7月31日をもって、SAGAこどもホスピスのクラウドファンディングが終了いたしました。そして…79名の皆さまからご支援をいただき、1,135,000円（113%）を達成しました。応援してくださったすべての皆さまへ、心より感謝申し上げます。「障がいや病気のある子どもたちとご家族にも、安心して過ごせる場所をつくりたい」そんな私たちの想いに、多くの方が共感し、力を貸してくださいました。　いただいたご支援は、・医療機器や備品の購入・設置・ご家族が安心して過ごせるスペースの整備などに大切に活用させていただきます。【今後のホスピス開所予定】8月2日（土）・8月3日（日）9月14日（日）・9月15日（月）クラウドファンディングは終了しましたが、SAGAこどもホスピスの歩みはこれからが本番です。今後も活動の様子やリターンの進捗をこちらでご報告してまいりますので、引き続きあたたかく見守っていただけたら嬉しいです。本当にありがとうございました。SAGAこどもホスピス 一同

１．SAGAこどもホスピスが目指していることSAGAこどもホスピスが目指すのは、医療的ケアが必要な子どもたちやそのご家族が、地域の中で「当たり前」に暮らせる社会です。でも、その「当たり前」は、実はすごく難しいことだと感じています。24時間のケア、吸引や注入などの医療的管理、家族の心身の負担。「預けられる場所がない」「相談先がない」そんな声を、何度も聞いてきました。安心して預けられる場所をつくることは、もちろん私たちの大きな役割です。でも、それだけでは足りないとも思っています。「地域の中で暮らす」ということは、医療や福祉の専門職だけでは支えきれません。周りにいる人たちとの出会いや関わり、その中で育まれる「つながり」があってこそ、本当に安心して暮らせる場所になるはずです。２．「非日常を日常に」する挑戦医療的ケアが必要なお子さんとご家族にとって、外に出るのは大きな挑戦です。呼吸器やバギーを使って出かけると、周りの目が気になったり、「電源は大丈夫かな？」「一人で移動できるかな」という不安もあります。周囲の人も「どう声をかけたらいいかわからない」と、知らないうちに距離ができてしまうことも多いです。この「距離」をどうやって縮めていくか。それが、私たちの大きな課題でした。だからこそ、「非日常を日常にする」挑戦をしています。医療的ケア児やその家族がアリーナでバスケットボールを観戦する。呼吸器をつけた子どもたちが、当たり前にそこにいる風景をつくる。▶【写真】試合会場での応援風景「まず試合に行ってみる！」その壁を一緒に乗り越えるために、弊社からたくさんご家族へ試合の招待をさせていただきました。「特別なこと」ではなく「当たり前のこと」にするために、私たちはバルーナーズさんと一緒に挑戦しています。３．なぜ佐賀バルーナーズと一緒にやるのか佐賀バルーナーズさんは単なるスポンサーではありません。DAOの「地域課題解決パートナー」として、こどもホスピスの理念を理解し、一緒にどうしたら実現できるかを考え、動いてくれる仲間です。試合会場ではブースを出して、医療的ケア児のこと、こどもホスピスのことをたくさんのファン（ブースター：ばるにすた）の方に知ってもらう機会を一緒につくらせていただきました。▶ 【写真】試合会場ブース写真ホームでの試合毎回DAOメンバーさんと病気や障がいのあるお子さんやご家族とブース活動を行いました。私たちは、子どもたちが「社会とつながる」接点を作りたかった。例えば、視線入力を使ってデザインした缶バッジをつくり、試合会場で配布しています。▶【写真】視線入力デザインの缶バッジやお子さん達の作品こどもたちが描いた作品と選手のコラボレーション♪「応援する側」だけじゃなく、「応援される側」になる。自分でつくったものを、たくさんの人に届ける。医療的ケアがあっても「自分らしく社会とつながる」ことを、スポーツを通じて実現しようとしています。４．選手たちとの交流バルーナーズの選手たちも、こどもホスピスに関心を寄せてくださっています。ジョシュ選手やフィーラー選手は、何度もブースへ立ち寄ってくれました。