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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。


NPO法人 つばめの会 山家 京子さん


温かい応援メッセージをありがとうございます!!


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NPO法人つばめの会 理事長の山家京子です。

当会と同じ小児の疾患の活動をされる日本アラジール症候群の会が一般社団法人設立を目指すと聞いて、応援しております。


当会も任意の患者団体からNPO法人を設立し2年が経過します。認知度の高くはない患者会が法人化すると、社会的組織であることを表明し、内外からの信頼性を高め、患者のために必要な活動を行う足場づくりに非常に効果がありました。アラジール症候群の会が法人化して活動の幅や深さが広まると思うと楽しみです。


また研究会の設立に関して、当会もまさに同じ課題を検討しており、他人事とは思えません。患者会が研究会を設置することで、既存の派閥や序列に縛られない運営ができる可能性があります。海外には患者会主催の学会が多々存在しますので、日本でも増えることを期待しています。


そのためにもクラウドファンディングの成功を心より応援します。



NPO法人つばめの会   理事長 山家京子



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山家さんは、摂食嚥下障害の乳幼児のために、それぞれの親子にあった方法で”飲んで、食べて、大きくなりたい”をかなえるサポート活動をされています。

今回、当会の法人化にあたり、法人について色々とご相談させていただいたお一人でもあります。いつも求めている情報を丁寧に教えてくださいます。


NPO法人つばめの会

HP:https://tsubamenokai.org/





当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show


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