ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

現在の支援総額

1,123,145円

112%

目標金額は1,000,000円

支援者数

151人

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2026/06/13に募集を開始し、 151人の支援により 1,123,145円の資金を集め、 2026/07/26に募集を終了しました

ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

現在の支援総額

1,123,145円

112%達成

終了

目標金額1,000,000円

支援者数151人

このプロジェクトは、2026/06/13に募集を開始し、 151人の支援により 1,123,145円の資金を集め、 2026/07/26に募集を終了しました

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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 ウィッグを外して、プールで思いっきり遊ぶ。あの子が、初めて見せた顔だった。その笑顔には、何かを隠す気持ちも、気にする気持ちもなかった。ただ仲間と一緒に、夏の一日を楽しむ一人の子どもがいた。

 

 私たちのページをご覧くださり、ありがとうございます。ヘアロス当事者支援団体、NPO法人ASPJ(Alopecia Style Project Japan)です。私たちは、2024年・2025年にヘアロスキッズたちとそのご家族が、仲間と出会い、自分らしさを肯定する合宿を開催しました。合宿を終えた参加者のみなさんからは、たくさんの笑顔と前向きな言葉が寄せられました。

”初めて同じ悩みを持つ友達に出会えた(ヘアロスキッズ)”

”子どもが初めてウィッグを外して走り回った(保護者)”

 今年もみなさんの日々の活力につながる合宿を開催します。また、今年の合宿はヘアロスキッズだけでなく、ヘアロスでない子どもも参加可能 ※1)です。ヘアロスキッズたちは、見た目に対する心ない言葉だけでなく、善意による過度な配慮に疎外感を抱くこともあります。ヘアロスのあり/なしという基準を取り去ることで、髪のことを忘れて笑える時間をつくり、「配慮された経験」ではなく、「一緒に心から笑った経験」を届けます。  ※1)…「リターンの一緒に参加できるスタッフ権(ALLY・大人)】を親子で参加される方は、スタッフ券1枚で親子参加可能です。申し込み時に備考欄に”親子参加”とご記載ください」


 私はこの合宿のボランティアスタッフの、かろりーです。私は、ヘアロス当事者ではありません。しかし、初めてASPJの活動を知ったとき、私は髪がないことの苦しさを想像しました。もし周囲で私だけが髪をなくしたら、鏡に映る自分の見た目を受け入れることができないかもしれません。人の視線を気にしながら外を歩く日が増えるかもしれません。

 同じ痛みを感じることはできなくても、当事者の気持ちを受け止め、理解に努め、状況の改善に関わることはできます。ヘアロスであってもなくても、「見た目で誰かが傷つく社会はおかしい」と思うなら、あなたはもうこの活動の仲間です。ヘアロスについて知ることから、一緒に始めてみませんか。理解の輪が広がることが、だれもが生きやすい社会へとつながっていきます。


〇みなさんにとってヘアロスは身近なものでしょうか?

 ヘアロスについて、テレビ放映、新聞掲載といったメディア紹介・ヘアドネーションを通じてご存じの方は多いかも知れません。そもそも、髪が抜ける・薄くなるというヘアロスの状態は加齢に伴うコンプレックスとして語られることが多いものです。つまり、ヘアロスは、特別な誰かの話じゃない。人生のどこかで、あなたにも関係するかもしれない話と言えるかも知れません。

 この社会には、そのヘアロスを人生の早い段階から経験する人たちがいます。当事者たちにとって、加齢・ストレスのイメージのあるヘアロスを経験することは、「見た目」の問題だけでなく、「こころ」の問題をまねく場合もあります。髪がないことを気にせず生きられる社会は、見た目で人を判断しない社会です。それはヘアロスに限らず、体型、身長、肌の色——あらゆる『ちがい』を持つすべての人にとって、生きやすい社会でもあると思うんです。



〇「見た目」だけじゃない、ヘアロスの見えない苦しさ

 ヘアロスキッズたち(ヘアロスの子どもたち)は、以下のような悩み、苦しさを抱えることがあります。

 ・ウィッグやカミングアウトに関する悩み

 ・周囲の反応や偏見への不安

 ・家族への負担を気にする苦しさ

 ・「ストレスが原因」などの決めつけに傷つく 

 これらの苦しさは、次のような子どもたちの自信の減退や、人生に対する意欲の低下を招きます。こんな数字が明らかになっています。

 ・円形脱毛症当事者の…

 ー 29.9%が「学校や職場に行きたくなくなった」と回答

 ー 57.7%が「以前できていたことができなくなった(温泉・スポーツ等)」と回答

 ー 47.2%が「自分なんて、と卑下してしまう」と回答


毛髪疾患サポートハンドブックより




〇ヘアロス当事者ご家族の悩み

 加えて、ヘアロス当事者を支える家族にも深刻な精神的な影響が生まれています。

 ・67%(円形脱毛症) 76.6%(先天性縮毛症) 23.8%(抜毛症)の当事者家族が、当事者がいじめや差別に遭うのではないかと心配している

 ヘアロス当事者の家族は、当事者の苦しさを自分事として受け止め「自分のせいだ」と思い詰めてしまうこともあります。そのため、ご家族に対するサポートも行うべきだと私たちは考えています。


 そこで、ASPJは今年もヘアロスキッズたちが一緒に思いっきり遊んで、話して、笑える合宿を開催します。また、今年はヘアロスでない子どもたちも合宿に参加可能です。そこで、参加の子どもたちには次のような体験ができる時間を届けます。

