「生きて。それだけでいい。」

「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました。何度も命の危機を越えた20年と、母として泣き、怒り、それでも歩き続けた日々を一冊の本にしました。原稿は完成しています。あと一歩、製本するための費用が足りません。どうか、この本を世に送り出す力を貸してください。

現在の支援総額

168,150円

60%

目標金額は280,000円

支援者数

9人

募集終了まで残り

42日

「生きて。それだけでいい。」

現在の支援総額

168,150円

60%達成

あと 42日

目標金額280,000円

支援者数9人

「20歳まで生きられるかわからない」と告げられた息子は、21歳になりました。何度も命の危機を越えた20年と、母として泣き、怒り、それでも歩き続けた日々を一冊の本にしました。原稿は完成しています。あと一歩、製本するための費用が足りません。どうか、この本を世に送り出す力を貸してください。

今日の活動報告

書類の山と、日本の福祉制度

今日は断捨離をしました。

私には自分専用の机があるのですが、いつの間にか書類の山ができ、時々雪崩まで発生しています。

その大半が、福祉や医療に関する書類です。

日本の行政制度は、基本的に「申請主義」です。

病院や役所で教えてもらうか、自分で調べて申請しなければ、本来受けられるはずの支援を受けられないことがあります。

しかも、慢性疾患は一年で治るわけではありません。

それなのに、毎年、毎年、同じような更新手続きが必要になります。

手続きは一つや二つではありません。

申請書、診断書、証明書、更新通知……。

診断書などの重要な書類は、後々のトラブルに備えて必ずコピーを取って保管しています。

当然、紙は増える一方です。

息子が学生だった頃は、学校からのお便りに加え、学校との支援会議の資料や、さまざまな支援に関する書類もありました。

気がつけば、机の上は小さな書類保管庫です。

マイナンバー制度があるのに、病院の受付では福祉医療の受給者証を提示する。

日本のペーパーレス化は、まだまだ遠いのかもしれません。

もちろん、必要な確認や手続きがあることは理解しています。

ただ、病気の子どもを育てる家庭は、通院や検査、入院、日々の健康管理など、それだけでも多くの時間を費やしています。

そのうえ、複雑な制度を自分で調べ、書類を集め、何度も申請する。

支援を受けるために、さらに時間と労力が必要になる。

これが、私たちが長年経験してきた現実です。

もっと手続きを簡単にできないでしょうか。

一度提出した情報を、必要な範囲で安全に共有する仕組みはつくれないでしょうか。

そして何より、私が願うのは、

制度を知っている人だけが支援を受けられるのではなく、必要としている人に、必要な支援がきちんと届く社会です。

情報を調べる余裕がない人もいます。

相談できる人がいない家庭もあります。

病気や障害と向き合うだけで、精いっぱいの人もいます。

そんな人たちが、制度を知らなかったという理由だけで取り残されてほしくありません。

今日、書類の山を片付けながら、そんなことを考えていました。

私が出版を目指している『この一瞬に生きて』には、息子と歩んできた約20年の日々を綴っています。

病気と向き合うことは、医療だけの問題ではありません。

教育、福祉、仕事、そして社会の仕組みとも深く関わっています。

この本を通して、そうした現実も知っていただけたらと思っています。

ちなみに、机の上の雪崩は少し落ち着きました。

でも、日本の福祉制度に対する私の疑問は、まだまだ片付きそうにありません。

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