「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

1日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 1日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

【クラウドファンディング活動報告】

残り4日。
届かない思い、
それでも諦めたくない。

正直に申し上げます。

今回のクラウドファンディングは、私たちが願っていたような結果には、まだ届いていません。

一生懸命に訴えても、思いが届かない。

その現実に、悲しさと無力さを感じることもあります。

けれど、ホルト・オーラム症候群という希少疾患を抱え、悩みながら生きている患者や家族がいます。

声を上げたくても、上げられない人がいます。

その声を全国から集め、医師や研究者につなぎたい。

病気への理解を広げ、未来を少しでも変えたい。

その願いは、今も変わりません。

11月12日まで、残り4日。

これまでご支援くださった皆様には、心から感謝しております。

結果がどうであっても、その温かいお気持ちを決して忘れません。

でも、まだ終わっていません。

どうか、私たちの小さな声を、見過ごさないでください。

最後の最後まで、諦めずに訴え続けます。

どうか皆様のお力をお貸しください。

心よりお願い申し上げます。

シェアしてプロジェクトをもっと応援!

新しいアイデアや挑戦を、アプリで見つけるcampfireにアプリが登場しました!
App Storeからダウンロード Google Playで手に入れよう
スマートフォンでQRコードを読み取って、アプリをダウンロード!