生き延びることだけが、人生の目的ではない。
生き延びたその先で、幸せになってほしい。
これが、私がこの本を書いた一番の理由です。
難病を抱えて生まれた息子と歩んだ20年以上。
小児医療の現場で見てきた現実。子どもの命を守るために尽くす医療従事者たち。そして、子どもが大人になった後に待ち受ける、さまざまな困難。
命が助かれば、それで終わりではありません。
病気があっても、なくても、誰もが自分らしく幸せに生きられる社会であってほしい。
その願いを込めて、一冊の本を書き上げました。
原稿は完成し、印刷できる状態まで準備を進めました。しかし、印刷費が足りず、本にすることができません。
クラウドファンディングは、目標の28万円に届かなければ、支援金を1円も受け取れない仕組みです。
現在、168,150円のご支援をいただいています。
あと111,850円。
ここまで来て、どうしても諦めたくありません。
どうか、この本を世の中に送り出すために、お力を貸してください。
一人でも多くの方に、この挑戦を届けていただけたら幸いです。
この世の全てに感謝して
そして祈ります

この子を、死なせてたまるか。
「20歳まで生きられるかわからない」
息子が1歳のとき、医師からそう言われました。
ふざけるな。
20歳で終わり?
そんなの誰が決めた。
この子を、死なせてたまるか。
それから20年。
何度も手術室へ息子を送り出しました。
怖かった。
泣いた。怒った。絶望した。
全部投げ出したい日もありました。
それでも、朝になればまた母親をやりました。

そして息子は――
21歳になりました。
生きたんです。
20歳を越えて。
この20年を、私は一冊の本に書きました。

『この一瞬に生きて』
きれいな話ではありません。
泥だらけになって、泣いて、怒って、それでも命にしがみついてきた家族の20年です。
原稿は完成しています。
でも、製本するお金が足りない。
ここまで来て、終わらせたくない。
だから、皆さんにお願いします。
目標は28万円。
まず40冊を作ります。
500円からご支援いただけます。
500円も大金です。
その大切なお金を託してくださることを、私は絶対に軽く考えません。
有名にならなくていい。
ただ、この世に残したい。
「20歳まで生きられるかわからない」と言われた息子が、
確かに、生きた。
その証を残したい。
母親の意地です。
執念です。
20年前、
「この子を死なせてたまるか」
と思った私が、今は、
「この本を死なせてたまるか」
と思っています。
どうか、この本を一緒にこの世へ送り出してください。

リターンについて
今回製本する40冊のうち、リターンとしてお渡しできる本は7冊だけです。
だから、本をお届けできないご支援にも、精一杯の感謝を込めます。
🍀500円|この一冊を一緒に誕生させてください
心を込めた感謝のメールをお送りします。
500円も大金です。
大切なお金を託してくださることに、心から感謝いたします。
🌷1,000円|背中を押してください
感謝のメール+製本できたご報告はがき
「本になったよ」と、きちんとご報告させてください。
🌹2,100円|息子の21歳を一緒に祝ってください
21歳まで生きた息子にちなんだ、2,100円の応援コースです。
感謝のメール+製本できたご報告はがき
21年間への「よく生きた!」の気持ちを、この一冊の誕生につないでください。
🪻5,000円|力強く応援
感謝のメール+製本できたご報告はがき
物品を増やすのではなく、できる限り多くを製本費に使わせていただく応援コースです。
🍏10,000円|全力応援
感謝のメール+製本できたご報告はがき
大きなご支援です。
いただいたお気持ちを決して当たり前と思わず、大切に製本費へ使わせていただきます。
🍎21,000円|『この一瞬に生きて』をあなたの手に
完成した書籍『この一瞬に生きて』1冊
+感謝のメール
+製本できたご報告はがき
この本を実際にお手元へお届けします。
限定7名様。
🍏21,000円
【あなたのお名前を、この一冊に刻みます】
書籍掲載コース
ご支援への感謝を込めて、完成する書籍『この一瞬に生きて』の巻末に、ご希望のお名前を掲載いたします。
個人名、ニックネームなど、常識的な範囲内でご希望のお名前をお入れします。
この本を世に送り出してくださった大切なお一人として、そのお名前を一冊の中に残させてください。
※掲載するお名前は、ご支援時にご指定ください。
※公序良俗に反するもの、第三者の権利を侵害するものなど、掲載に適さないと判断した名称はお断りする場合があります。
※掲載を希望されない場合は、その旨をお知らせください。
なぜ7冊しかないのか?
今回作る40冊には、それぞれ届けたい場所、果たさなければならない役割があります。
その中から、大切な7冊をリターンとして確保しました。
21,000円は決して小さな金額ではありません。
だからこそ、本と一緒に、20年間の感謝を込めてお届けします。
今回のクラウドファンディングでは、本をお届けするリターンを限定しています。
この本は自費出版のため、少部数での印刷・製本は一冊あたりの費用が高くなります。そのため、まずは確実に制作し、お届けできる冊数を考えて、本付きのリターンを限定させていただきました。
決して、多くの方に読んでいただきたくないわけではありません。むしろ、一人でも多くの方に手に取っていただきたいと願っています。
クラウドファンディングを通じて「読みたい」「本が欲しい」というお声を多くいただけましたら、増刷も検討していきたいと考えています。
まずは、この一冊を世の中に誕生させること。
本をお届けするリターンが限られていることについて、ご理解いただけましたら幸いです。
⸻
どのコースも、私にとっては「一件」ではありません。
その向こうに、応援してくださる一人の方がいます。
500円も、21,000円も、大切なお金です。
ご支援くださったことを忘れず、最後まで責任を持って、この本を誕生させます。

