プロジェクト終了まで残り4日間！ご支援、ご協力頂いてる皆さま、ありがとうございます。プロジェクトも残すところ４日になりました。満額達成できたら嬉しいのですが、残り４日だと厳しいでしょうか・・・少しでもゴールに近づけるようラストスパートです！実は、この活動報告を書くのに1週間以上費やしてます（汗）言葉が出てこない、文章が組み立てられない、集中力が続かないなどなどME/CFS患者あるある　です。留意してますが、言葉や文章が変な箇所があると思います。そういうとこはスルーしていただけると有り難いです。担当：CFS支援ネットワーク理事　友谷啓発デーでどんなことやってるの？CFS支援ネットワークの啓発デーでは、各地で患者有志が実行委員会を立ち上げて企画実行しています。本日は、今年の福岡での講演の一つ「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」をご紹介したいと思います。「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」福祉サービスと聞くと、医療や介護のことだけじゃなく、就労に関するものもあります。（私は全く知りませんでした）知ってる方にも、知らない方にもわかり易く説明しています。手前味噌なのですが、私が勤務する会社の社長に講演をお願いしました。社長は社会福祉士の資格を持ち、難治性疾患（以下、難病）にも理解と協力があります。就労移行支援事業所の所長も兼任しているので、「就労に関する福祉サービス」の説明もわかり易いと思います。在宅就労移行支援やテレワーク（在宅就労）については、動画の中で私の実例を上げて説明しています。収入問題はいつでも切実突然の難病発症により、今までの生活がガラリと変わり、収入源が絶たれてしまうことも常です。特に、ME/CFS患者は、激しい疲労から息をすることさえ辛く、生死が危ぶまれることもあります。少し体調がよくて動けたとしても、外に働きに出るとか無理～～～(T_T)な方も多数です。もし、働きに出れたとしても通勤で体力の大半を奪われるなんてことも。ドラクエで言えば、元々低いＨＰで毒の沼地を歩くようなものです。就労移行支援は通所なのでは？実は、在宅就労移行支援も受けられるのです！ME/CFS患者にとって、移動が症状悪化の原因だったりしますよね。私もそうでした。もともと通所でしたが、公共の交通機関を使っての通所では継続できないかも・・・という時に他の市町村で「在宅による就労移行支援」があることを知りました。福岡市では前例がないということで、直ぐに！とはいきませんでしたが所長（現：社長）やマネジャー（支援員）のおかげで福岡市の在宅就労移行支援 第１号になりました。ただ運がよかっただけなのでは？確かに、運もありますが、事業所を探し、在宅就労移行支援を受けるために努力をしました。・必要な配慮をしっかり伝える・病気の説明をきちんとする・得意・不得意を伝える・スキルアップ　など「棚ぼた」ではないです。（←　ちょっとだけ自信を持って言ってみる）難治性疾患のテレワーク（在宅就労）はまだまだ発展途上働き方改革などで、テレワークを採用する企業も増えてきましたが障害者のテレワーク採用は、まだまだです。難病患者ともなると、その数はぐんと減ります。難病＝死に直結する病　というイメージで、企業側も積極的にならないのかもしれません。配慮があれば就労可能通勤はできなくても、自宅で自分の得意を活かせる仕事ができたらいいですよね。PC操作が得意だとか、物書きが得意だとか、手先が器用だとか、企画を練るのが得意とか････ME/CFSを含む難病患者で、スキルの高い方はかなり多くいらっしゃると感じています。CFS支援ネットワークの活動の一つとして、（私では微力ですが）難病患者のテレワーク推進を唱えていきたいです。そのためには、啓発デーや交流会などで講演を行い、「伝える」ことが必要です。今後の活動のために、このプロジェクトを成功させたいです！！！！！！ぜひ、私たちの活動を応援してください！！

