【活動報告】

70万円の使い道と、私たちが目指す全国行脚

いつもホルト・オーラム症候群の会を応援してくださり、誠にありがとうございます。

本日は、皆様からお預かりする大切なご支援金の使い道と、今後の活動計画についてご報告いたします。

私たちは、ただ全国を回りたいのではありません。

患者と家族の声を直接聞き、医師や研究者と向き合い、一度の出会いを未来へとつながる関係に育てたいと考えています。

そのため、今回の全国行脚では、代表と副代表の2名で訪問することを基本方針といたしました。

訪問回数を増やすことよりも、一回一回の訪問を実りあるものにすることを大切にします。

ご支援金70万円の使い道

※上記は現時点での予算案です。実際の訪問先や日程に応じて調整いたします。

全国行脚で実現したいこと

現在、香川、東京、北海道、大阪、九州などを訪問候補として検討しています。

各地域では、医療関係者との意見交換に加え、可能な限り患者・家族との交流の機会を設けたいと考えています。

訪問先や日程は、面会先との調整を進めながら決定いたします。

そして、訪問して終わりではなく、そこで生まれたつながりを次の活動へと発展させてまいります。

最後に

ホルト・オーラム症候群は、患者数が少ない希少疾患です。

だからこそ、私たちは待つことをやめ、自ら会いに行く道を選びました。

500円も、私たちにとっては大切なご支援です。

皆様から託していただいたお気持ちを無駄にすることなく、活動の経過と成果をご報告してまいります。

全国を回ることが目的ではありません。全国に、つながりを残すことが目的です。

一人でも多くの患者と家族に「あなたは、ひとりじゃない」と伝えるために。

引き続き、温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド

代表　矢沢知恵