当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク　　本田睦子さん

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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各親の会が勉強会や情報交換など、定期的に行う「親の会連絡会」に、日本アラジール症候群の会も参加されております。
日本アラジール症候群の会の活動として、医療学会でのブース出展やイベントの開催など、楽しいアイデアを盛り込み、工夫しながら、精力的に活動をなさっていて、すばらしいなと思っております。
そんな日本アラジール症候群の会が、今回「会の法人化と患者会主導の研究会」という新たなチャレンジを行なっております。
こどもの難病は患者数が少ないため、診断が遅れることもあり、主治医もその病気のお子さんに初めて出会うということもあります。まずは、病気のことを「知っていただく」ことが大切です。今回のチャレンジで、たくさんの方に知って頂く機会につながるように、応援しております。

認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク

本田　睦子

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認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワークは、難病の子どもと家族の、勇気と希望になるため活動されています。定期的に開催されている「親の会連絡会」では、さまざまな患者会の団体さんが一同に集まり勉強と情報共有をする機会を作ってくださっています。

認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク

HP：https://nanbyonet.or.jp/

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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