「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

13日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 13日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

活動報告|

私たちの声は、届いているのでしょうか。

正直に申し上げます。

クラウドファンディングは、厳しい状況が続いています。

私たちは、何か特別なことを求めているのでしょうか。

病気について正しく知りたい。

必要な医療を受けたい。

子どもたちが大人になっても、安心して生きていける社会であってほしい。

ただ、それだけなのです。

患者会は、本来、社会全体で考えるべき課題を、当事者や家族が自らの力で訴え続けている場所でもあります。

私たちの活動は小さく、社会を動かす力も十分ではありません。

それでも、声を上げなければ、存在さえ知られない患者や家族がいます。

どうか、私たちの存在を知ってください。

ホルト・オーラム症候群の会「ハート&ハンド」のクラウドファンディングは、11月12日までです。

目標金額は70万円。

残された時間はわずかですが、最後まで皆様のご理解とご支援をお願い申し上げます。

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