 ・同じヘアロスの仲間と出会い、悩みや思いを共有しながらつながる体験

 ・少し先を生きる先輩と出会い、自分の未来を想像できる体験

 ・ヘアロス関係なく遊ぶことで、自然な「認め合い」の体験

 →「自分はひとりじゃなかった」「自分はありのままでいいんだ」という感覚・今後の日々の活力


 また、日々「保護者」として頑張る当事者のご家族のみなさんを対象とした保護者向けワークも実施します。保護者のみなさんには、次のような場を提供します。

 ・保護者同士が、横のつながりを感じられる場

 ・保護者同士で情報交換ができる場

 ・置き去りにしがちな「自分」として過ごせる場

 ・親御さんにもウィッグ体験をしてもらえる場

 →「仲間がいつでもそばにいる」という安心感・不安感の解消


 


〇今年からの新たなミッション、「説明しなくていい。みんなで遊ぼう」

 また、この新たなミッションのもとで、ヘアロスキッズも、そうでない子どもも、髪のことを忘れて笑える時間をつくります。

 今回の合宿では、ヘアロスキッズも、そうでない子どもも一緒に遊ぶことで、ヘアロスのあり/なしなんて気にせずに、こどもたちが純粋につながる体験を重ねることができます。そして「配慮された経験」ではなく、「一緒に心から笑った経験」。そんな素敵な夏の思い出を子どもたちに感じてもらいたいと思っています。

 多様な仲間と過ごすこの合宿は、ヘアロスのない子どもにとっても、「ちがいをちがいのまま受け入れる」体験になります。インクルーシブな環境を大切にしている学校や保護者の方にも、ぜひ知ってほしいプログラムです。



〇合宿概要

・日程 2026年9月26日(土)〜27日(日)

・場所 昭和の森フォレストビレッジ(千葉県千葉市緑区)https://forestvillage.jp/

・内容

ヘアロスキッズ向け屋外・屋内レクリエーション、保護者向けワークショップ、ウィッグ・ヘアスタイル体験 等

支援のリターンとして、合宿に参加することも可能です!(リターン欄・【リターンについて】をご覧ください!)


過去の開催事例(ヘアロスキッズ合宿2024)


【目次】

ヘアロスって?

なんで合宿なの?

参加者の声

ASPJがつくりたい未来

集めた資金の使い道

リターンについて

さいごに

 日本には、ヘアロス(髪に症状のある状態)を抱える人が多くいます。抗がん剤治療の副作用による脱毛は社会に広く認知されていますが、ヘアロスの背景は円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症、抜毛症 と、多岐にわたるものです。そしてこれらの症状に対する治療法は確立されていません。(ヘアロスの背景について詳しくはこちらにてご覧いただけます)

ASPJ:毛髪疾患サポートハンドブックより抜粋



 アメリカ(米国国立円形脱毛財団・NAAF)やヨーロッパ(イギリスを代表する脱毛症当事者支援団体・Alopecia UK)などで行われているヘアロス啓発月間を日本でも行うことでヘアロスの認知を広げ、髪がないことへの価値観を変えられるのではないか—という考えをきっかけに、 2022年にASPJの活動が始まりました。錦糸町マルイでのイベント、翌年2023年には渋谷でのパレードや駅前の大きなイベントへと規模を拡大し、多くの方に参加いただきました。

 でもある日、ふと立ち止まりました。「本当に必要な人に、必要な体験が届けられているか?」

大勢の人に見てもらうことと、一人ひとりと向き合うことは、違う。より濃密な時間を過ごし、子どもたちが抱える本当の思いに触れたり、親御さんの心に寄り添えるものを私たちで作っていきたい——そう考えて生まれたのが、この合宿という形です。

〇これまでの開催実績

・啓発イベント 第1回開催(2022年)
・啓発イベント 第2回開催(2023年)
・ヘアロスキッズ合宿 第1回開催(2024年)
・ヘアロスキッズ合宿 第2回開催(2025年)
→延べ619名の子ども・ご家族が、全国から参加


 こんなストーリーを背景に始まった、ヘアロスキッズ合宿。今年で3回目の開催となります。2024年の合宿(千葉県勝浦市・約40名参加)では、こんな声が届きました。

「学校生活で、自分からヘアロスの話題に触れられるようになった」

「初めて同じ悩みを持つ友達に出会えた」

「親子の対話が増えた」 

「子どもが初めてウィッグを外して走り回った」

「子どもが自信を持つようになった」

「親同士で貴重な情報交換ができた」

合宿から1週間後のオンラインアフターケアでは、参加者の心理的な安全性と自己肯定感の向上が確認されました。この合宿という形は、参加者ひとり一人の気持ちに向き合い、その後の日々を変える力をもっています。



〇どんな人もありのままに受け入れられる社会

 最後に、ASPJがつくりたい未来(社会)の話をさせてください。

 人間には髪がある、ということは、多くの人にとって自覚できないほどの「あたりまえ」です。しかし、当事者は、「髪があることは、あたりまえ」とヘアロスの「現実」の差から生まれる苦しさを感じます。

 しかし、誰しもが、多数派に合わせて無意識につくられた「あたりまえ」に合致しないことに悩んだ経験があるのではないでしょうか?ひとりひとりが、異なる個性・境遇を抱えて日々を生きています。この固定観念を一つ一つ問い直し、多様な人の「ありのまま」を認めることで、少しずつ生きやすい社会になります。


 私たちは「髪があることは、あたりまえ」から見つめ直したいと思っています。「どうすれば、誰もがありのままを受け入れられることができるか」「どうすれば、ヘアロスがハンデにならない社会に近づくのか」そう考えながら合宿を創っています。

 みなさんのご支援によって、多様な人がありのままに受け入れられる未来に一歩近づきます。この合宿をヘアロスキッズに届けるため、ぜひ応援していただけるとうれしいです。

 この合宿で出会った子どもたちが大人になったとき、自分の経験を誰かに話せる人になるかもしれません。先生として、お医者さんとして、親として——ヘアロスへの理解が、その人たちを通じて社会にじわじわ広がっていく。あなたの支援は、そんな長い連鎖のはじまりになります。

