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【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

現在の支援総額

354,000

35%

目標金額は1,000,000円

支援者数

42

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

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現在の支援総額

354,000

35%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数42

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

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ご支援、応援いただきありがとうございます!5月12日は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症の世界啓発デーです。本日は大阪と神戸で啓発イベントを開催いたします。また慢性疲労症候群の併発しやすい疾患で今日が啓発デーの「化学物質過敏症」の啓発カラーのグリーンライトアップが盛岡でも行われております。化学物質過敏症世界啓発デーin盛岡 グリーンライトアップ日時:2019年5月10日(金)18:00〜 5月16日(木)まで毎日場所:国立病院機構盛岡医療センター(岩手県盛岡市青山1-25-1)主催:国立病院機構盛岡医療センター、CFS支援ネットワーク内容:化学物質過敏症の啓発カラーのグリーンでのライトアップME/CFS世界啓発デーin大阪日時:2019年5月12日(日)19:00〜23:00(予定)場所:大阪城天守閣ME/CFS世界啓発デーin KOBE日時:2019年5月12日(日)14:30〜16:30(受付14:00開始)場所:神戸市勤労会館 2階 多目的ホール内容:①講演会Ⅰ部 「慢性疲労からの回復法と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の治療法の開発」理化学研究所健康生き活き羅針盤リサーチコンプレックス推進プログラムプログラムディレクター  渡辺 恭良 先生Ⅱ部 「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」関西福祉科学大学健康福祉部 学部長(教授)大阪市立大学医学部疲労クリニカルセンター 客員教授   倉恒 弘彦 先生 ②ライトアップ日時:2019年5月12日(日)日没頃から場所:神戸市庁舎1号館、錨山、MOSAIC大観覧車、フラワーロード(光のミュージアム)など青く染まった建物ををご覧になった方が、「どうして今日は青なんだろう?」の疑問から「5月12日は啓発デーだから」「ME/CFSってどんな病気?」と繋がり、多くの人がこの病気を知るきっかけになりましたら幸いです。


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プロジェクトをこ支援、応援してくださりありがとうございます。本日2019年5月11日、青森市と福岡市で啓発イベントを開催いたします。ME/CFS世界啓発デーinあおもり日時:2019年5月11日(土)14:00〜18:45場所:青森県観光物産館アスパム(青森市安方1丁目1-40)1階エントランスホール、イベントホール【14:00〜15:00】市民公開講座『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』出版記念講演〜ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)とは〜関西福祉科学大学健康福祉部 学部長(教授)大阪市立大学医学部疲労クリニカルセンター 客員教授倉恒 弘彦 氏【15:20〜17:45】 当事者交流会【18:15〜18:45】 ライトアップセレモニーパネル展示、書籍販売も行なっております。参加無料ですので、お気軽にご参加ください。ME/CFS世界啓発デーin FUKUOKA日時:2019年5月11日(土)13:30〜15:30(受付13:00開始)場所:西部ガスショールームヒナタ福岡(福岡県博多市博多駅東2-7-27)4Fセミナールーム(定員30名 先着順)【講義①】就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方【講義②】障害年金の基本と申請のポイント通勤する体力がない難病患者でも、何かの技術を身につけて、在宅就労で収入‘を得ることができます。障害者手帳(身体・精神どちらでも)をお持ちの方は公的な就労支援を利用することができます。セミナーは無料です。チャリティーグッズや書籍の販売もあります。ごあいさつ私たち慢性疲労症候群患者は、患者本人が啓発活動をしたり、困っているんだと声を上げることが大変難しい病気です。啓発イベントの1回目の時は病院や公共の相談機関どこに行っても、なかなか受け入れていただけないような状況でしたが、徐々に徐々に啓発の成果が出て、全国の患者さんの訴えを伝える場ができ、少しずつ改善してきたとはいうものの、未だ診断・治療を受けられないでいる患者がたくさんいます。また、病気のせいで学校に行けない子供もいますので、全国どこに住んでいても診断や治療が受けられる環境、治療を続けられる制度、教育の支援も、これから社会全体で支えていただきたいと思っております。これからもご支援よろしくお願いいたします。ME/CFS世界啓発デーinあおもり2017の様子