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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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【アラジール症候群 患者さんの住んでいる都道府県】

会員24家族

連絡の取れる患者さん(非会員)74名

合計 98名(2024年7月調べ)


医師にお聞きしたら、

岩手県、福井県、京都府、和歌山県、香川県、大分県、熊本県、鹿児島県の患者さんを診たことがあるそうです。

ぜひ、当会へご連絡ください!!

医師情報がなかった、福島県、徳島県、宮崎県の患者さんがおられましたらご連絡ください!!



当会が約17年活動してきてアラジール症候群の患者さんと出会った人数は100名もいません。

約100名の患者情報が集まれば、アラジール症候群の研究がグッと進歩すると期待しています。

研究は医療者にお任せしますが、

患者会は、患者の情報を瞬時に集約&提供できます。

「医療者」と「患者会「とそして「支援してくださる方や団体さん」が集まれば、

今以上にスムーズに医療が進歩するはず!!




そんな会を作りたいと考えています。

ご協力よろしくお願いいたします!!

当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!



【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

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