マクドナルド・ハウス神戸(県立神戸子ども病院に隣接)の見学に行ってきました。
今日2024/12/02日にマクドナルド・ハウスおおさか健都に続いて「マクドナルド・ハウス神戸」の見学に行ってきました。
マクドナルド・ハウス神戸はおおさか健都ハウスより大きく、3階建ての大きな建物。到着したものの「柵」と「壁」に阻まれる事態が発生。(よじ登ってやろうかと思いました。笑)
やっとこさ到着するとスタッフさんが暖かく出迎えてくださりました。
まずは三階と二階の「子ども病院に入院している患児さんのご家族が宿泊できる」宿泊施設を見学。部屋数は14部屋で今日は満室だとのこと。
マクドナルド・ハウスのモットーは、「(患者とご家族様たち、きょうだい様たちのもう一つの家」ですが、廊下も部屋も手作りのもので飾られていたり、病棟と違い明るいなど、凄く「at home」感があるなぁと感じました。
利用者さんたちは、宿泊した後、利用した部屋を自分たちで掃除するというシステム。そうすることで、ハウスに利用者さんたちが愛着を持ってくださるとのこと。前回のおおさか健都ハウスも同じシステムだったのですが、患児さんのきょうだいさんたちも、ご家族の方たちと一緒に掃除している姿を想像し、とてもほっこりしました。
部屋を利用者さんたちが掃除した後、ボランティアさんたちが整えるとのことでした。
神戸子ども病院には、神戸陽子線センターという、小児がんの子どもたちが放射線治療を受ける施設も隣接しています。陽子線治療は、100万から300万円の費用がかかるので、なかなか小児がんの治療に使われないという問題がありました。しかし、少し前に保険適用内になり小児がんの子どもさんたちもそれを受けやすくなりました。(私の悩んでいた300万円の重粒子と同じ感じです)
今後も患児さんが生きるため、そしてご家族様のために先端医療が認可されてほしいと思います。
少し脱線しましたが、小児がんの入院はだいたい3ヶ月から。平均して4ヶ月の入院が必要になります。神戸ハウスの宿泊は最長で28日とのこと。「子どもさんたちの長い入院期間のなかで、病棟から見える所にご家族がいる」ということはとても大きなことです。
一階には、共同のキッチン(キッチンも使ったら利用者さんたちが掃除します)や患児さんたちのきょうだいさんたちのプレイスペースもありました。そこに置かれているぬいぐるみやおもちゃも全部寄付とのことです。
さて、ついに今回の見学のメインイベント。
皆様からのご支援で「幸せを呼ぶ羊さん」を乗せて子どもたちの病棟に旅をする「ハートフルカート」を拝見しました。
思ったよりかなり大きいことにびっくりしました。中にはもう一箱、引き出しの箱が入っていて、引っ張り出したらこの2倍くらいの大きさになります。
マクドナルド・ハウス神戸では子どもさんたちの病棟にだけハートフルカートの設置の日を告知することのことでした。
入院している子どもさんたちの元にことカートが登場したのを想像すると私もとても嬉しくなりました。とてもハートフルカートを楽しみにしている子どもさんたちもご家族さんたちもいます。
皆様のご支援で贈ることのできた「幸せを呼ぶ羊さん」たちが、ハートフルカートに乗って子どもさんたちの元に行くことは本当に素晴らしいこと、あととても私たちにとって幸せなことなんだなぁと感じました。
今回の見学を通して、やはり患児さんたちだけではなく、重病というものはご家族さんたち全員で向かい合うことだと感じました。とくにプロジェクトの本文に載せているように、患児さんたちの「きょうだいさん達」が、重荷を負う。簡単に言えば、家族さんたちが患児さんに集中してしまうが故に、その「きょうだい」が苦しむという「きょうだい問題」はとても大きな課題です。私はプロジェクトを開始している中で、多くの患児さんやご家族さん、支援団体のかた、看護師さんたちのお話しを聞く機会を与えられるなかで「きょうだい問題」を知り、患児さんだけでなく、その「きょうだい」さんたちに何かできないかなぁと考えてきました。
この度マクドナルド・ハウス神戸に「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ることになり、きょうだいさんたちにも「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ってもらえるようになったこと、感謝しています。
あと今日知ったことですが、クリスマスなどのイベントをするのではなく、その時期を「普通の日常みたいに」過ごしたいと思うご家族さんたちも多いようです。私は「クリスマスのない子どもさんたちにクリスマスを」と思っていたのですが、そうではないご家族もいるとのこと。
「日常にポッと一つあれば安らぐ羊さん」も研究して製作して贈っていこうと思います。
スタッフさんは、「もっとマクドナルド・ハウスの認知度が上がったら嬉しい」とおっしゃっていました。アメリカなどの国では、子どものための病院の横にはマクドナルド・ハウスがあるのが普通。というほど沢山の病院に併設する「患児のご家族の宿泊施設」があります。そして長い入院期間の中に、患児さんのご家族さんがそばにいることができる施設の大切さは、日本よりかなり多くの人々が知っています。
今この時も、入院して痛い治療や辛い手術、抗がん剤治療などに向かいあっている「子ども達」がいること。そしてその病気に子どもさんたちと共に闘っているご家族さんたち、そしてきょうだいさんたちがいることをもっと多くの方が知ってほしいと今回の見学のなかで再度思わされました。
「今」、「ここに」誰かの「思い」そして「行動」が必要な人がいます。
「ボランティアには自分のためにボランティアをしてくださる方もいます。」とスタッフさんが言っていました。
その時スタッフさんの言いたかったことは、「どんな理由であっても、今、ここに支援やボランティアの働きを必要としている子ども達がいる」ということです。そして私はプロジェクトをしていてそう思います。
そして、たくさんのたくさんの、たくさんの人の「思い」と「働き」で私のプロジェクトも続けることができていること。そして、無力の私がたくさんの、たくさんの方にプロジェクトをやらせていただいていること。を思いとても幸せに感じています。
マクドナルド・ハウスから出たらとても綺麗な公園がありました。
晴れ渡った冬空と、ピューピュー吹き付ける「六甲おろし(はい。阪神タイガースファンです笑)」を感じつつ、「ああ。これからも抗がん剤化学療法を受けて、与えられる働きを、神様のために、子ども達のために、ご家族さんのために、きょうだいさんのために生きてやりたいな」と呟いていました。
いつもいつも本当にありがとうございます。
初心に帰れる見学の時を与えられたこと感謝しています。
どうぞこれからも「熱い思い」と「暖かいご支援」よろしくお願いいたします。
「重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう12はこちらです↓クリスマス特別プロジェクトをしております」
https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show
たかお編みぐるみ工房 原田隆夫
https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9