昨日から120回目の抗がん剤化学療法を受けています。　ついに7年ぶりの新薬の「フリュザクラ」を開始しました。ちなみに、日本で「第一号」のフリュザクラの投与を始めた患者に認定されました。（微妙に誇り笑）　この薬はやはり副作用の沢山ある抗がん剤化学療法には変わりないですが、7年の研究の成果の恩恵を受けたいなぁ。と思います。　胸に多発転移した癌が肺の胸膜に転移して最近痛みが出てきました。これだけ耐えてきたのに、まだ苦しむか。そう思うと、踏み躙られた気分になります。癌の痛みは、「3時間に一度骨折をするくらい」と表現しています。　でも。まだ頑張りたい理由があります。　ご支援いただいている皆様の熱い「お気持ち」を、病の子どもさんたちやご家族様たちにまだまだ沢山届けたい。　また、今苦しんでいる方々（病以外でも）に寄り添い、お話しを聞きたい。（格言は言えないけど、うんうん。と聞くことはできます。こんな私なので。）　子どもさんたちのために、そして神様のためにできることはまだまだある。　そう信じているからです。　何より、私は私の「思い」に賛同してくださり、そして実際に子どもたちのためにご支援をしてくださっている皆様のことを尊敬しているし、大好きだから。　私も必死のパッチで生きるために頑張り続けます。　だから。これからも私のそばで、支えてほしいと願います。私たちにしかできないことが、これからもできますように。　いつも。ありがとうございます。副作用でしんどい中だからこそ。気づくことのできる「思い」があります。　　　　　それを伝えたくて。　　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫　

マクドナルド・ハウス神戸（県立神戸子ども病院に隣接）の見学に行ってきました。　今日2024/12/02日にマクドナルド・ハウスおおさか健都に続いて「マクドナルド・ハウス神戸」の見学に行ってきました。　マクドナルド・ハウス神戸はおおさか健都ハウスより大きく、3階建ての大きな建物。到着したものの「柵」と「壁」に阻まれる事態が発生。（よじ登ってやろうかと思いました。笑）　　やっとこさ到着するとスタッフさんが暖かく出迎えてくださりました。　まずは三階と二階の「子ども病院に入院している患児さんのご家族が宿泊できる」宿泊施設を見学。部屋数は14部屋で今日は満室だとのこと。　マクドナルド・ハウスのモットーは、「（患者とご家族様たち、きょうだい様たちのもう一つの家」ですが、廊下も部屋も手作りのもので飾られていたり、病棟と違い明るいなど、凄く「at home」感があるなぁと感じました。　利用者さんたちは、宿泊した後、利用した部屋を自分たちで掃除するというシステム。そうすることで、ハウスに利用者さんたちが愛着を持ってくださるとのこと。前回のおおさか健都ハウスも同じシステムだったのですが、患児さんのきょうだいさんたちも、ご家族の方たちと一緒に掃除している姿を想像し、とてもほっこりしました。　部屋を利用者さんたちが掃除した後、ボランティアさんたちが整えるとのことでした。　神戸子ども病院には、神戸陽子線センターという、小児がんの子どもたちが放射線治療を受ける施設も隣接しています。陽子線治療は、100万から300万円の費用がかかるので、なかなか小児がんの治療に使われないという問題がありました。しかし、少し前に保険適用内になり小児がんの子どもさんたちもそれを受けやすくなりました。（私の悩んでいた300万円の重粒子と同じ感じです）　今後も患児さんが生きるため、そしてご家族様のために先端医療が認可されてほしいと思います。　少し脱線しましたが、小児がんの入院はだいたい3ヶ月から。平均して4ヶ月の入院が必要になります。神戸ハウスの宿泊は最長で28日とのこと。「子どもさんたちの長い入院期間のなかで、病棟から見える所にご家族がいる」ということはとても大きなことです。　一階には、共同のキッチン（キッチンも使ったら利用者さんたちが掃除します）や患児さんたちのきょうだいさんたちのプレイスペースもありました。そこに置かれているぬいぐるみやおもちゃも全部寄付とのことです。　さて、ついに今回の見学のメインイベント。皆様からのご支援で「幸せを呼ぶ羊さん」を乗せて子どもたちの病棟に旅をする「ハートフルカート」を拝見しました。　　思ったよりかなり大きいことにびっくりしました。中にはもう一箱、引き出しの箱が入っていて、引っ張り出したらこの2倍くらいの大きさになります。　　マクドナルド・ハウス神戸では子どもさんたちの病棟にだけハートフルカートの設置の日を告知することのことでした。　入院している子どもさんたちの元にことカートが登場したのを想像すると私もとても嬉しくなりました。とてもハートフルカートを楽しみにしている子どもさんたちもご家族さんたちもいます。　皆様のご支援で贈ることのできた「幸せを呼ぶ羊さん」たちが、ハートフルカートに乗って子どもさんたちの元に行くことは本当に素晴らしいこと、あととても私たちにとって幸せなことなんだなぁと感じました。　今回の見学を通して、やはり患児さんたちだけではなく、重病というものはご家族さんたち全員で向かい合うことだと感じました。とくにプロジェクトの本文に載せているように、患児さんたちの「きょうだいさん達」が、重荷を負う。簡単に言えば、家族さんたちが患児さんに集中してしまうが故に、その「きょうだい」が苦しむという「きょうだい問題」はとても大きな課題です。私はプロジェクトを開始している中で、多くの患児さんやご家族さん、支援団体のかた、看護師さんたちのお話しを聞く機会を与えられるなかで「きょうだい問題」を知り、患児さんだけでなく、その「きょうだい」さんたちに何かできないかなぁと考えてきました。　この度マクドナルド・ハウス神戸に「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ることになり、きょうだいさんたちにも「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ってもらえるようになったこと、感謝しています。　あと今日知ったことですが、クリスマスなどのイベントをするのではなく、その時期を「普通の日常みたいに」過ごしたいと思うご家族さんたちも多いようです。私は「クリスマスのない子どもさんたちにクリスマスを」と思っていたのですが、そうではないご家族もいるとのこと。　「日常にポッと一つあれば安らぐ羊さん」も研究して製作して贈っていこうと思います。　スタッフさんは、「もっとマクドナルド・ハウスの認知度が上がったら嬉しい」とおっしゃっていました。アメリカなどの国では、子どものための病院の横にはマクドナルド・ハウスがあるのが普通。というほど沢山の病院に併設する「患児のご家族の宿泊施設」があります。そして長い入院期間の中に、患児さんのご家族さんがそばにいることができる施設の大切さは、日本よりかなり多くの人々が知っています。　今この時も、入院して痛い治療や辛い手術、抗がん剤治療などに向かいあっている「子ども達」がいること。そしてその病気に子どもさんたちと共に闘っているご家族さんたち、そしてきょうだいさんたちがいることをもっと多くの方が知ってほしいと今回の見学のなかで再度思わされました。　「今」、「ここに」誰かの「思い」そして「行動」が必要な人がいます。　「ボランティアには自分のためにボランティアをしてくださる方もいます。」とスタッフさんが言っていました。　その時スタッフさんの言いたかったことは、「どんな理由であっても、今、ここに支援やボランティアの働きを必要としている子ども達がいる」ということです。そして私はプロジェクトをしていてそう思います。　そして、たくさんのたくさんの、たくさんの人の「思い」と「働き」で私のプロジェクトも続けることができていること。そして、無力の私がたくさんの、たくさんの方にプロジェクトをやらせていただいていること。を思いとても幸せに感じています。　マクドナルド・ハウスから出たらとても綺麗な公園がありました。　晴れ渡った冬空と、ピューピュー吹き付ける「六甲おろし（はい。阪神タイガースファンです笑）」を感じつつ、「ああ。これからも抗がん剤化学療法を受けて、与えられる働きを、神様のために、子ども達のために、ご家族さんのために、きょうだいさんのために生きてやりたいな」と呟いていました。　いつもいつも本当にありがとうございます。　初心に帰れる見学の時を与えられたこと感謝しています。　どうぞこれからも「熱い思い」と「暖かいご支援」よろしくお願いいたします。　　「重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう12はこちらです↓クリスマス特別プロジェクトをしております」　https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show　　　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫　　　　　　https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9　　

