昨年行われたME/CFS世界啓発デーin静岡の様子をご紹介いたします。2018年5月12日、本当にたくさんの方のご支援・ご協力により、徳川300年の歴史を刻む出世城とも呼ばれる浜松城をブルーに照らすことができました。はじめは本当にひとりでした。ME/CFS当事者でありながら、浜松城をブルーにライトアップするための許可や申請、機材を探すところからのスタート。「勉強不足で申し訳ないが、慢性疲労症候群を存じ上げません」という返答を何度も聞かされましたが、徐々に味方が増え、静岡県疾病対策課、浜松市健康福祉部の皆さま、地元の高校生のボランティアの方など、気づけば本当にたくさんの方々が関わってくださっていました。当日の会場では、症状が重かったり遠くて会場まで来られない患者も参加できるよう募集したメッセージや写真も展示し、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症患者から寄せられた切実な声を、イベントにご来場くださった方々も熱心に見ておられました。テレビや新聞でも複数取り上げてくださり、それまで病気についてご存知なかった方にも情報をお届けできるきっかけになったと思います。ブルーライトアップがゴールではない。ブルーライトアップイベントを実施するための準備期間中からも、行政やメディア、地元の方々を巻き込み少しずつ広がっていったように思います。また、青く照らされた浜松城を見た方々が、「今日はなんで青いんだろう？」と疑問を持ち、慢性疲労症候群という病気があるということを知っていただけるきっかけだったり、もしくは辛い症状と毎日向き合っている患者やそのご家族の希望の光になれば幸いです。

早くも啓発デーから1カ月経過しました。CFS支援ネットワーク会長の石川真紀です。イベント後に体調悪化しており、更新が滞ってしまい申し訳ございません。２６名の方から、14万４千円の支援金があつまり、ありがたい気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます♡さて、ME/CFS世界啓発デーinKOBEの実施報告です。神戸市での啓発デーイベントは、2018年から始まりました。2018年5月13日の神戸新聞では1面にカラー写真入りで大きく掲載されました。記事は、WEBで読むことができます↓「なまけ病」と呼ばないで　ブルーの光、症状への理解訴えそして、2回目の今年は、神戸市主催でME/CFSの講演会が開かれ、約80名のご参加がありました。自治体の理解が得られることが、ME/CFS当事者や家族にとって、どれほどありがたいことか。神戸市のご理解、ご協力に深く深く感謝申し上げます。その様子は、毎日新聞の取材を受けて5月19日に掲載されています。慢性疲労症候群　知って　研究成果など講演　神戸　／兵庫そして、夜には、神戸市庁舎やフラワーロード、錨山、ハーバーランドのＭＯＳＡＩＣ観覧車などがブルーライトアップ！！なんと、ＭＯＳＡＩＣ観覧車には、なぜ青くライトアップしているかが、わかる仕掛けがしてありました。感動！！！『５／１２は、ＭＥ/ＣＦＳ世界啓発デー』見えましたか？講演会が終わって、ホテルで意識を失うように眠り続け、気づいたら２２時半頃で、慌てて電動車いすでホテルを飛び出し、海へ向かいライトアップ終了の２３時にギリギリ間に合い、撮影できた動画です。間に合ってよかった～～(;´∀｀)講演会に参加してくださった当事者の方から、体調悪そうで声をかけられなかったとメッセージをいただき、私（石川）も交流の時間がとれず残念でした。もし、来年も実施できたら、MOSAIC観覧車を眺めながら交流会をしたいなと思いました。クラウドファンディング残り４３日です。目標の支援金額まで、まだまだ足りていません。みなさまのあついご支援、ご協力をよろしくお願いします。

