監督の合田朝輝です。
仕事をし始めてしばらくした頃、友人からひとつの提案がありました。
「講演で話している内容を、子どもたちにも伝わる形に、絵本にしてみないか」
正直、最初は現実味がありませんでした。
ただ、やってみたいという気持ちはありました。
私がアイデアを出し、友人が文章を書き、別の友人が絵を描く。
そうやって役割を分担しながら、少しずつ形にしていきました。
構想から完成まで、およそ2年。
時間はかかりましたが、『フィーロくんのいと』という一冊の絵本ができあがりました。
完成した時、達成感と充実感がこみ上げるのを感じました。
その絵本は、地元の学校に寄贈され、
いろいろな場所で読み聞かせをしてもらえるようになりました。
私が会ったこともない人たちが、この絵本を手に取り、読んでくれている。
私が死んでも残るものが作れた。
心残りが一つ減った感覚。
いつ死んでもいい。
そういう風に思うようになりました。
かと言って死にたいわけではないんです。
ALSという病気と付き合っていく中で、私はいつ死んでもおかしくない。
これからどのタイミングで死ぬことになっても、
それが私の寿命で運命。
そう思うようになったんです。
諦めているわけじゃないんです。
めちゃくちゃ死にたくないんです。
ALSを何が何でも治す。
それが私の夢です。
そこに向かってできることは続けています。
同時に、いつ死んでも仕方ない。
そんな不思議な感覚で、
今も生きてます。
絵本が完成する少し前から、体の状態が段々落ちていくのを感じていました。
できていた動作が、ひとつずつ難しくなる。
できなくなったことを確認して、受け入れていく日々。
それまで続けていた仕事や活動も、
徐々に維持することが難しくなっていきました。
そんな2024年の12月に、
私は呼吸が止まり、救急搬送されました。
その日は朝から体調が悪く。
食事もほとんど取れず、「休めば治るだろう」と軽く考えていました。
しかし、夜になっても回復せず、
少しずつ息が苦しくなり。
ヘルパーさんに不調を訴えたところで、
私の意識は途切れました。
目を覚ました時、そこは病院でした。
この時期の記憶は、あまりはっきりしていません。
正直に言えば、あまり思い出したくない時間です。
医師から「気管切開」という選択肢を提示されました。
「あなたも周りも楽になる」から早くした方が良いと。
すぐには決断できませんでした。
もう少し粘りたい。
手術をすれば、生活の質が下がる。
そう思っていました。
当時はまだ、リハビリでHALを使ってなんとか歩くことができていました。
完全に動けないわけではない。
ギリギリではあるけれど、「まだできていること」が残っている状態でした。
食事やリハビリ、日々の生活に気を配りながら、
なんとか現状を維持していた時期です。
だからこそ、気管切開をすることで、
そのバランスが一気に崩れてしまうのではないか、という不安がありました。
できるだけ先延ばしにしたい。
もう少し、この状態でいたい。
気管切開をすれば、全て壊れて失ってしまう。
そう考えていました。
しかし、結果として、気管切開を選びました。
選んだ、というよりは、
それしか選択肢が用意されてなかった、という方が正確だと思います。
手術自体は特別なものではありません。
医療的には一般的な処置であり、
看護師として働いていた頃には、何度も見てきたものでした。
手術室に運ばれて、麻酔をして、目が覚めたら終わってる。
しかし、患者としてそれを受けることは、まったく別の体験でした。
術後の生活は、想像していたものとは大きく違っていました。
只々、地獄。
痛み、違和感、咳、吸引、呼吸苦。
どれも今までの日常には無かったものです。
その変化に、適応できない状態が続きました。
気管切開をしてからの一年間は、全く余裕がありませんでした。
新しい体の状態に慣れること。
生活の流れを作り直すこと。
それだけで精一杯でした。
日常のすべてが、別のルールで動き始めます。
呼吸器の管理、体位の調整、周囲のサポート。
生活そのものを、一から組み直していく必要がありました。
ベッドから起き上がれない日も増え、
同時に、身の機能がどんどん落ちていくのをはっきりと感じていました。
これまで必死に守ってきたものが、
少しずつ、確実に崩れていく。
現実は、あまりにも無慈悲でした。
「楽になる」という医師の言葉の意味を、何度も考えました。
間違っているわけではないと思います。
呼吸は安定しますし、命のリスクは確実に下がる。
ただ、それは医療的な意味での「楽」であって、
少なくとも自分にとっては、生活の実感とは一致しませんでした。
むしろ、負担が増えたと感じることの方が多かった。
それでも、時間は進んでいきます。
環境は変えられない以上、
自分が合わせていくしかない。
毎日、試行錯誤を繰り返しました。
どうすれば楽になるのか。
どうすれば負担が減るのか。
どうすれば生活が回るのか。
試して、失敗して、また試して。
それを繰り返していきました。
結果として、「楽になる」ことはありませんでした。
慣れただけです。
痛みを。
苦しみを。
耐えながら生活することに。
完全に無くなったわけではありませんが、
いつ、どのタイミングで「それ」が来るのか、
ある程度予測できるようにはなりました。
それだけでも、感じる負担は変わります。
今は、少しだけ余裕が戻ってきました。
これが、現在に至るまでの経緯です。
自己紹介としては、少し長くなりました。
ただ、どれだけ言葉を並べても、
今の自分の状態はうまく伝えられない気がしています。
それでも、
私のことが、誰かにほんのちょっとでも届けば良いと思って、
出来る限り言葉にして、残しておきます。
改めて。
合田朝輝といいます。
ALSという状態の中で、映画を作ろうとしています。
もしよければ、
この先の過程も、引き続き見てもらえたら嬉しいです。