ME/CFS患者が安心して暮らせる社会をつくろう医療だけでは、患者を救うことは難しい。私（CFS支援ネットワーク会長 石川真紀）はそう考えて、CFS支援ネットワークを立ち上げました。何度も言ってますが、何度でも言います。日常生活が破綻するほどの倦怠感なので、中程度～重度の方は、身の回りのことができないため、日常生活を支えるサポートが必要です。これは医療ではまかなえません。すべての患者ではありませんが、一部の患者は福祉制度を利用できる状態にあります。制度を利用するためには、休めばなおる慢性疲労ではなく病気であることを行政の理解、福祉関係者の理解が必要です。疾患の理解を促進するためにも、ME/CFS世界啓発デーでは、当事者や家族、そして支援職の方々に情報を届けるための市民公開講座を開いています。障害者手帳がなくても、医師の意見書で利用できる制度もありますみなさんご存知でしょうか？青森県相談支援専門員等協会　会長の長谷川さとみさんにご講演いただいた動画をご紹介します！障害福祉サービス以外にも利用できる制度はある難病や障害をもつと、精神的にも経済的にもおいつめられがちです。精神疾患を併発することも珍しくありません。その場合は、自立支援医療を受けることができますし、精神障害者手帳に該当する場合もあります。就労支援サービスは、障害の種別に関わらず利用できます。障害者手帳を取得するまではいかない場合でも、医師の意見書があれば訪問看護など、利用できるものもあります。専門職の方にME/CFSを知ってもらう病気や障害を支援する専門職の方々に知ってもらうことで、患者がいちから病気の特性を説明しなくても、スムーズに支援してもらえるようになったらいいな、と私は自分の経験からも強く感じています。長谷川さとみさんは、相談支援専門員、社会福祉士、精神保健福祉士など、たくさんの国家資格をお持ちで、とても活躍されている方です。設立のときから講演会を聴講してくだり会員になってくださっていましたが、昨年から、CFS支援ネットワークの理事に就任してくれました！ぜひ、私たちの活動を応援してください！！残り５日です。啓発デーは終わりましたが、支払いはまだ終わってません（汗）どうか最後の追い込み、情報の拡散をよろしくお願いします！！みんなの力で！！

日々の生活の中で「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」の大切さを実感します。　自分の意思ではどうにもならない体の不調があり、生きていくのに一時的ではなく継続的に周りの方に助けて頂くことが必要です。だからこそ、行政や医療機関へ呼びかけていくと同時に、ライトアップをはじめとする啓発活動の必要性を感じています。　倦怠感や痛みを感じない日は一日もありませんが、私の見た目で病気であるということは全く分かりません。　自分から病気のことを言わない限り、他人からは「怠けている」と誤解される場合が多いと思います。慢性疲労症候群は複雑な病気なので、一度で全てのことを伝えるのは困難　ただ、こうした啓発活動を行い、病気の認知度が少しずつ上がることで、慢性疲労症候群の患者と出会った時に、「どこかで聞いたことがある」、「慢性疲労と名前は似ているけれども深刻な病だった」ということを思いだしてもらい、思いつきで傷つけるような言葉がでそうな時のブレーキになればと思います。　私は、幸いにも休職期間を得て復職しましたが、病気との闘いは、おそらく一生続くんだと思います。　復職可の診断書を先生に書いていただいた時は、本当に嬉しく、何か一つ区切りが付いたかのような気持でした。しかし、それは錯覚でした。　病気が治ったわけではなく、休職前に何とか仕事をしていた時に巻き戻ししただけであり、病気を抱えながら働いていくことに変わりはありません。重いものが持てなかったり、手先の細かい作業がやりにくかったり、その日の体調によっても、出来ること、出来ないことが左右されます。そのため、会社でも何かと相談することが多いです。現状、私のように仕事を継続できた患者はかなり少ないのでは？　医療機関の体制が整うとともに、休職や復職の時に少しでも職場の理解が得やすくなるよう、社会的に病気の認知度が上がることを願います。　治療方法が確立しておらず、認知度が低い病気は、病気との闘いと同時に孤独や不安との闘いでもあります。だからこそ、啓発デーなどで、年に一度、患者が一つにまとまる日が必要だと思います。慢性疲労症候群の患者が生きやすくなるために、「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」。　これが第一歩だと思います。どうかご支援よろしくお願いいたします。

