先日行われた「日本小児肝臓研究会」で展示した【痒みについてのアンケート】結果
2024年7月16〜17日に会員24名に聞きました(回答数16名)

前週に専門医に「患者さんの痒みデータって比較できないんだよね」との一言から、すぐに会員さんにアンケートを実施しました。２４名の会員から１日かけて回収し集約した結果です。

今回のように、希少難病でも瞬時にこの人数の回答を集約できることが患者会の利点です。研究者が欲しいと思った情報を患者会が集約しすぐに提供することでタイムラグなく研究に繋がります。

患者会と研究者の利点をつなぐための「研究会」

医療者と患者会が共同する「アラジール症候群研究会」を目指したい！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】

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