【アラジール症候群 患者さんの住んでいる都道府県】
会員24家族
連絡の取れる患者さん(非会員)74名
合計 98名(2024年7月調べ)
医師にお聞きしたら、
岩手県、福井県、京都府、和歌山県、香川県、大分県、熊本県、鹿児島県の患者さんを診たことがあるそうです。
ぜひ、当会へご連絡ください!!
医師情報がなかった、福島県、徳島県、宮崎県の患者さんがおられましたらご連絡ください!!
当会が約17年活動してきてアラジール症候群の患者さんと出会った人数は100名もいません。
約100名の患者情報が集まれば、アラジール症候群の研究がグッと進歩すると期待しています。
研究は医療者にお任せしますが、
患者会は、患者の情報を瞬時に集約&提供できます。
「医療者」と「患者会「とそして「支援してくださる方や団体さん」が集まれば、
今以上にスムーズに医療が進歩するはず!!
そんな会を作りたいと考えています。
ご協力よろしくお願いいたします!!
当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト
https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show