 今回のクラウドファンディングで集める資金(100万円)の使い道は以下の通りです。

① ヘアロスキッズ合宿2026の開催費 50万円

みなさまのご支援によって、ヘアロス当事者の子ども20名分の宿泊費・交通費・アクティビティ費・参加費を無料にすることができます。


② 毛髪疾患サポートハンドブックの印刷・郵送費 20万円

 学校に配布するためのヘアロス当事者サポートハンドブックです。 印刷費の高騰により、届けたい学校に届けられていない現状があります。みなさまのご支援で、より多くの学校にハンドブックを届けることができます。

(毛髪疾患サポートハンドブック専用WEBサイトにて詳しい内容もご覧いただけます )


③ ヘアロスを伝える絵本の増刷費 30万円

ヘアロスをやさしく、みんなに知ってもらうためにつくった絵本です。みなさまのご支援によって、より多くの子どもたちや保護者、学校現場に届けることができます。

これらを合わせて、目標金額は100万円です。


【ネクストゴール120万円に挑戦中!】

■ネクストゴール支援金の使い道

2027年ヘアロスキッズ合宿の開催準備費

(会場の確保や事前準備、プログラム企画、広報・参加者募集、備品整備 など)

※万が一、2027年の合宿開催が難しい場合は、毛髪疾患サポートハンドブックおよび絵本の増刷費用として大切に活用させていただく予定です。


 また、このクラウドファンディングのリターンは以下の通りとなります。支援してくれたあなたは、その子の夏を変えた人になります。名前を知らなくても、直接会わなくても——あなたの気持ちが、一人の子どもが初めてウィッグを外して笑った瞬間をつくるかもしれない。そう思うと、素敵ですよね!
 詳細はリターン欄をご覧ください!

・お気持ち応援 3,000円
・お気持ち応援 10,000円
・子どもたちへ花火をプレゼント権 3,000円
・ヘアロスを伝える絵本+ハンドブックプレゼント権 5,000円
・子どもの宿泊をプレゼントできる権 5,000円
・漫画家•菅田うりがあなたの体験を1ページ漫画化権 15,000円
・一緒に参加できるスタッフ権(ALLY・大人)10,000円

・ヘアロスキッズにウィッグをプレゼントできる権 10,000円

・ヘアロスキッズにウィッグ+美容師カットをプレゼントできる権(フルウィッグ1人分)30,000円
・【限定10枠:子どもたちへ届け!】応援スポンサー! 50,000円
・【限定10枠:子どもたちへ届け!】全力応援スポンサー! 100,000円
・【企業協賛】ブロンズスポンサー 50,000円
・【企業協賛】シルバースポンサー 200,000円
・【企業協賛】ゴールドスポンサー 500,000円

(リターンは随時更新します!)


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【子どもたちへ花火をプレゼント権】3,000円についての概要
本リターンでお預かりしたご支援は、昭和の森フォレストビレッジ(千葉県千葉市)での合宿参加者のお子さま向けに、花火セットを寄贈する費用に充てます。
本リターンでご支援いただく物品・費用は、当団体が主催する合宿運営に使用します。寄贈先は当団体であり、使用内容、数量、実施時期については団体内で事前に確認・決定済みです。 寄贈は9月26日〜9月27日の合宿期間中です。

【ヘアロスを伝える絵本+ハンドブックプレゼント権】5,000円についての概要
本リターンでは絵本、ハンドブック増刷費用を寄贈します。寄贈先は当団体であり、使用内容、数量、実施時期については団体内で事前に確認・決定済みです。 寄贈は支援募集終了後、商品確保ができ次第、10月中に発送します。

【子どもの宿泊をプレゼントできる権】5,000円についての概要
本リターンでお預かりしたご支援は、当団体を通じて、合宿への宿泊支援に充てます。宿泊支援の対象者、人数、実施時期については団体内で事前合意済みです。
宿泊支援は9月26日〜9月27日の合宿実施時に適用し、当日までに手続きが完了するよう進めます。最終的な支援人数は募集終了後に確定し、確定後速やかに団体内で共有のうえ、合宿実施時に宿泊支援として充当します。


〇実施スケジュール

2026年7月 クラウドファンディング終了

2026年9月
・花火の購入
・宿泊費支援の準備
・絵本およびサポートハンドブックの増刷

2026年9月
・ヘアロスキッズ合宿2026開催(9/26~27)
・花火の提供
・宿泊費支援の実施

2026年10月
・絵本とサポートハンドブックの発送
・お礼動画の限定公開と合宿レポートを共有











 ここまで読んでいただき、本当にありがとうございました。

 一緒に合宿に参加してみませんか?このページをシェアいただくだけでもとても嬉しいです。あなたの関心が、子どもたちの夏を変えます。この合宿のため、よりよい未来のため、お力添えの程、心よりお願い申し上げます。

 この合宿への支援は、『かわいそうな子を助ける』ことじゃないと思っています。多様な人がありのままでいられる社会を、あなた自身がつくる側に立つことだと、私たちは考えています。