「まず、40冊。」
「この40冊から、
この本を生かしたい。」
私は、この本をどうしても形にしたいのです。
息子と歩んだ20年以上の日々には、苦しみも悲しみもありました。しかし、それ以上に、たくさんの喜びや幸せがありました。
私はそのすべてを、一冊の本『この一瞬に生きて』に込めました。
この本は、単なる闘病記ではありません。
小児医療の現実、病気とともに生きる人々の苦悩、社会の偏見や福祉の課題。そして、どんな状況にあっても失われることのない命の尊さを、母親としての本音で綴りました。
執筆、校正、編集まで、すべて自分の手でやり遂げました。
原稿は完成しています。
けれど、私一人の力では、印刷して本にすることができません。
この40冊を、ただの40冊で終わらせたくない。
読んでくださった方の心に何かを残し、そこから新しい理解や思いやりが広がっていくことを願っています。
どうか、私の夢を実現するために、最後の一歩に力を貸してください。
切なる願いをどうか叶えてください、お願い致します
矢沢知恵より
*本書は四六判・約250ページ・フルカラー印刷で、少部数印刷のため、1冊あたりの製作費が高くなります。
*この本の内容は治療当時の情報に基づいています。現在の標準治療や保険適用とは異なる場合があります。また、個人の体験であり、すべての方に当てはまるものではありません。
またカルテの開示請求をし、それをもとに書いております。医療に関係する箇所ついては現役の医師に監修をしていただいております。*
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未来はどうなるか?
2026/10/17 13:34命を救うためには何億円も集まる。では、救われた命のその後は、誰が守るのか。海外で心臓移植を受けるために、何億円もの募金が集まることがあります。私は、その善意を否定するつもりはありません。しかし、なぜ日本国内で移植を受けられる体制を、もっと整えられないのでしょうか。家族が必死に募金を集めなければならない現状を、いつまで続けるのでしょうか。そして、もう一つ。命が救われた後の人生を、私たちはどれだけ考えているのでしょう。病気を抱えながら大人になった子どもたち。その人生を支える家族。医療の現場で働き、時には燃え尽きて去っていく人たち。命を救うことは、ゴールではありません。私は21年間、病気のある息子と生きてきました。その経験を一冊の本にしました。『この一瞬に生きて』有名な作家ではありません。出版資金28万円を集めることにも苦戦しています。それでも、世に送り出したい。生き延びることだけが、人生の目的ではない。生き延びたその先で、幸せになってほしい。この願いを、病気とは無縁の人にも届けたいのです。出版のためのクラウドファンディングは11月28日まで。https://camp-fire.jp/projects/973059/viewどうか、この本を世に送り出す力を貸してください。 もっと見る
人間には、想像する力があるはずなのに。
2026/10/16 19:14人間には、想像する力があるはずなのに。人間という生き物は、不思議なものです。地球が誕生してから約46億年。その長い歴史から見れば、私たち人間が生きている時間など、ほんの一瞬にすぎません。それなのに、人間は争い、奪い合い、地球の資源を使い続け、自分たちが暮らす環境さえ壊そうとしています。人間は知恵を持っています。言葉を使い、話し合い、情報を集め、未来を予測することもできます。しかし、これほど科学技術が進歩しても、戦争はなくなりません。核兵器も地雷もなくなりません。話し合うことができるのに、なぜ争い続けるのでしょうか。私は、人間が必ずしも互いを理解し合えるとは思っていません。価値観も、生まれ育った環境も、経験してきたことも違うのですから、すべてを理解することなど不可能でしょう。けれど、理解できないことと、尊重できないことは別だと思うのです。例えば、明日から車椅子で生活することになったら。自宅の玄関から外へ出られるでしょうか。近所のスーパーで買い物ができるでしょうか。外出先で安心してトイレを使えるでしょうか。これまでと同じように働けるでしょうか。実際に経験しなければ分からないことは、たくさんあります。