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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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【ブース展示しました!】

第60回日本周産期・新生児医学会 学術集会  無事に3日間終了しました。


恒例の「アラジール症候群を知っていますか?」アンケートを覚えてくださっていた方が多く

「今年もアンケートやりにきたよ!」

「去年アンケートしたから『アラジール症候群』覚えたよ!」と

言っていただけて嬉しかったです。


しかし!!

今年は「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか?」アンケートを実施しました。

「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか?」アンケート結果

便色カード①番 41名

便色カード②番 7名

便色カード③番 6名

便色カード④番 0名

便色カード⑤番 0名

便色カード⑥番 0名

便色カード⑦番は 聞きませんでした



「白色」や「灰白色」、色の認識を変えなければ、早期発見に繋がらない。

そして、「なぜ、早期発見をしなければいけないのか」、「胆汁がうっ滞する疾患はたくさんあること」、そして「アラジール症候群」について、お一人お一人とゆっくりお話しさせていただきました。



お立ち寄りくださった皆さま、
話を聞いてくださった皆さま、
アンケートにご協力くださった皆さま、
ご一緒してくださった患者団体さま、
ありがとうございました♡





#日本ペリネイタルロスサポート協会
#公益財団法人日本ダウン症協会
#日本アラジール症候群の会
#風疹をなくそうの会
#一般財団法人日本財団母乳バンク
#一般社団法人未熟児家族支援がんばりっこ
#キラリベビーサークル
#NPO法人SIDS家族の会
#NPO法人サードプレイス

ホームページFacebookInstagramXでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください!!




クラファンチャレンジ中
当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!
法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

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