皆様こんにちは、SAGAこどもホスピスの代表、荒牧順子です。大学病院のNICU・小児科病棟での看護師経験を活かし、病気や障がいのあるお子さんを預かる事業を行い、佐賀県内の医療的ケア児やご家族、支援者の皆様と深く関わっております。

この度、佐賀県初のこどもホスピスである「SAGAこどもホスピス」を開設する運びとなりました。私たちの施設は、小児がんや先天性心疾患、重度の障がいを持つ子どもたち、そして医療的ケアが必要でありながら、既存の制度では十分な支援を受けられない子どもたちとそのご家族が、安心して日中や夜間を過ごせる場所を提供することを目指しています。

医療・福祉サービスの提供はもとより、ご家族皆様で宿泊できる環境、地域の皆様との交流の場を提供することで、子どもたちの笑顔と家族の絆を育む場を創りたいと考えています。皆様どうぞよろしくお願いします。

佐賀県初のこどもホスピスの開設

こどもホスピスとは、LTC（Life-Threatening Conditions：生命を脅かす病気）や重い障害を抱える子どもたちとその家族が、穏やかに安心して過ごせる場所です。治療を目的とする病院とは異なり、子どもたちが子どもらしく楽しんだり、家族がゆっくり休息したりできる環境を提供しています。

佐賀県には、人工呼吸器や気管切開など高度な医療的ケアが必要な子どもたちが約260人います。しかし、これらの子どもたちを安心して預けられる施設は非常に限られており、家族は24時間途切れないケアに疲弊しています。また、病気や障がいがあるために、地域や社会との交流や外出の機会が少なく、家族全体が孤立しがちです。

このような現状を変えるため、2025年2月に「SAGAこどもホスピス」の設立いたしました。SAGAこどもホスピスは、小児がんや先天性心疾患、重症心身障がい児、医療的ケアが必要な子どもたちだけでなく、制度の狭間で十分な支援を受けられない子どもたちやそのきょうだい児も含めて、安心して日常生活やレスパイト（休息）ができる環境を提供できるようになりました。

医療スタッフだけでなく、保育士や心理士、ボランティアなど多様な専門家や関係者が協力し合い、子どもや家族が「やりたいこと」「大切にしたいこと」を一緒に実現します。具体的には、遊びや学びの場の提供、家族参加型のイベント開催、安心して話を聞いてもらえる環境づくりなどを行っています。

こどもホスピスは、「いのちを支える場」であり、「日常生活を豊かにする場」でもあります。子どもとその家族が安心して笑顔で過ごせるよう、社会全体で支援する取り組みの一環です。

2025年2月にスタートしたこどもホスピスですが、現時点では、ドアーズの施設内でのスモールスタート運営を行っております。今後、機器機材を充実させるほか、こどもホスピス専用拠点の開設を目指しております。

そこで、必要とされている子どもたちやご家族をサポートするための第一歩として、CAMPFIREプロジェクトを始動。皆様のご協力が、一人ひとりのお子様やそのご家族が安心して休息できる貴重な時間や空間を提供するための重要な原動力となります。

開所から4ヶ月。子どもたちとご家族、そして地域とのつながりが育ちはじめています。

2025年2月に開所した「SAGAこどもホスピス」。 “安心して預けられ、ほっとできる時間が持てる場所”を目指し、医療的ケアが必要な子どもたちとそのご家族の笑顔を支える日々が始まっています。

日中のお預かりでは、看護師・スタッフが連携し、安全な環境でお子さんをお預かりしながら、保護者の方には理学療法士によるボディケアや足湯、アロマの香るリラクゼーションの時間を提供。 「ゆっくりお風呂に入れました」「身体がポカポカして癒されました」など、うれしい声も届いています。

4月には、佐賀バルーナーズと連携した試合観戦イベントを実施。医療的ケアや外出に不安を抱えるご家族にも安心して楽しんでいただけるよう配慮し、初めての観戦を叶える機会となりました。 また5月には、「とろみフェスタ＆ブレンダー体験会」も開催し、とろみ食の体験や家族同士の交流を深める温かな時間となりました。

そして5月には、障がい者雇用の先進事例として全国から注目されている「クロネコヤマト佐賀北営業所」も訪問。 “その人らしく働く”“支え合って生きる”という理念に触れ、私たちが目指す「その子らしく生きられる社会づくり」と深く重なる学びを得る機会となりました。

