いつも温かいご支援と、たくさんのシェアをありがとうございます。今回は、僕が出演させてもらった特別な番組をご紹介します。この動画は、希少難病の啓発イベント「RDD(世界希少・難治性疾患の日)」の特別番組に出演した時のものです。僕自身がアラジール症候群と向き合う一人の当事者として、お話させていただきました。僕の他にも2組異なる疾患の方々が出演されています。僕たちが共通して感じているのは、病気があるからこそ生まれる「笑顔の大切さ」と、「次の世代に希望をつなぎたい」という強い想いです。動画の中で、私はこう話しています。「僕が難病と18年生きる中で見つけたのは、やっぱり笑顔が大事だなっていうところがありました」 16:25頃「笑顔は、どんな薬より特効薬の一つなのかなって僕は思います」 16:54頃僕が企画している「お寿司作り体験イベント」は、まさにこの「笑顔の力」を子どもたちに直接届けたいという願いから生まれました。病室では味わえない、「作る喜び」「美味しい笑顔」を生み出すこと。難病を乗り越えようと奮闘する僕自身が、「やればできる」という姿を伝えること。チャレンジ終了まで、いよいよ本当に残りわずかとなりました。この活動は、僕一人のものではありません。この動画に登場する全ての仲間、そして全国の難病と闘う子どもたちの「未来への光」を握るための挑戦です。最後の最後まで諦めません。皆様の応援が、その光を灯します。どうぞ、温かいご支援と、最後のひと押しとなるシェアをよろしくお願いいたします!RDD2023 特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2023」 ※RDD Japanさんの許可を得て掲載しています。
応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます。難病と闘う寿司職人の真翔です。クラウドファンディングは残り2週間となり、目標達成へ向けてラストスパートをかけています。今回、僕の活動の原点とも言える過去の動画を、改めて皆様にご紹介させていただきます。この動画は、僕が高校生の頃、難病(アラジール症候群)と向き合いながら、アナウンサーの清水健さんと対談させていただいた時のものです。動画の中では、病気による制限への悔しさを語る一方で、将来、寿司職人になりたいという夢 病気と闘う子どもたちを、自分の経験でサポートしたいという使命を胸に抱いていた、当時の僕の正直な想いが詰まっています。今、私が挑戦しているこのクラファンは、まさにあの時語った「寿司職人」としての夢と、「難病の仲間を支える」という使命を一つにした活動です。あの日、心に誓った子どもたちとの約束を、今この手で実現させたい。その一歩が、このお寿司作り体験イベントです。目標達成まで、あと少しのところまで来ています。ぜひ動画をご覧いただき、僕の根底にある想いを感じていただけると嬉しいです。あの日の決意を現実にするため、残り2週間、どうか僕と一緒にゴールを目指してください! 僕の原点の動画はこちら 「難病と向きあう高校生の本音」 ※フリーアナウンサー清水健さんと対談させていただいた時のものです。清水さんから掲載許をいただいています。