主催:ASPJ


※敬称略・ご支援順


【百合子ウィッグ】 

【京越株式会社 ブライトララ】


【株式会社ハリイ】

支援金の使い道

集まった支援金は以下に使用する予定です。

  • ヘアロスキッズ合宿2026の開催費、毛髪疾患サポートハンドブックの印刷・郵送費、ヘアロスを伝える絵本の増刷費

※目標金額を超えた場合はプロジェクトの運営費に充てさせていただきます。

支援に関するよくある質問

ヘルプページを見る

このプロジェクトの問題報告はこちらよりお問い合わせください

最新の活動報告

もっと見る
  • 「自分はありのままでいいんだ」と感じてもらいたい―そんな想いで実現した「ヘアロスキッズ合宿2026」。去る2026年9月26日(土)〜27日(日)、千葉県「昭和の森フォレストビレッジ」で開催された今回の合宿は、「楽しかった!」「またやりたい!」という子どもたちの声と笑顔に包まれて、無事に終了しました。動画撮影協力/洗足学園音楽大学 メディアアーツコース みーちゃん・ちーちゃん【プログラム】今年の合宿で楽しんだプログラムは以下の通りです。〇1日目:自己紹介・室内レクリエーション・ヘアロスキッズファッションショー・保護者ワーク・外遊び/ウィッグ試着会・花火・BBQ〇2日目:運動会【合宿の様子】土曜日の昼下がりに集合した参加者の皆さん。自己紹介前は緊張した面持ちでしたが、自己紹介・室内レクリエーションを経て、会場はあっという間に、笑顔と笑い声が溢れる空間となりました。その後、保護者の皆さんは保護者ワークへ、こどもたちはヘアロスファッションショーの活動に移ります。ヘアロスファッションショーにて、こどもたちはウィッグやアクセサリー、メイクやタトゥーシールを試しながらいつもとは違う自分に変身しました。子どもたちが、ヘアロスの先輩の力を借りながらウィッグやメイクを楽しむ姿、「好きなもの」を身にまとい、鏡に映る自分の姿を誇らしげな笑顔で見つめる姿が、とても印象的でした。その後、保護者の皆さんをお呼びして開催したファッションショー本番は、歓声と手拍子の中で子どもたちの笑顔が輝くひとときとなりました。子どもたちが変身をしている間、保護者の皆さんは保護者ワークに。1日目のおわりには、お待ちかねの花火&BBQを行いました。前日からあいにくの空模様が続いていたこの合宿。花火の時間は雨が止み、子どもたちは目を輝かせながら、たくさんの花火に夢中になりました。その後はBBQでお腹をいっぱいにして、1日目は終了です。クラファンでは、「花火のプレゼント権」へのご支援で、最も多くのご支援をいただきました!このご支援のおかげで、こどもたちは心ゆくまで花火を楽しみました。合宿最後のプログラムは2日目の運動会です。髪のことを気にすることなく、ただ目の前の競技と仲間との時間を楽しむ子どもたち。1日目の緊張した様子からは想像できないほどの没頭ぶりでした。仲間と共に笑い、声を掛け合うこの時間はかけがえのない時間となりました。最後に全員で2日間の感想をシェアして、合宿は無事、幕を閉じました。(みなさんの感想は次の項目にてご紹介します!)【参加者・保護者・スタッフの声】ここからは、参加者やスタッフの声を合宿後のアンケート結果と合宿中に記入した感想メモをもとにご紹介します。(一部抜粋)参加者の声   【保護者回答】今回のヘアロスキッズ合宿2026合宿で印象的だったことや良かったことなどを教えてください。 ・試着会が良かった ・(運動会)チーム対抗戦で気持ちがひとつになれて楽しかった! ・子どもたちが幸せそうで来てよかった! ・色々な人の事情を知れて、同じ「ヘアロス」でもみんな人それぞれなんだなと改めて思いました。 ・子供達が周りを気にせず楽しそうにプログラムに参加できている場面を見れたことが良かったです。 ・ウィッグの試着。普段は帽子ですごしていてウィッグのことは分からなかったのですが色んな企業様のウィッグがあり、すごく良いなと思った。つけるかどうかは本人しだいですが、ウィッグについて知る機会をいただけてありがたかったです。 ・先輩方にウィッグやまつ毛シールのことをたくさん教えていただけて世界が広がりました。 ・ウィッグを被って、三つ編みをした時に本人がとても良い笑顔になったのが印象的でした。 ・髪について全く気にしなくてもよいという安堵感を初めて身をもって感じられた。 ・2日間皆さんと楽しく過ごせました。ヘアロスの仲間の皆さんに会えて良かったです。スタッフの皆さん、色々とありがとうございました。 ・本人は思春期真っ只中で難しい時期ですが、不安や学校で困ってる事を共感してもらえたのが自分だけじゃないんだと嬉しかったようです。またキッズスタッフの子達がヘアロスとか関係なく自然に接してくれたのが良かったようです。自分のウィッグのヘアアレンジをしてくれたことも嬉しかったようです。 ・ヘアロスの当事者であるスタッフの皆さんが、とても明るく&優しく、素敵な方々ばかりだったことが印象的でした。【キッズ回答】楽しかったこと・良かったこと ・全部!運動会! ・BBQと花火 ・バーベキューがたのしくて花火もやりきれないほどあっていろいろたのしかった。  ・ボウリングがわんこそばみたいで見ていて面白かった。 ・うんどうかい負けてざんねんだから今度くるときはゆうしょうしたい。 ・運動会みんなと頑張ってたのしかった。 ・みんなのご飯のおかずを取り分けたり、年齢の近い方と話しができて連絡先も交換でき、こういう状況の時どうしてたかなど、悩みも相談できてよかったです。花火も楽しかったし、ウィッグをアレンジしてくれたのも嬉しかったです。 ・マシュマロをじぶんでやって食べたことが楽しかった!【キッズ回答】また来たいと思いますか? ・また来たい!(5名) ・わからない(1名)スタッフの声次に、スタッフの活動内容と合宿の感想を紹介します。今回の合宿は、ASPJのスタッフ、ボランティアスタッフ、クラウドファンディングのアライ枠のサポートスタッフ、カメラマンを含めた、総勢23名によって運営されました。