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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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【なぜ?!シリーズ その③】



今回は「なぜ、一般社団法人なのか」ではなく、「なぜ、NPO法人にこだわっていたのか」について。


NPO法人と一般社団法人の大きな違いはご存じですか?

ズバリ! 「資金的問題」です。

一般社団法人は申請する時に費用がかかるだけでなく、毎年の法人税や2年に一度の登記申請時にもお金がかかるのです。
しかし、NPO法人は申請するときも、毎年の法人税も、
登記申請にも一切お金がかかりません。

当会は希少難病の患者会のため、小規模団体です。
資金のない団体のため、毎年法人税がかからない & 2年に一度の登記申請時にもお金がかからないNPO法人にこだわっていたのです。

私たちは希少難病「アラジール症候群」患者・家族の小さな小さな団体です。
みんなが日々病気を闘っています。
希少難病は、近くに仲間がいないだけでなく、診てくれる病院も近くにないため、みんな遠方に通っています。
定期検診のたびに、半日や1日がかりです。
そして、新幹線や飛行機で通院する患者も少なくないのです。

通院費の負担が大きくかかっているのです。

NPO法人も一般社団法人も、どちらも法人格ではありますが、
NPO法人は事務所のある都道府県が管轄で、一般社団法人の管轄はとくにありません。

これまで16年間、社会的信用度を得るために活動を続けてきました。
いつでもNPOにできるようにと、会計報告も活動報告も、NPOと同じ書式で行ってきました。

NPO法人と一般社団法人の違いは資金的なことくらいですが、何度も何度も悩み、何年もかけて、決断しました。
顔や名前を出せない団体のため、
私たちは一般社団法人に決めました。


毎年法人税がかかってしまうことが 大きな問題ですが、それでも「任意団体」ではなく「法人(社会的信用)」を選びました。


法人化に伴い、絶対に必要になってくる金額は今後どうにか確保しなければいけないことはわかっています。
しかし、それでもやはり「任意団体」ではなく「法人化」にして『社会的信用』を得て活動をしたいと思いました。

今まで「任意団体だからダメ」だと何度も我慢してきた分、これからはやりたいことがたくさんある!
アラジール症候群だけでなく、7000以上もある希少疾患や難病の啓発も一緒にしたい!
もっとたくさんの人を巻き込んで、全ての人が住みやすい世の中にしたい!

色々と大きな目標はあるけど、今の目標は、


【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show



応援よろしくお願いします!!


#アラジール症候群
#alagillesyndrome
#クラファン挑戦中
#17年目の挑戦!
#研究会を作りたい!
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