ME/CFSは、患者本人が啓発活動を行ったり、声をあげることが、（病状的に）難しい状況にあります。

重症度にもよりますが、1/4の患者は外出も困難で、常にインフルエンザにかかっているような、思考力の低下や、極度の倦怠感などに苛まれていて、喋ることにも支障がでます。その後、症状が増悪し、回復に時間がかかります。

でも、声をあげないと、存在がなかったことにされてしまうのです。

CFS支援ネットワークが、2019～2020年に、全国の保健所と難病相談支援センターを対象に「ME/CFSの認知度」と「相談支援状況」を調査※した結果、最も多かった回答は

「ME/CFSに関する相談がないため、対応する必要がない」

というものでした。

いっぽうで、「ME/CFS相談を受けているが、対応したくても情報がなくて困っている」という声もありましたので、国内すべての保健所と難病相談支援センターに、ME/CFSの資料を届ける活動を続けています。患者に還元されることを願って。

その使用の作成費、印刷代、送料、いろいろ資金がかかります。助成金を申請し活用する努力もしていますが、全額ではありません。

CFS支援ネットワークの運営スタッフは、全員が報酬のないボランティアです。

クラウドファンディングで集まったお金は、すべて必要経費のため大切に使わせていただきます。ぜひ、活動継続を応援してください！

※詳しい調査報告は、ホームぺージにUPしています。