世界啓発デーに先駆けて、５月１０日（金）に青森県立中央病院において、CFS支援ネットワーク主催の第一回ME/CFS症例検討会を開催いたしました。ME/CFSの診断・治療や臨床研究に関する情報交換は、木谷照夫先生（旧厚生省CFS研究班代表、大阪大学名誉教授）が発起人となられて設立されましたCFS研究会（大阪）におきまして、1993年より毎年行われていましたが、2003 年に疲労全般に関する研究発表、知識の交換の場としての「日本疲労学会（Japanese Society of Fatigue Science）」 が発足しましたので、その後はME/CFSに関する発表も日本疲労学会の中で行われることとなり、 ME/CFS という病気に特化したCFS研究会としての活動はなくなり、実に16年ぶりの復活です。CFS支援ネットワーク主催の症例検討会では、医師（臨床医）、研究者のほかにも、看護師、保健師、社会福祉士、行政職員、学生など対象を広くして、ME/CFSの診断や治療に関する症例発表、診療や研究面における知見の紹介、診療面における問題点や患者の社会復帰に向けての支援、相談対応の仕方について検討していきたいと企画しました。会長の石川より、ME/CFS患者における訪問看護のニーズについてのアンケート調査結果を紹介し、患者が支援になかなか結びついていない現状や、専門外来とかかりつけ医との連携、緊急時の対応に不安を抱えていること、訪問看護の制度についてよく知らない人が約９割で、医師の意見書があれば利用できる制度が活用されていないこと、利用を希望して申し込んでも「ME/CFSをよく知らないから対応できない」などと断れた事例などを紹介しました。とにかく、ME/CFSの特性を理解していない不適切な対応されることが頻繁で、相談できるところがなく、社会的に孤立している方の多さが目立ちます。日頃、地域住民の健康相談を受けてる立場の保健師（青森市保健所）が６名、青森県庁や青森市の健康福祉担当部署の職員もご参加いただきました。青森県立中央病院総合診療部の葛西智徳先生からは、ME/CFSの疑いで受診を希望した患者の診療科別の割合や、症例について発表がありました。日本で一人目のME/CFS患者の報告をして以来、約30年の間、国内のME/CFS研究と診療の第一人者として牽引してきた倉恒弘彦先生からは、最新の国内外の研究データや現在行われている治験についての報告をしました。国立米沢病院と東北大学病院で、ME/CFS診療にあたっている沼田健裕先生からは、漢方を用いた治療の症例発表では、通学が困難だった小児や学生患者の改善例を中心に紹介され、小児科医でもある青森市保健所の野村所長からの質問や活発な意見交換がありました。国立米沢病院　医療連携室のソーシャルワーカー女鹿大輔さんの発表では、音や光の過敏の特性をもつME/CFS患者の入院には個室対応が必要であることや、社会保障制度の申請サポート状況について報告がありました。ME/CFS患者が安心して療養できる環境づくりのために、非常に有意義な症例検討会になったと思います。今後も継続していけたらな、と思っています。活動資金の応援、よろしくお願いします！

ご支援いただきありがとうございます。皆さまからの応援の声も大変励みになっております。去る5月12日、たくさんの方のご協力により啓発イベントを無事開催いたしました。慢性疲労症候群の啓発カラーである青でライトアップされた大阪城当日は大阪城を映し出すライブカメラでも青い大阪城を視聴することができ、直接会場に行けない患者にとっても希望の光となりました。大阪府や大阪市のホームページにME/CFSについて掲載されるなど、徐々に理解が広がっています。ご協力くださった皆さまに心より感謝申し上げます。当事者が声をあげ、周知をしていくことは大変難しい病気でありながら、現時点では患者自らが周知していかなければならない状況にあります。「ライトアップ綺麗だったね。」で終わりではなく、「なぜ今日は青く照らされているの？」の疑問から、病気の存在をひとりでも多くの方に知っていただけるきっかけになりましたら幸いです。少しずつ理解が広まりつつありますが、まだまだ医療や福祉にたどり着かない患者もいます。病気のために学校に通うことができない若い世代の患者もいます。どうぞ社会全体で支えていただけますよう、今後ともよろしくお願い申し上げます。

2019.5.11（Sat）開催「ME/CFS世界啓発デー2019 in F【福岡☆啓発デーイベントのご報告＆お礼】福岡では13:30よりスタートしほぼ予定時刻に終了しました。手作り感満載で至らなかった点が多々ありましたが、無事に終了いたしましたことをご報告いたします。当事者、付添いの方、支援者の方など約20名の方にご参加いただきました。県外から参加して下さった方も！「就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方」の講演では、テレワークにスポットをあて、実例をあげてのお話でした。在宅で就労移行支援を受ける条件、今後のテレワークの需要や求められるスキルなど、通勤は難しいME/CFS患者にはとても興味深い内容もでした。「障害年金の基本と申請のポイント 」の講演では、資料の申請書見本を見ながら、申請時期や押さえて置くべきポイントを分かりやすく説明していただきました。どちらの講演もみなさんメモをとりつつ熱心に聞き入っておられました。協賛の西部ガス絆結様から、来場記念品としてブルーのミニタオルをご提供いただき、会場を貸していただいた西部ガス様からは、マルタイ棒ラーメンとボールペンをご提供いただきました。参加者アンケートはまだ途中集計ですが、また開催して欲しいというご意見が多く、来年も開催出来るように努めたいと思います。講師の方々、司会の方、ご参加くださった皆さま、イベントのシェアにご協力くださった皆さまに心より感謝申し上げます。来年こそは福岡タワーを青く光らせましょう！引き続きご支援よろしくお願いいたします。