　４年ほど前に、慢性疲労症候群を発症し、休職期間を得て、復職しましたNANAと申します。（線維筋痛症、化学物質過敏症を併発しています。）　働きたいのに働けない多くの同じ病気の方々がいる中で、幸い復職できましたが、病気そのものの治療法が確立されていないので、なかなか症状が安定せず、自分自身の体調管理も手探りの毎日です。休職した時、文字通り途方に暮れていました。　それは、具体的に何カ月の休職が必要なのか、どの様な回復の過程を通るのか、本当に職場復帰できるのか全て不明だったからです。これから自分の人生はどうなるのだろうと、病院の待合室で暗く沈んでいたのを昨日のことのように思い出します。私自身、慢性疲労症候群を知りませんでした。　診断さえされず、医療からも福祉からも見放されている人がいる。そんなことが、日本で、世界で起こっていること、全く知りませんでした。イギリスの慢性疲労症候群のドキュメンタリー映画、闇からの声なき声の女性の言葉「自分の体のことなのに誰も信じてくれず、まるで自分に否があるかのような言われよう。」診断前に、この言葉を聞いた時、涙が流れました。当時の私の気持ちそのままだったからです。　休職に入り、少し回復したころ、CFS支援ネットワークのホームページで団体発足時の宣言の動画を見ました。会長の石川さんの「適切な治療を受け、社会復帰をすることを望んでいます」。当たり前のことのように聞こえるこの言葉に私はとても共感しました。　慢性疲労症候群の主な症状は病的な疲労です。脱力して足に力が入らず、立てなかった。激しい倦怠感で座っていることが出来なかった。私が真に望むもの。　それは、休息ではありませんでした。決して休んでいたいわけではなかった。私の本当の願い、それは仕事をして賃金を得る、元の生活に戻ることでした。復職できた後も、啓発活動に積極的に参加しようとは思いませんでした。　理由は、病気と闘いながら自分の生活を維持するだけで精一杯で、そんな余力はないと思ったからです。きっかけは、患者交流会でした。　私のように仕事をしている患者は少数であり、後ろめたい気持ちもありました。しかし、私より苦しい状況にいる方々が、私が働いていることを知ると、「自分も無理をして働いて悪化したから、無理しないで。」と気遣って下さり、励まして下さり、こんな方々に支えられているのであれば、私にも啓発活動が出来るかもしれない。とても自信を持っては言えないけれども、出来るかもしれないと思いました。　今まで、啓発活動を続けて下さった皆さんに感謝すると共に、こうした地道な活動が徐々に実を結び、慢性疲労症候群の患者が少しでも生活しやすい社会になることを願います。※写真は発症前に言った屋久島です。縄文杉を見るため、1日で約20キロ歩きました。もう、さすがに屋久島までは行けないけど、自分がやりたいと思った気持ちは大事にしたいです\☆/

こんにちは！　近藤銀河です！「って誰！？」って感じですけど、今回のリワードのポストカードのデザインを手がけた患者で、東京藝術大学で美術を学ぶ大学生です。お家では、ほとんど寝たきりだけど、大学の支援もあってなんとか大学に通ってます。この病気のことを知っていてくださる方と、広めてくださる方がいたから通えています。「ふん、そうなんだ」ってそうなんです。私自身当事者で、毎日しんどくって、でも手助けしてくれる人がいる。けど、手助けしてくれる人がいるのは、周知したりしてくれる人がいるからで。だから私もその中に加わりたい、知って欲しい、手助けされてない人にも手が届いて欲しい、活動してくださってる人を助けて欲しい、って。「その病気ってどんな感じなの？」って言いますとね。ポストカードの一つに、ME/CFSの帽子を被った人がいますよね。私は病気を生きてて、こんな見えない帽子を被ってる感じがします。気にせず生きたいけど、ずっと頭の上にずっしりあって重い。それは人からは見えないかもしれないけど、ずっとあって外せないのです。もう一つのカードはベッドでねれない人物。疲れすぎて眠れず、外のことに憧れながら、時間を過ごすしかない夜の様子です。こういう夜を長いこと迎えています。「それでこのファンディングってなあに？」っていうのも話させてください。なんて、そんなの私にはぶっちゃけ荷重です。私は本当に一参加者というか、この会を代表するようなことなんて言えません。ただ、私が今病気で重い体を引きずって暮らしていられるのは、私にこの病気のことを教えてくれた人たち、そしてこの病気のことを理解してくれた人たちがいるからです。私がこうして参加させていただいたのは、それが動機です。あなたがこのページを見てくださった動機はなんでしょう？