【なぜ、一般社団法人なのか　その①】
　　　　　　　

私は息子の疾患がわかるまで、病院の先生は全ての病気を「診て」・「治療して」・「治してくれる」ものだと思っていました。
しかし残念ながらこの世には「治らない病気がある」・「診れる(治療できる)病気が決まっている」・「診れる(治療できる)病院が決まっている」ことを知りました。
そして、疾患の専門医でも「患者を診たことがない病気がある」ことも知りました。

息子は診断がついた時から大学病院に通っていて、今では、「小児肝臓」「小児循環器」「耳」に受診しています。(過去には「小児整形外科」「小児腎臓」「皮膚科」にも受診していました)

もちろん「採血・採尿」「レントゲン」「心電図」「エコー検査」も受けているし、「心臓カテーテル」や「耳の鼓膜切開」や「鼓膜再建術」、そして「気胸」も「下腿骨骨折時のボルトや創外固定術」も全て同じ大学病院です。
そのため、どの科に、いつ受診しても、カルテを見れば全部わかるのです。
それが当たり前だと思っていたけれど、実はそうではなかった。

同じアラジール症候群の患者さんでも、診療科ごとに全て違う病院に通っている患者さんがいます。
そして、そのたびに、「アラジール症候群」の説明を「患者や保護者」が医師に説明しているのです。

ね？！
びっくりでしょ！！

医師よりも患者・家族の方がアラジール症候群を知っているんです。
患者・家族が疾患について詳しくないといけないのです。


アラジール症候群は、「小児肝臓医」の先生方が研究してくださっていて、すでに『研究班』はあります。
しかし、アラジール症候群は多臓器に症状が出るため、肝臓だけの問題ではありません。
それに、息子のように成人している患者も多くいますが、いまだに『小児科』に受診している患者さんがいます。
これはアラジール症候群に限らず、「小児期発症の希少難病」患者のほとんどが同じ問題を抱えています。
いわゆる、『移行期問題』です。

昨年、息子が気胸になった時、呼吸器外科で気胸の手術をしてもらい、その後の経過も呼吸器外科で診てもらっていましたが、全身の状態については小児肝臓医も一緒になって診てくれていました。そのため、１９才の息子は「小児科病棟」に入院していました。

また、小学生の時に足を骨折した際には、「アラジール症候群」を知らないために受け入れてくれる病院が見当たらず1時間以上も正門に止まった救急車の中で待機していました。
ようやくみつかった受け入れ先の病院では、撮ったレントゲンを見て「手術が必要になるため、アラジール症候群を診てくれている病院で手術を受けてください。」と帰らされたこともあります。

こんな経験はもう二度としたくないし、他の人にもしてほしくないので、さまざまな診療科の先生たちに「アラジール症候群」を知ってもらわなければいけないと思っています。
そして、「知っている」だけではダメだと実感したので、アラジール症候群患者が携わる診療科の先生方と一緒に「アラジール症候群について」情報を共有する場を作りたいのです。

「患者・家族」「医療者」「企業」「支援者」さまざまな人を巻き込んで活動をしたいので、透明性を高めるため、任意団体よりも信用度のある『法人』にしたいと考えました。

もう2度と同じ思いをしたくない！
誰にもしてほしくない！
みんなが知っている病気になるために！

これまで１６年活動してきた任意団体を「一般社団法人にする！」と決めました。


【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

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#クラファン挑戦中
#17年目の挑戦！
#研究会を作りたい！