▶【写真】選手とブースでの交流写真おこさんやご家族さんともたくさんふれあってくれています井上諒汰選手は何度も事業所へ足を運んでくださり、少しずつ大きく成長していくこどもたちの様子を、一緒に喜んでくださっています。きょうだいさん含め子どもたちも、ご家族も、そして選手たち自身も、互いに「障がいがあっても当たり前に地域にいる」ことを実感できる時間になっています。▶【写真】選手来所時の交流写真一度きりではない、一緒に成長を見届けてもらえる関係性が「応援しあえる関係性」へ５．行政、地域住民、支援者を巻き込む＝地域づくりと”共創”私たちは「支援者」だけで頑張るのではなく、行政、地域住民、企業、スポーツチームを巻き込み、「みんなで支える仕組み」を作りたいと思っています。▶【写真】「行政・地域社会を巻き込む」スライド普段から近くにいる支援者だけじゃなく、スポーツの力を通じた「地域づくり」で新たな価値を創造し続けること＝”共創”スポーツというプラットフォームは、人をつなぐ力があります。だからこそ、バルーナーズさんと一緒に、「非日常を日常に」「応援しあえる関係」を育てる取り組みを続けています。それが、スポーツの力を通じた「地域づくり」で新たな価値を創造し続けること＝”共創”だと考えています。６．だからこそ、あなたへ！「スポーツ×福祉」なんてきれいごとじゃない。医療的ケア児とその家族にとって、地域とのつながりを作るのは本当に難しいことです。でも、だからこそ挑戦したい。この挑戦を佐賀から、そして全国へ。ぜひ一緒に考え、支え、応援していただけたら嬉しいです。

今回は一般社団法人SAGAこどもホスピスの代表理事の荒牧が、SAGAこどもホスピスを設立するに至った想いについて掲載させていただきます。病気や障がいがあっても、安心して自分らしく生きてほしい。そのために、まずは“安心して預けられる場所”が必要。でも、その場所はただの施設じゃない。ご家族が、地域が、社会全体が子どもたちを包み込むような仕組みに育てたい。私は看護師として、経営者として、そして一人の母として、ずっと“どうしたらできるか”を探し続けてきました。このnoteでは、なぜ私がこどもホスピスをつくろうと思ったのか、どんな想いでこの活動をしているのか、そしてこれから何を目指しているのかを、率直にお伝えしたいと思います。ぜひ最後まで読んでいただけたら嬉しいです。１．医療の現場で痛感した「限界」私は看護師としてNICUや小児科病棟で働く中で、病気や障がいを持つお子さんとそのご家族に向き合ってきました。医療的ケアを届けるだけでは足りない、育児や就労、生活をめぐる大きな課題があると感じてきました。どんなに強い思いがあっても、病院という組織の一員としてできることには限界がある。その現実を突きつけられるたびに、「医療や制度の中だけでは届かない支援」があると痛感しました。２．「制度のはざま」に取り残される家族たちそうした「限界」の先にあるご家族の声を、私はたくさん聞いてきました。「預け先がない」「誰にも相談できない」「一人ではもうどうにもならない」といった切実な言葉です。退院の際、医療機関では医療的ケアを主にお母さんを中心としたご両親にケアを教えることが多いです。ですが、親御さん自身やきょうだい児が体調を崩したとき、ケアを担う人が本当に困ったときに、頼れる人や場所につながれず、社会資源にたどり着けないご家族も少なくありません。医療に限界があるなら、福祉で充分なのか？障害福祉制度の「支給決定」が下りるまでに長い時間がかかることもあります。さらに、サービス調整を担う相談支援専門員が不足しており、医療的ケアが必要なお子さんの支援を得意とする専門員も限られているのが現状です。また、障害福祉制度自体にもさまざまな課題があり、病気や障がいがあっても誰もが対象になるわけではありません。たとえば、看護師が配置されている重症心身型の児童発達支援事業所を利用したくても、知的障がいや身体障がいが軽度で動けるお子さんの場合、報酬が低いことを理由に利用を断られたり、受け入れを増やせないといった状況もあります。現在の福祉でも、必要な方に必要な支援が届いているとは限らないのが現状です。誰かが手を差し伸べなければ、本当に追い詰められてしまいます。それなのに「誰かがやってくれるのを待つ」だけでは、何も変わらないと感じています。