【ブース展示しました！】日本小児看護学会第34回学術集会

日本小児看護学会第34回学術集会、無事に2日間終了しました。

たくさんの方にブースにお立ち寄りいただけました。


恒例の「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートも行いました。

知っている　　　　　２８名
聞いたことがある　　２１名
初めて聞いた　　　　１１２名

予想以上に「知っている」や「聞いたことがある」が多いことが嬉しくて、シールを貼ってくださった方に「患者さんいますか？」と聞いてみました。
疾患のことや患者さんを知っているのではなかったですが、

「このロゴ見たことある！」
「なんか名前聞いたことある！」
「Instagramで見たことあります！」
「Facebookで見たことあります！」
「病気についてはわからないけど　みなさんのこと知ってます！」
「他の団体さんからよくお名前聞きます！」などなど、
知ってくださっている方が多くて嬉しかったです！
啓発活動の大事さを改めて実感しました。


お立ち寄りくださった皆さま、
話を聞いてくださった皆さま、
アンケートにご協力くださった皆さま、
ご一緒してくださった患者団体さま、
ありがとうございました♡

患者会ブースの皆さんと一緒に。

#NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
#魚鱗癬の会
#MECP2重複症候群患者家族会
#日本アラジール症候群の会
#腎性尿崩症友の会
#日本二分脊椎症協会
#ピットホプキンス友の会
#エンジェルの会
#日本コケイン症候群ネットワーク
#先天性横隔膜ヘルニア患者家族会
#SMA家族の会
#かみひこうきの会
#難病のこども支援全国ネットワーク
#小児病棟わくわく応援団
#全国心臓病の子どもを守る会
#特定非営利活動法人キープママスマイリング

ホームページ、Facebook、Instagram、Xでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください！！

クラファンチャレンジ中
当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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