外の分野の方も関わられる研究会を患者会主導で立ち上げられる予定とのことで、柔軟かつ革新的な組織でより一 層研究が進むこと、そして患者さんとご家族の生活がますます明るいものとなることを願っていま す。
これからも応援しています!

いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」

代表 谷畑由佳

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谷畑さんは、石川県に暮らす医療的ケア児・重症心身障害児とその家族にとって、楽しいことが増えるように、孤独に感じることが少なくなるようにと活動されています。

いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」

HP：https://www.instagram.com/parette.icare/

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show