当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。
一般社団法人COMUGICO 小川琢也さん
温かい応援メッセージをありがとうございます！！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
昨年活動15周年を迎えたアラジール症候群の会が今年法人化するという報に触れ、むしろ私は今まで法人化されていなかったことに驚きを感じた。
活動内容がとても活発で充実していたからだ。
そして法人化にあわせてさらにステップアップするため患者・医者・研究者・企業が一丸となって治療方法を確立しようと「研究会」までも発足させるという。
「子どものためにできることは何でもする。」
よく聞くセリフであり、多くの親の偽らざる本音であろうが、アラジール症候群の会の活動はまさに有言実行である。
この姿勢と行動力は多くの希少難病の当事者や家族に大きな勇気を与えてくれると思う。
その意味でもこのクラウドファウンディングはとても重要で意義深いものなのだ。
是非、皆様のご協力をお願いいたします！
一般社団法人COMUGICO
代表理事 小川琢也
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
小川さんは、支援が必要な子どもの「生きる・育つ・守られる・参加する」権利の発展へ貢献するため、子どもとその家族のための情報を一元的に参照できる情報サイトの提供のほか、社会的養護に関わる施設へのチャリティに関わるサイトを運営されています。
一般社団法人COMUGICO
当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト
https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show