スタッフは、PL(プロジェクトリーダー)、PM(プロジェクトマネージャー)、参加者窓口担当、収支担当、ボランティア管理チーム、施設チーム、広報チーム、子どもプログラムチーム、保護者ワークチーム、撮影チームに分かれて、企画・運営を行ってきました。スタッフミーティングの様子各担当・チームごとに、活動内容について紹介します。①担当した役割 ②いつごろから準備したか ③どんな風に進めていたのか④どんな想いを大切にしながら取り組んだのか、どんな工夫や葛藤があったのか〇PM(プロジェクトマネージャー)①全体運営設計、進捗管理、全体フォロー、ミーティング議事録/進行、 しおり/運営票作成など②4月ごろからスタッフ募集をはじめ、5月頃から2週間に1回定例ミーティングを実施③・全体スケジュールの確認 ・定例ミーティング前に各チームの進捗確認とアジェンダ作成・ミーティングの進行 ・PJTに遅れがあるときはスケジュール調整や各チームへの進捗確認 ・各リーダーからの判断依頼に対して、PMで指示出せるものは適宜判断し、プロジェクトリ     ーダーであるみっちゃんの判断を仰ぎ各自に依頼を出す ・当日進行確認、挨拶、臨機応変に状況判断して各自指示など ※PMは2人だったので、ミーティング前に毎回1時間程度時間を作り進捗状況の確認や新たに確認したいことなどを洗い出して全体進行に努めました。④「ヘアロスキッズ合宿成功」のためにせっかく集まったスタッフがそれぞれの強みを活かしながら無理なく参加して、スタッフ自身もやってよかった。成長があったと思えるようなPJTにできたらいいなと思い、手が回らないチームなどは積極的にフォローに入ったり、声がけをするように努めました。また、できるだけいろんな方に業務が回せたらとは思い、初めての場合は、やり方などもフォローをいれながら業務対応をしていただくように努めました。長期間の準備期間で、スタッフ自身も参加できたり参加できなかったりする中で、私(meme)自身も仕事と家庭との両立の中で結構やることが多かったので業務負担という意味では葛藤がありましたが、みんな頑張ってくれていたので、自分もできる限りの貢献をしたいという思いで取り組みました。〇参加者窓口担当①参加者への連絡窓口。個別の相談に対応しました。②参加者の決定後。③参加者への必要事項の連絡、回答の確認、未回答者へのリマインドを行いました。④私自身も当事者の親であることから、参加者やご家族の気持ちに寄り添い、それぞれの想いを尊重することを大切にしながら活動しました。合宿への参加を嫌がっているお子さんの保護者の方と面談する機会があり、まずはご家庭の状況やお子さんの気持ちを丁寧に聞くことを心掛けました。参加してほしいという想いがある一方で、無理に参加を促すのではなく、お子さん自身の気持ちを大切にしたいと考え、結論を急がず、お返事を待つことにしました。参加者が安心して気持ちを話してもらえるような関わり方を大切にしました。〇収支担当①事前購入の備品、宿泊交通費等の収支管理。②クラファン終了後、合宿の企画がおおよそ確定し、備品など必要なものの準備を始めてからなので、収支の作業自体は遅めのスタートだったかと思います。③スタッフが事前に購入した備品や郵送費などを、共有Excelシートに都度記載していただきました。領収書も別途フォルダに格納していただき、収支担当が内容を確認していました。合宿終了後はスタッフの皆さんに、立替金や交通費などの請求書を作成していただき、収支担当が確認⇒みっちゃんが金額振込という流れでした。④子どもたちに対しては、とにかく何も気にせずに笑って楽しんで欲しいという思いでスタッフ参加させていただきました。幼い子も多い中、これから先悩むことがあった時、ふとこの合宿のことを思い出して「ひとりじゃない」と感じてもらえるような経験になっていたら嬉しいです。親御さんに対しても、同じ症状の子どもの親御さん同士での交流や、スタッフなどの当事者に出会うことで、やっぱり「ひとりじゃない」と感じてもらえたら嬉しいです。かつては当事者の子どもだった自分自身と、自分の親、どちらも孤独に悩んだ時期があったので、こんなイベントがあれば参加してみたかったなぁと思うくらい素敵な機会だと思っています。〇ボランティア管理チーム①アライの方への連絡や前泊レクの提案②今回の企画が始まってからすぐ③memeさんから提示頂いて、私(水田)が作業、前泊レクは前泊するスタッフ(くおんさんともこぴさん)で企画してくれました。④子どもたちにとって忘れられない思い出になること、今回だけでなくこの先に繋がる様を願って、取り組ませて頂きました。〇施設チーム①・当日見学者とのやりとり ・施設へ下見、内容の報告 ・スタッフ間の名簿(人数と食事数)訂正作業 ・食物アレルギーについて参加者へ確認 ・食物アレルギー対応について該当者へ成分表をお知らせ ・しおりに載せる資料をまとめる ・施設へ送る名簿作成 ・施設へご質問 ・キャンセルと台風の交通規制についてアナウンス ・入金の施設への連絡 ・ 施設へ人数・食事数のお知らせ(宿泊約2ヶ月、宿泊約1ヶ月前、最終変更人数をお知らせ)②4月頃から開始④人数カウントでは正確な数を数えるため、スプレッドシートで管理するということをフォローしてくださったスタッフから学びました。それぞれ宿泊日や食事数が異なり結構複雑なのでスプシ操作に詳しい方のほうが向いているとも感じました。前日・当日にもキャンセルがあり人数カウントについてのまとめ、引き継ぎが間に合わなかったのですが、当日宿泊スタッフが対応してくださり助かりました。初日宿泊の方に人数カウントの引き継ぎが間に合わなかったので、事前にお声掛けしておいたほうが良かったように思いました。アレルギー対応については私(mitan)自身、家族に該当者がいたので経験を活かして対応できたように思いました。また、台風の影響で交通規制も心配でしたので、施設に状況確認をし、落ち着いて行動して頂けるようアナウンスし、結果的に遅延する程度で施設に到着することができました。