３．「誰かがやるまで待つ」ではなく「自分がやる」だったら、自分でその環境をつくるしかない。私はそう決めて大学病院を退職し、いろいろと考えを巡らせながら起業しました。高度な医療的ケアが必要なお子さんを安心して預けられるように、専門性の高い看護師を確保する体制を整え、地域での預かりの場をつくってきました。また、行政と協力しながら、医療的ケアが必要なご家族や支援者の相談窓口も設けてきました。こどもホスピスを立ち上げようと決めたのも、まったく同じように「誰もやらないなら、私がやる」という想いからでした。４．「命を守る」「生きる時間を豊かにする」場を「ホスピス」と聞くと、終末期の場所をイメージされることが多いです。でも、私たちが目指しているのは「命を守るための場」であると同時に、お子さんとそのご家族の「生きる時間をより豊かにする場」です。病気のあるお子さん、医療的ケアが必要なお子さん、障がいのあるお子さん、そしてそのご家族が、自分たちらしく過ごせる場所。「安心して預けられる」「ここなら大丈夫だ」と思ってもらえる場所をつくりたいと考えています。また、ご家族自身が「少し離れて休む時間」を安心して持てることも、ご本人のQOLと同じくらい大切だと考えています。５．「必要だけど、誰もやっていないこと」をやる覚悟私がこれまでやってきたことは、特別なことではないと思っています。「必要だけど、誰もやっていないこと」を前にしたときに、「だからこそ自分がやろう」と選んできただけです。それは看護師としても、経営者としても、ずっと変わらない私のスタンスです。６．「どうしたらできるか」を探し続ける「制度が足りないからできない」ではなく、「どうしたらできるか」を探し続けること。そして、「限界だ」と思ったところからでも一歩踏み出すことを大切にしてきました。こどもホスピスは、そんな私の信念の延長線上にある、とても自然な一歩だったのかもしれません。もちろん、まだまだ課題も多く、「設立できた」と胸を張って言えるのは、きっともっと先のことだと思っています。例えば、お金さえあれば施設を建てたりつくったりすること自体は、そこまで難しくないのかもしれません。でも、私はそれだけでは不十分だと思っています。お金だけの問題ではなく、地域社会の中で支え合い、共に生活していける関係を築くこと。少し遠回りのように感じるかもしれませんが、その「地域づくり」を、このSAGAこどもホスピスを通じて佐賀で実現していくことに意味があると考えています。７．これからも、地域とともに育てていく本当に大事なのは、利用するお子さんやご家族に「ここに来てよかった」と思っていただける時間を積み重ねていくことです。安心して預けられる運営体制を継続し、医療的ケアを理解して対応できるスタッフを育てていくこと。それを持続できたときに初めて、「本当に設立できた」と言えるのだと思っています。だからこそ、これからも目の前の一人ひとりに丁寧に向き合いながら、地域と一緒に育てていく覚悟でいます。そして、この活動を通して、「どこに住んでいても安心できる社会」を実現する一歩になれたらと願っています。

2025年7月5日㈯に、佐賀バルーナーズの井上諒汰選手を招きまして病気や障がいのあるお子さんとそのご家族、サポーターの皆様と交流会を開催しました！井上選手のトークショーでは、病気や障がいをお持ちのご家族の想いについて、ご自身のお父様やお母さまへの想いについても重ねてお話しいただきました。交流イベントでは、きょうだい児さんを含むお子さんやご家族・サポーターさんとのバスケ対決や、アートワークとしてみんなで「きぼうの木」の制作をしました。シュートチャレンジでは、井上選手が一緒にシュートを手伝ってくれる場面も。お子さん達の手形を取るのも、選手がサポートしてくれました。井上選手からは、SAGAこどもホスピスへユニフォームやアロマキャンドル、お気に入りの書籍などをいただきました。こちらの井上選手から頂いたものは、SAGAこどもホスピス内で作成したきぼうの木のアートと共に、2025年7月14日より平日9時から17時までの間と、ホスピス開所日の土日に一般開放させていただきますので、ぜひいらしてください。