「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

20,000円

2%

目標金額は700,000円

支援者数

2人

募集終了まで残り

47日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

20,000円

2%達成

あと 47日

目標金額700,000円

支援者数2人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

【本日の活動報告】

昨日、クラウドファンディングにお二人の方からご支援をいただきました。

ご支援くださったことはもちろん、「応援しています」というお気持ちが、本当に嬉しく、心から感謝しています。

一つひとつのご支援が、私たちにとって大きな力です。本当にありがとうございます。

そして今日は、クラウドファンディングを知っていただくためのDMハガキを投函しました。

決して多い枚数ではありません。それでも、一枚一枚に願いを込めました。

ホルト・オーラム症候群という希少疾患を知ってほしい。患者さんやご家族に「ひとりじゃない」と伝えたい。そして、待っているだけではなく、私たちから会いに行きたい。

小さな一歩かもしれません。でも、その一歩を積み重ねなければ、何も始まりません。

ハガキを受け取ったどなたか一人でも、私たちの想いに目を留めてくださったら。そして、この活動を一緒に応援してくださったら、とても嬉しく思います。

昨日いただいたご支援を力に変えて、今日も一歩、前へ進みました。

引き続き、ホルト・オーラム症候群の会「ハート&ハンド」をよろしくお願いいたします。

皆様の応援、本当にありがとうございます。



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