〇広報チーム①クラウドファンディング管理・文章/グラフィック作成、チラシ、SNS用の文章/グラフィック作成②2026年5月ごろからスタート③全体の定例ミーティングで広報チームのタスクを確認し、スケジュール管理→タスクリストを作成→文章・グラフィック・イラストなどに分けてメンバーへ割り振り。④想い)SNSなどの広報活動を通じて、ヘアロスキッズ合宿やクラウドファンディング、ASPJ について多くの方に知っていただき、興味を持ってもらえるような発信を心がけました。工夫)広報メンバーそれぞれの強み(文章作成、イラスト、Canvaでの制作など)を活かしながら、ビジュアルのイメージを統一し、デザインに一貫性のある広報を目指しました。葛藤)クラウドファンディングのリターン購入者との連絡は主にメールで行っていたため、返信が途絶えてしまった際に、進行状況に焦りを感じることがありました。今後は、必要に応じて電話やLINEなど、メール以外の連絡手段も検討するとよいと感じました。〇子どもプログラムチーム①1日目:レクリエーション、2日目:運動会②5月頃から開始【ミーティング】1回目:内容候補を出す:演目を絞り、多数決で決定。2回目:ルール決め【その他】・音楽リスト準備・参加者へお伝えする画像作成・備品購入・制作・メーカーウィッグ試着用を係に依頼・私物ウィッグを持参してくれる方へアナウンス・当日サポート・台本作成・進行④私(mitan)自身、他の役割との掛け持ちのため業務が手一杯という時がありました 。 途中、役割分担をし少し余裕を持って取り組むことができました。初めてのファッションショーの実施で、スタッフの皆さんにイメージをどう伝えるか、初参加のお子様が馴染めるか心配でしたが、前泊からのスタッフがファッションショーの準備で楽しそうにウィッグをつけている姿を見て安心しました。参加者のお子様は少し恥ずかしかった子もいたと思いますが、 ヘアロススタッフから実際にメイクやウィッグを付けてあげる交流の機会になり、有意義な時間になったと思います。またファッションショー後に試着会を設けたのも、保護者様からは好評で「普段つけ慣れないウィッグを経験できよかった」と感想をいただきました。運動会は、予想以上に盛り上がり、びっくりしました!当日は予想外に思ったより早めに演目が終わってしまいましたが、もしもの時のために予備の演目を用意していたので、それを追加し、総合的に全体の内容的にもよかったと思います。みんなが一生懸命、夢中になって競技に取り組む姿。チームで協力しあい自然に笑顔がこぼれる瞬間が多く見られました!大人も子どもも楽しく時間を忘れて、ありのままで取り組めるレクリエーション・運動会をまたの機会に是非。一年に1度の合宿と言わず、子どもも大人もできる機会をASPJの取り組みとして設けたいと思いました。〇保護者ワークチーム①保護者の皆さん同士の交流の時間の企画②8月頃から③事前ヒアリングや過去のワーク等を振り返り、設計しました④「親である前の、わたしに戻る時間」ヘアロスキッズ合宿には、子どもたちのプログラムとは別に、保護者だけが参加するワークの時間があります。子どもがいない場所で、同じ状況の親どうしだからこそ話せることがあります。参加される方は皆さん、お子さんへの心配や、こうなってほしいという願いを抱えています。そのうえでこの時間は、あえて「親である自分自身」に目を向けることを目的にしています。日々の忙しさの中で、自分のことは後回しになりがちです。けれど、子どもにかける言葉や大事にしている価値観は、私たち親自身がこれまで受けてきた言葉や育った環境、つまり自分のルーツと深くつながっています。「あ、これ昔、親に口うるさく言われてたことだ」と、気づけば同じ言葉を自分の子どもに言っていた。そんな経験がある方も多いのではないでしょうか。「今の自分の価値観や気になるポイントは、あのときの出来事や言葉から来ているんだ」と自分で気づくこと。その小さな気づきを大切にしています。-スタッフの感想-・ウェルビーイングカードを使って自分の思考や願いと繋がるワークをしました。お子さんと別室でお話する参加者さんたちは、親という役割を一度横に置いてご自身の大切なことをシェアしてくれました。『親である前の、わたしに戻る時間』というテーマにぴったりのワークで、みなさんの大切な価値観に触れることができ、涙が出ました。・また自分の【強み/感謝されたこと】【こだわり/経験】【give me】を書き出すワークでは、普段意識しない自分のことを理解できたとともに、《自分の得意✖誰かの苦手》がマッチングして双方が嬉しくなる体験を目の当たりにしました。すごく楽しかったです!-どんな時間に行ったか-実施タイミング:合宿1日目時間:約45分×2〇撮影チーム写真撮影協力/りゅうちゃん動画撮影協力/洗足学園音楽大学 メディアアーツコース  みーちゃん・ちーちゃん【スタッフ回答】よかったこと、来年も続けたいこと ・娘と一緒に参加できたこと ・明るく楽しく自分自身が過ごすことで、子どもたちやその親御さんといい時間が過ごせたこと。 ・子どもプロジェクトと保護者ワーク ・保護者が気持ちを吐き出せる場があった事 ・運動会やレクなど、はじめての取り組みでしたが、仲良くなれるきっかけになりみんなも親密になれた気がした。 ・レクリエーションによる相互理解や打ち解ける時間 ・運動会。チームで一緒に頑張ることで盛り上がって楽しかったです。ファッションショーもとても良かったと思います!2日目にしたら、スタッフや場所にも慣れて、恥ずかしさが薄れるのではないかと思いました。 ・チーム別での分担 ・来年も続けたいことは子どもたちと向き合うこと 親御さんたちとお話をすることです。メンバーの一員としてサポートしていきたいです。遠方だといけない場合がありますので1年を通して交流会で子どもの企画 もしていきたいと思っています。 ・ありのままでいやすい、誰も置いていかない環境づくりに感心しました。