「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2026/09/20に募集を開始し、 4人の支援により 40,000円の資金を集め、 2026/11/12に募集を終了しました

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

終了

目標金額700,000円

支援者数4人

このプロジェクトは、2026/09/20に募集を開始し、 4人の支援により 40,000円の資金を集め、 2026/11/12に募集を終了しました

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

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【本日最終日】
最後のお願いです。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンドのクラウドファンディングは、本日11月12日、最終日を迎えました。

これまで温かいご支援、ご協力、そして応援のお言葉を寄せてくださった皆様に、心より感謝申し上げます。

私たちが目指しているのは、全国各地の患者さんやご家族を訪ね、その声を直接お聞きし、医師や研究者の皆様へ届けることです。

希少疾患だからこそ、声を上げなければ届かない現実があります。

病気を抱えながら暮らす人たちが、安心して未来を描ける社会にしたい。

ホルト・オーラム症候群の指定難病認定に向けても、歩みを止めるわけにはいきません。

本日が最後のお願いとなります。

私たちの活動を、ここで終わらせたくありません。

どうか、もう一度だけお力をお貸しください。

ご支援はもちろん、情報を広めていただくことも大きな力になります。

最後の最後まで、諦めずに訴え続けます。

皆様の温かいご支援を、心よりお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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