こうした一つひとつの活動を通じて、子どもたちとご家族、そして地域とのつながりが少しずつ広がっています。

 これからも、皆さまと一緒に「地域に根ざしたホスピスのかたち」を育てていけたら幸いです。

ご家族様 A
娘は人工呼吸器を使用しています。病気があっても笑顔と優しさに包まれ、遊びや学びを通じて心が豊かになる場所。いつも気を張っている家族も、看護師さんがいる安心できる環境で、ほっと一息つけ、きょうだいたちも時間を気にせず、思いっきり羽をのばせる大切な場所。「ちょっと待ってね」と、いつもお利口に待ってくれるきょうだいたち。医療的ケアが必要なお姉ちゃんを優先するたびに、我慢させてごめんね。こどもホスピスは、そんなきょうだいが思いきり甘えられ、楽しめる場所。お姉ちゃんも安心して笑顔になれる場所。今この瞬間を、家族みんなで幸せに過ごせる、そんなホスピスができることを願っています

ご家族様 B
私は昨年、医療的ケアのある我が子を病院で看取りました。幸い、兄弟児はもう大きく、最期の時も病室に入ることができましたが、もし兄弟がまだ幼ければ、病棟に入れず、家族みんなで見送ることは難しかったかもしれません。

最期の時間を、家族全員で温かく過ごすことができる——それは、多くのご家族にとって切なる願いではないでしょうか。

SAGAこどもホスピスが、将来的にそんな願いを叶えられる場所へと育っていってくれたら…と心から願っています。今すぐには難しくとも、病院でも自宅でもない、けれど心から安心できる“もう一つの家”のような場所として、家族と子どもがその子らしい時間を共に過ごせる選択肢の一つになってほしい。

家族も本人も「ここでよかった」と思えるような、あたたかな場所になることを願い、心から応援しています。

佐賀市には、「Bリーグ」で活躍するプロバスケットボールチーム「佐賀バルーナーズ」があります。

SAGAこどもホスピスをサポートする株式会社ドアーズでは、重い障がいや病気を抱える子どもたちが、家族や仲間と安心してスポーツ観戦を楽しめる環境を広げるため、佐賀バルーナーズと「地域課題解決パートナー」の契約を締結しました。そして、佐賀バルーナーズと共に、SAGAこどもホスピスを地域社会全体で支えるコミュニティ「バルーナーズDAO」にて、ホスピスの活動に誰もが参加できる仕組みづくりを進めています。

※「バルーナーズDAO」についてはこちら（リンクが開きます）

アンバサダー選手のご紹介

今回、クラウドファンディングのリターンに関しても、佐賀バルーナーズにご協力をいただいております。SAGAこどもホスピスプロジェクトのアンバサダー選手である、井上諒汰選手、ジョシュ・ハレルソン選手、チェイス・フィーラー選手にご協力いただき、各種リターンプランをご用意することができました。ぜひ、アンバサダー選手の皆様と一緒に、さがこどもホスピスの応援をお願いします。

今回のクラウドファンディングでは、各団体・会社様のご協力により、様々なリターンをご用意させていただきました。
詳細につきましては、リターン欄にてご紹介いたします。

今回のクラウドファンディングで皆様からいただいたご支援は、SAGAこどもホスピスが子どもたちとそのご家族にとって、より安心できる場所となるための大きな力となります。具体的には、施設を維持するための医療機器や備品などの購入・設置、ご家族が休息できるスペースの設置などに充当する環境づくり、そして、クラウドファンディングのリターンプランとしてご用意した各種物品の調達費用に活用させていただきます。

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

ここまでお読みいただき、誠にありがとうございます。SAGAこどもホスピスは、重い病気や障がいのある子どもたちとそのご家族が、安心して過ごせる場所を目指し、活動を続けてまいります。

このプロジェクトの成功には、皆様の温かいご支援が欠かせません。

一人ひとりの想いが、子どもたちとご家族の安心につながります。皆様と共に新たな価値を創り出すために、どうかご支援をよろしくお願いいたします。

古川康 様（衆議院議員）

　みなさん、こんにちは。衆議院議員の古川康です。佐賀県知事として、そして自民党障害児者問題調査会事務局次長として障害児の支援に携わってきた者として佐賀県にこどもホスピスをオープンさせようとご尽力してこられた皆様方に心から敬意を表します。SAGAこどもホスピスには、こどもや家族にとっての「当たり前」が実現できる場所として、医療や福祉のサービス提供にとどまらない、かけがえのない役割をこれから長い間にわたって果たして行っていただきたいと期待しています。　そのために、国として強力に後押しをしていきますが、なにより継続的な活動のためには心ある皆様方によるサポートが欠かせません。どうかあなたのお力をSAGAこどもホスピスへ。お待ちしています。