子どもたちに無理のないスケジュール設計や数多くのレクリエーションがとても良かったです。 ・こどもが自分の好きな装いを試す時間があったこと。 ・短時間で全員が適度に体を動かせた運動会が大成功だったと思う。 ・運動会など、みんなでワイワイ楽しめるイベントは盛り上がって良かったと思います。ただ、ワイワイするのが苦手な子など、逆に居づらい状況になる場合もありそうだったので、配慮も必要だなと感じました。 ・夜の雑談会は毎年いいなと思います。参加者親御さんはもちろん、スタッフも含め、ゆっくりお話しできるタイミングが少ないのでより深いお話もできて貴重な時間だと思います。【スタッフ回答】 子ども・保護者さんの様子で印象に残ったこと   ・子どもたちが楽しく花火をしているのを見れて良かった。 ・親御さんがやはり多少なりとも責任を感じている様子が印象に残りました。 ・不安そうな顔で参加した方が最終日は笑顔になっていたこと ・参加する際に親が同じような髪の毛のお友達がくるから、新しいお友達ができるよーと誘っていたことが「好きになれなかったら、お友達になれなかったらどうしよう」とプレッシャーになっていたと教えていただきました。 ・結果的に参加できて本当に楽しかった。と元気にお子様から教えてもらいました。ママも、来てみて髪を気にしなくていい空間の意味が来て感じる事ができたし、たのしんでいる様子が見れて本当に連れてきてよかった。と言っていました。 ・日頃相談できないことを話せたとおっしゃっていただいた。 ・子どもたちもヘアロスのことを気にせず遊んでいたように感じた。 ・参加を渋っていたお子さんが、楽しそうにしているのを見て嬉しかったです。 ・子どもたち同士で交流できること、髪の毛あるなしに関わらず、何も心配なく遊べるのが良かったみたいです。 ・保護者の方より娘たちに遊んでくれて本当にありがたかったとの感謝の言葉をいくつかいただきました。 ・様々なお話を聞いていく中で、当事者の方が抱く不安と同時に保護者の方が抱く不安も同じくらい感じられました。 ・子どもが「またやりたい!」と言って帰って行ったこと。保護者の方々が真剣に情報収集をしている姿やヘアロス当事者スタッフに悩みを打ち明ける姿。 ・1日目のファッショショーの時は、子どもたちも緊張している印象がありましたが、花火やBBQ、外で自由に遊ぶことで、笑顔がどんどん増えていって嬉しかったです。 ・ウィッグを持っていない子もいたので、ウィッグ会社さんからのプレゼントは大変喜んでいました。眉毛シールも気になっていたとのことで、お試しもできて良かったとのことでした。 ・年齢も性格もバラバラな子どもたち同士でうまく関わり合っている姿が印象的だった。ファッションショー準備でお題に合うものがなくてもプラスに捉えられる言葉選びをしていたり、お互いに褒め合いながらフェイスシールを貼っているのを見て、ヘアロス合宿の雰囲気を感じ取りつつ楽しもうとしてくれているように感じた。【リターンについて】〇リターン【漫画家•菅田うりがあなたの体験を1ページ漫画化権 】こちらのリターンには、3名の方からご支援をいただきました。-制作の流れ-① 菅田うり先生によるヒアリング「どんな漫画にしたいか?」など、支援者の方の想いや体験をお聞きします。② ラフ作成・確認本番の線を入れる前に、簡単な下描きで漫画の内容を確認します。③ 漫画完成!脱毛症当事者の方のこれまでの生い立ちや、ご自身の人生・事業への想いなど、支援者の皆さまが歩んできたそれぞれのストーリーを漫画にしています。現在、制作を進めています。菅田うり先生の手によって、どのような作品に仕上がるのか、今から楽しみです!ご支援くださった皆さま、そして漫画制作にご協力くださっている菅田うり先生、ヘアロスキッズ合宿の実現にお力を貸してくださり、本当にありがとうございました!リターン【ヘアロスキッズにウィッグをプレゼントできる権 】クラウドファンディングのリターンとしてご支援いただいたウィッグや帽子を合宿に参加した子どもたちへプレゼントしました。ウィッグ、前髪ウィッグ、ターバン、帽子など、それぞれが希望するものを選び、プレゼントしました。自分で選んだアイテムを手にした子どもたちは、嬉しそうな笑顔を見せてくれました。髪のことを気にする日もある中で、身につけるものを自分で選び、おしゃれを楽しむ時間は、きっと小さな自信やワクワクにもつながっていくのだと思います。ご支援くださった皆さま、本当にありがとうございました!-プレゼント内容- ※敬称略BAREN     前髪ウィッグ・ニットボンネットtiti22       帽子にもなるクロスターバンkokopoemi     やんちゃやんちゃ帽詩Prisila    帽子ウィッグBRIGHT LELE         素肌ウィッグショート【ウィッグ試着会について 】ウィッグ試着会は様々なウィッグをこどもたちが試す、素晴らしい機会となりました。ここでは、ウィッグの貸し出し、提供をしてくださった企業の皆さまをご紹介します。ご支援くださった皆さま、本当にありがとうございました!※敬称略○プリシラ(ウィッグ貸し出し)質の高いLimi シリーズを含む、カラフルで個性的なウィッグを貸し出していただきました。イメチェンを楽しみながら試着させていただきました。○リネアストリア(ウィッグ貸し出し)新発売や天使シリーズのウィッグを含む、質の高いウィッグを多数貸し出しいただきました。大人っぽいスタイルも多く、スタッフも喜んで試着させていただきました。○Berry & Rose (ウィッグ貸し出し)貴重な人毛ウィッグを貸し出していただきました。参加者さんの中には、ウィッグを被ったことがない方もいらっしゃったので、人工毛との質の違いを感じていただけたかと思います。○ブライトララ(ウィッグ提供)キッズ用のウィッグが好評で、サイズ感も丁度良い子が多く、親御さんも子どもたちも嬉しそうでした。キッズウィッグを含め、気に入ったウィッグをそのままプレゼントさせていただくと、とても喜ばれました。