しかし、経験していなくても、想像することはできます。調べることもできます。当事者の声に耳を傾けることもできます。そして、何が不便なのか、何が必要なのかを知ることができます。それなのに、なぜ私たちは、自分に関係のないことには無関心になってしまうのでしょうか。病気や障害のある人の暮らしも、家族が抱える困難も、医療現場で起きていることも、誰か一部の人だけの問題なのでしょうか。私はそうは思いません。そして、こうした無関心は、決して他人だけの問題ではありません。私自身も、知らないことが山ほどあります。気づかないうちに、誰かの困難を見過ごしているかもしれません。だからこそ、自分自身にも問い続けたいのです。知らないことを、知らないままで済ませていないだろうか。自分とは違う誰かの人生を、想像しようとしているだろうか。私が『この一瞬に生きて』を書いたのは、誰かを感動させたいからではありません。私たちが当たり前だと思っている社会や、生き方について、もう一度考えてほしいからです。この本は、私自身を含めた、すべての人間への問いかけでもあります。人間には、想像する力があります。その力を使うかどうかは、私たち一人ひとりに委ねられています。あなたは今日、自分とは違う誰かの人生を、想像したでしょうか。最後までお読みいただき、ありがとうございました。『この一瞬に生きて』の出版を目指すクラウドファンディングは、11月28日まで続きます。この本を世に送り出すために、引き続きお力添えをいただけましたら幸いです。 もっと見る
日本は申請主義
2026/10/15 19:16今日の活動報告書類の山と、日本の福祉制度今日は断捨離をしました。私には自分専用の机があるのですが、いつの間にか書類の山ができ、時々雪崩まで発生しています。その大半が、福祉や医療に関する書類です。日本の行政制度は、基本的に「申請主義」です。病院や役所で教えてもらうか、自分で調べて申請しなければ、本来受けられるはずの支援を受けられないことがあります。しかも、慢性疾患は一年で治るわけではありません。それなのに、毎年、毎年、同じような更新手続きが必要になります。手続きは一つや二つではありません。申請書、診断書、証明書、更新通知……。診断書などの重要な書類は、後々のトラブルに備えて必ずコピーを取って保管しています。当然、紙は増える一方です。息子が学生だった頃は、学校からのお便りに加え、学校との支援会議の資料や、さまざまな支援に関する書類もありました。気がつけば、机の上は小さな書類保管庫です。マイナンバー制度があるのに、病院の受付では福祉医療の受給者証を提示する。日本のペーパーレス化は、まだまだ遠いのかもしれません。もちろん、必要な確認や手続きがあることは理解しています。ただ、病気の子どもを育てる家庭は、通院や検査、入院、日々の健康管理など、それだけでも多くの時間を費やしています。そのうえ、複雑な制度を自分で調べ、書類を集め、何度も申請する。支援を受けるために、さらに時間と労力が必要になる。これが、私たちが長年経験してきた現実です。もっと手続きを簡単にできないでしょうか。一度提出した情報を、必要な範囲で安全に共有する仕組みはつくれないでしょうか。そして何より、私が願うのは、制度を知っている人だけが支援を受けられるのではなく、必要としている人に、必要な支援がきちんと届く社会です。情報を調べる余裕がない人もいます。相談できる人がいない家庭もあります。病気や障害と向き合うだけで、精いっぱいの人もいます。そんな人たちが、制度を知らなかったという理由だけで取り残されてほしくありません。今日、書類の山を片付けながら、そんなことを考えていました。私が出版を目指している『この一瞬に生きて』には、息子と歩んできた約20年の日々を綴っています。病気と向き合うことは、医療だけの問題ではありません。教育、福祉、仕事、そして社会の仕組みとも深く関わっています。この本を通して、そうした現実も知っていただけたらと思っています。ちなみに、机の上の雪崩は少し落ち着きました。でも、日本の福祉制度に対する私の疑問は、まだまだ片付きそうにありません。 もっと見る






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