戦いました。負けました。
戦いました。
負けました。
ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」のクラウドファンディングは、極めて厳しい状況にあります。
最近、ますますわからなくなったことがあります。
社会を変える力を持っている人たちは、いったい何を考えているのでしょうか。
政治、行政、企業、医療、そして社会全体。
世の中を動かす力を持つ人たちに、私たちのような小さな患者会の声は届かないのでしょうか。
患者が少ないということは、助けを必要としている人がいないということではありません。
希少疾患だからこそ、社会の支えが必要なのです。
私たちは、患者と家族の声を集め、医師や研究者へつなぎ、未来につながる活動をしたい。
ただ、それだけなのです。
それすら、こんなにも難しい。
正直、疲れました。
それでも、クラウドファンディングの終了日は11月12日です。
目標70万円。
最後まで、どうかご支援をよろしくお願いいたします。