一ノ瀬裕子 様（佐賀県議会議員）

　SAGAこどもホスピスの開設は、可愛い我が子が大病を患い常に看病に常に気の抜けない日々をお過ごしのご家族にとって、また、当事者にしか分からないいろんな思いを抱える兄弟児さんにとって、救いの手が差し伸べられたと言えます。医ケア児さんや保護者さんにお会いする機会がありますが、1時間毎に起きるなど細切れな睡眠で本当に頑張っていらっしゃいます。　公的な支援を待つだけでなく自ら動かれた荒牧さんのご尽力に敬意を表しつつ、この場が身体を休め、心からにこっとして頂く場として末永く発展しますよう私も応援していきます！

田畠寿太郎様（株式会社佐賀バルーナーズ 代表取締役社長）

SAGAこどもホスピスプロジェクトの取り組みに心から共感し、応援しています。小児がんや先天性心疾患、重症心身障がいを抱える子どもたち、そしてそのご家族が安心して過ごせる場所は、地域にとってかけがえのない存在です。これまでバルーナーズとしても、地域の皆さまとともに子どもたちの笑顔を支えてきました。このプロジェクトが実現すれば、より多くの子どもたちが希望を持ち、かけがえのない時間を過ごせるはずです。

そのためには、皆さまの温かいご支援が必要です。どんな小さな力でも、この大きな夢の実現につながります。佐賀の未来をともに創るために、ぜひご協力をお願いいたします！

濵田裕子 様（NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクト代表理事）

　九州でともに手を携えて～子ども達のいのちのかがやきのために～SAGAこどもホスピスプロジェクトの仮施設ができる事、NPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトとしても大変心強く、嬉しく思います。子どもホスピス発祥の地英国では50か所以上ありますが、九州ではまだ仮施設が２県。福岡は昨年12月に仮施設を土日限定で開所し、本施設を目指して始動しています。　小さな種がやがて、病気や障がいのある子どものいのち輝く場所として、また家族の癒しの場所として、開花していくことを願っています。SAGAこどもホスピスの存在は、同じ九州の中で福岡にとっても励みであり、お互いを高めあえる存在です。今、目の前にいる子どもと家族に、あなたの支援が子どもと家族の笑顔を支えます。

中西良介 様（株式会社ノーサイド）

　自分の住んでいる地域で安心して暮らしていく事は、すべての子ども達に与えられるべき環境です。しかし、日々暮らしていく中で24時間介護や看護を必要とする子ども達が地域の中にたくさんいます。もしかするとお会いした事ないかもしれませんが、必ずいます。どれだけ障がいが重度であっても。どんな険しい病気があったとしても安心して暮らしていくには入院する病院とは違う「こどもホスピス」が必要です。佐賀県の取組みを大阪から熱烈応援しております。必ずみんなで成功させましょう！！

鈴木碩子 様（ファミケア）

　障がい児育児は長距離マラソンのようなものですが、たくさんの親御さんと日々お話する中で親のレスパイトという概念はまだまだ浸透していないと感じます。レスパイト先が見つからないことはもちろん、実は親が休むこと・頼ることの選択肢がなくなっているというケースも習慣になりがちで、上手に休むのは本当に難しいことだと自身も含めて（笑）思っています。　子どもを安全に・安心して預けられる、子どもが家族の居場所以外にも楽しんでもらえるという場所があることは、子にとっても親にとっても本当に喜ばしいことです。そんな障がいとともに生きている、私たち家族にとって素敵な場所が、新たに佐賀に誕生するということは非常に大きな意味を持つことなのではないでしょうか。いつか佐賀に旅行にいったら使ってみたいな、と楽しい気持ちで思えるSAGAこどもホスピスを心より期待し、応援しております。

原田啓之 様（医療法人清明会 障害福祉サービス事業所 PICFA 施設長）

　利用する当事者が光り輝ける人生、そして家族も安心できる場を応援したいと思います。私には知的障害の兄がおり、てんかんがありました。そのため、幼少期はそんな兄をすぐに受け入れてくれる病院の近くに住んでいました。兄のてんかん発作が始まると救急車ではなく、両親がすぐに病院へ連れて行き、私一人で夜中にお留守番ということも多々ありました。また、そのまま入院する際は小学校の友人の自宅に預けられ、そこから小学校に通ったこともあります。利用する当事者の人生が広がるように、そして家族が安心できる場を応援します。