○アクアドール(眉毛シール提供)眉毛シールが気になっていたという親御さんもいらっしゃり、お試しで着けていただくと自然さに感動されていました。カラーとスタイル2種類ずつ提供いただいたので、必要な子どもたちにプレゼントさせていただきました。【支援金の使い道】支援総額:1,373,145円 〈支出〉宿泊費:38万円食費:25万円交通費:21万円消耗品費:7万円合宿当日購入品:3万円ガソリン代:5万円撮影費:2万円設備使用料:1万円お菓子代:1万円印刷費:7千円郵送料:500円ヤマト送料:2千円絵本3冊:900円合計:104万円支援総額から合宿開催にかかった費用を差し引いた残額は、ASPJの今後の活動費や、毛髪疾患サポートハンドブック・絵本の増刷費用などに活用させていただきます。皆さまから託していただいた大切なご支援を、これからの活動につなげ、ヘアロスのある子どもたちやご家族に必要な支援を届けてまいります。【ご支援・ご参加いただいた皆様へ】「ヘアロスキッズ合宿2026」を無事に開催し、たくさんの笑顔とともに2日間を終えることができたのは、ご参加くださったご家族の皆様、温かいご支援をお寄せくださった支援者の皆さまをはじめ、開催に関わってくださったすべての皆様のお力添えがあったからこそです。心より感謝申し上げます。この2日間に生まれたたくさんの笑顔や思い出が、子どもたちとご家族のこれからの支えになっていくことを私たちは願っています。そして、ASPJはこれからも、子どもたちが「自分はありのままでいいんだ」と思える機会の創出に尽力していきます。文:かろりー編集後記 合宿レポートをお読みいただきありがとうございました。私にとって最も印象に残っているのは、参加者のみなさんやスタッフの笑顔です。合宿から3週間が経った今でも、その笑顔を思い出すたびに、合宿に携われたことの貴重さを感じます。一方で、保護者のみなさんがヘアロスやウィッグについて悩みを語り、情報交換をされる際の真剣な面持ちや、そこから伝わる切実な思いも忘れられません。今回の合宿は、このように悩みを打ち明ける場、悩みを抱えながらも笑顔になれる場、時には悩みを忘れて大笑いできる場になれたのかもしれません。 そんなさまざまな表情の裏にある思いや、一人ひとりが抱えるものを、私はどこまで理解できているのだろうかと考えます。すべてを理解することはできなくても、合宿で出会ったみなさんの言葉や表情を忘れずに、自分に何ができるか問い続けながら、ASPJとかかわり続けていきたいです。アフター会でも元気な笑顔にあえてとっても嬉しかったです!またいっぱい遊ぼうね! もっと見る
  • シルバーウィークはみなさまどんな風に過ごされますか?私たちは今月末の合宿本番に向けて最終調整をしています。9月はヘアロス啓発月間。あなたもヘアロスの認知を変え10年後にはヘアロスを生きる人と、髪をめぐる「普通」を書き換えていく社会になるようにぜひ、後押しをしていただけませんか?4年前のプロジェクトを改めて皆さんにご案内です。ありのままの君が好きプロジェクトそれぞれの理由で髪を失った人たちが夢や恋をあきらめないための応援歌今だからこそ感じていただけることもあるかもしれません。この動画をシェアいただくだけでも応援になります。ご覧いただけたら嬉しいです。▼シェア文章はこちらーーーーーー【ヘアロス応援】「ありのままの君が好きプロジェクト」。脱毛症や抜毛症など、いろんな理由で髪を失った人たちに向けて、夢や恋をあきらめなくていいと伝える応援歌です。9月はヘアロス啓発月間。寄付や参加が難しくてもこの動画をシェアするだけで、誰かの後押しになります。よかったら見てもらえたら嬉しいです。https://youtu.be/N21SwX1NA1I?si=WD13a1lAHd-FJhtP#ヘアロス#ヘアロスからヘアフリーへ#ASPJ もっと見る
  • いつもヘアロスキッズ合宿を応援してくださり、ありがとうございます。このたび、アメリカン・エキスプレスとETICが主催する「INNOVATOR's LAB 2026 for Impact Builders」というプログラムに参加し、9月2日にクロージング発表を終えましたので、ご報告させてください。ヘアロスキッズ合宿を続けてきて感じるのは、一組一組の親子、それぞれの家族が抱えている課題は、少しずつ違うということです。同じ「ヘアロス」という言葉でくくれても、悩んでいることも、見えている景色も、家庭によって違います。合宿という場で、その一つひとつをいろんな視点から見つめたり、分け合ったり、つなげたりしていくと、一人だけでは見えなかったものが少しずつ見えてくる瞬間があります。そうした場面に何度も立ち会ってきたからこそ、この合宿を続けています。そして、一人ひとりに向き合うこの活動と同時に、社会そのものへのアプローチも行っています。行政の担当者や自治体の首長・教育長とお話しする機会をいただきながら、ヘアロスの子どもを支える制度が全国に広がっていくための土台づくりも進めてきました。INNOVATOR's LABの4か月間は、この両方の活動。目の前の一人ひとりに向き合うことと、社会の仕組みを変えていくことをこれからも続けていくための組織の基盤を整える時間でした。これまでの活動を棚卸しして財務状況を確認し、合宿を含む事業を5つの柱に整理しました。皆さまからいただいたご支援が、1回の合宿を実現するだけでなく、この先何年も合宿を続けていくための土台づくりにつながっていることを、あらためて実感しています。この度のクラウドファンディングでご支援をいただけたことは、本当に心強かったです。皆さまの応援があったからこそ、子どもたちや家族に「自分だけじゃない」と思える場を届け続けられています。これからも、ヘアロスキッズ合宿を、そしてASPJの活動を、どうぞよろしくお願いいたします。文:みつこ もっと見る

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