だんだんと積み上がっていきます羊さん。皆様への感謝と子どもたちのことを祈りつつ製作しています。

この瞬間が一番好きです。

癌について⭐︎7年ぶりの新薬「フリュザクラ」　ようやく冬らしくなってきました。気づけば11月後半ですね。　今月12月からついに待望の抗がん剤化学療法（分子標的薬　武田製薬）の「フリュザクラ」が認可されて、投与が始まります。　余命宣告から一年。余命一年のステージ4の癌患者を生かすためになされる抗がん剤化学療法や治療は悲惨なものでした。（私が言うならホンマやと主治医が言ってました笑）　投与後、1日20回嘔吐することは当たり前、皮膚症状（ボツボツ）や頭痛、下痢などなど生きるために死ぬかと思いました。人間ってホンマに平伏してお祈りするんだ！ということを我が身で知りました。　というわけで、私が「新薬フリュザクラ1号の患者」になることが決定。同時に、ヤバい癌患者1号にも再認定いたしました。　「新しい新薬が出てhallelujah！！」　ならいいのですが、新薬（7年ぶり）には、非常に困る問題があります。　　先日外来で主治医がこう話していました。「抗がん剤化学療法は原田くんが知っての通り（経験したので）どれくらいの副作用がでるのか、どれくらいの年齢、体力の人が治療に耐えうるのか。ということは癌患者に投与してみないとわからないもの。（治験を受けているのは実は健常者なのです。）だから、私も不安。」　6年の付き合いの同い年の、多分下部消化管外科界（大腸癌系）ではフリーザ並みの戦闘力をもつ医者談。　医者は可能性は０ではないことを、例、経験、分析、知識、腕、そして統計的に追求し、病気に立ち向かう仕事です。　先日、ブラックジャック（手塚治虫）の名言に「医者は人間の病気を治して命を助ける。その結果世界中に人間が爆発的に増え、食糧飢饉がきて何億人も飢え死んでいく！　それがあなたのおぼし召しなら！（ここが好き。あなた＝神　おぼしめし＝召し　calling）　医者はなんのためにあるんだ！」ってのがあるの知ってますか？と主治医と話していました。余談　大変な仕事だなぁと思います。　　今回新薬の「フリュザクラ一号患者」を承り、まず「その薬で生きていけたらいいなぁ。」と思いました。　今私は肺にある癌を手術で摘出しようとしたら、両方の肺を全摘（全部摘出）するしかない状態です。でも一筋の希望を神様は与えてくださったなぁ。」と。　そう思ったあとに、　「これから癌を発病する患者さんや、今癌と闘っている患者さん、そして家族の方々のためにも、新薬の治療を（甘んじてw）受けることも、神様の召しだなぁ。」と思いました。　とにかくだ。つべこべ言わず受けてこい！　…「つべこべ」ってなんだ？笑　とにかくだ。　こんな役目、そりゃ嫌だけど、新薬フリュザクラ（サクラにちなんでピンク色の薬らしい笑）　の治療、頑張ってまいります。　　　　いつもお祈りありがとうございます　重病の子どもたちやご家族様たちのためにも、がんばらなきゃです↓　https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show