眞柴啓輔 様（佐賀バルーナーズ SAGAこどもホスピス担当）

　バルーナーズDAOの一員として一緒にSAGAこどもホスピスの活動を進める中で、この取り組みの大切さを日々実感しています。DAOブースでの寄付募集活動では、こどもたちが楽しそうに過ごしている様子や、ご家族が試合観戦を心から楽しんでいる姿を目にします。普段なかなか外出が難しい中で、アリーナで過ごす時間が特別なものになっていることを感じるたびに、このホスピスが佐賀に生まれる意義を強く考えさせられます。　そしてこの活動は、支える人たちにとっても特別なものになっています。SAGAこどもホスピスを応援する想いがつながり、共に動く中で「誰かの力になりたい」という気持ちが広がっていく。この場所は、医療的ケア児やご家族のためだけでなく、支える側の気持ちも一つにする存在だと感じています。この輪をもっと広げていくために、皆さんの力を貸してください。　SAGAこどもホスピスの実現に向けて、ぜひ応援をよろしくお願いします！

ティーチャーティーチャー はるか 様

　SAGAこどもホスピスプロジェクトの取り組みに心から賛同し、応援しています。　私たちTeacher Teacherは、子育てのお悩み解決を通じて、ご家庭や子どもたちの未来を支える活動をしてきました。日々、親御さんが抱える不安や、子どもたちが必要とする細やかなサポートの大切さを感じています。本プロジェクトによって、重い病気や障がいのある子どもたち、そしてそのご家族が安心して過ごせる場所が生まれ、子どもたちの笑顔が増える未来へとつながると信じています。　そして、このような素晴らしい活動を、地域のエネルギー源とも言える佐賀バルーナーズが中心となって推進していることに、深い敬意を抱いています。このプロジェクトを通じて、地域の応援の輪がますます広がることを心から願っています。

黒木 健太 様 (認定NPO法人フローレンス)ビデオメッセージ

※記事名をクリックするとリンクが開きます。

＜新聞＞ 佐賀経済新聞・西日本新聞 2024年10月23日
佐賀県初のこどもホスピス「SAGAこどもホスピス」開設決定

＜新聞＞ 佐賀新聞　2025年2月16日
医療的ケア児らと家族の居場所　夜間や休日、佐賀市神園の事業所　保護者の休息に

＜テレビ＞ ABEMA PRIME 2024年12月23日
出演逮捕より支援を...相次ぐ「医療的ケア児」放置...親の孤独や苦悩とは?当事者に聞く

＜テレビ＞ SAGA TV 2025年2月25日
SAGAこどもホスピスにバルーナーズ井上選手来所

＜テレビ＞ NHK 2025年2月26日
県内初の「こどもホスピス」佐賀市で運営始まる

＜ネットニュース＞ Yahoo! JAPAN
逮捕より支援を…相次ぐ“医療的ケア児”放置　脳性麻痺の子を育てる当事者「明日は我が身」親の孤独や苦悩とは

＜新聞＞ 佐賀新聞 2025年4月22日
「こどもホスピス」佐賀県内でも開設　難病児の学び、遊びを支援　認知度低く、地域の連携が重要

荒牧順子（あらまき じゅんこ）。

佐賀大学を社会人入学で卒業後、佐賀大学医学部附属病院のNICUおよび小児科病棟にて勤務。看護師、保健師、臨床検査技師の国家資格を持つ。小児科病棟勤務中に、医療的ケアを必要とする子どもたちの家族が抱える深刻な課題に直面し、「医療や福祉の制度だけでは支えきれない家族を支える場が必要だ」と感じ、2021年に株式会社ドアーズを設立。「行動する人たち」という意味を持つ会社名の通り、自ら積極的に行動を起こし、佐賀県医療的ケア児支援センターのセンター長(2022年〜2024年度)や医療専門職でつくるダブルケアラー支援団体「DC NETWORK」の副代表、佐賀県看護連盟4支部長として地域課題の解決に取り組んでいる。

趣味のバスケットボール観戦を通じて佐賀バルーナーズを応援し、チームと共に「スポーツ×福祉」の新しい可能性を追求。「困難な理由を挙げるのではなく、どうしたらできるかを考える」「挑戦し続ける」ことを信念として、『SAGAこどもホスピス』を通じて全ての子どもたちとその家族が孤立せず、自分らしく安心して暮らせる社会を目指して挑戦を続けている。

所在地：佐賀県佐賀市神園3丁目3－25
代表者：代表理事 荒牧順子
設立：2024年5月27日
URL : https://www.saga-hospice.com/
事業内容：医療的ケア児のための短期入所施設の運営および附帯する事業