【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！心臓病の子どもたち】娘が入院している時、多岐にわたった心臓病の子供たちに出会いました。小さな病院では手術が困難な子供たちが通う病院でしたので、複雑な心臓病の子供たちが入院していました。〜〜〜前の記事でご紹介したかおりちゃんは、ファロー四徴症という先天性の数多い心臓病で、生まれてすぐにチアノーゼが出て大変だったようです。幸い手術も順調に行き、今はOLをして立派な社会人です！うちの娘は、最終的な病名は、共通房室弁口不完全型という名前が付けられましたが、最初の病院では、ほぼ単心房、肺動脈狭窄、弁が未熟、このままでは2歳まで生きられないと伝えられ、東京女子医大では、海外なら移植を視野に入れるくらい重症で、2歳まで生きられるということは忘れてくださいと言われました。先天性の心臓病は、通常の心臓で生まれていないということだと、私は捉えています。うちの娘の場合は、簡単に言うと、心房の壁がほとんどなく、心室にも穴が少し空いてる。弁がどれも未熟で裂けてる状態。そのためか、肺動脈が狭くなっていて、酸素濃度80%ちょっとくらい、という状態でした。僧帽弁がうまく閉まりきらないため、肺から運ばれた酸素を多く含んだ血液が、全身に廻らず、逆流していたのです。それを1度目の手術で根治手術したものの、１ヶ月くらいで弁の逆流がひどくなり、１歳２ヶ月の時僧帽弁の人工弁置換。５歳の時、僧帽弁の人工弁の周りの肉が盛り上がり、大動脈狭窄になったので、削って大動脈の人工弁を入れることに。ついでに僧帽弁も大人の弁にとふたつ一度に弁置換したのです。どのくらい大きな手術が伝わりますかね？？生まれつき心臓病を持つ子どもたちは、正常の形や配置でなく、血管に異常があることもあります。命の元となる心臓ですので、心臓がうまく機能しないと、長く生きられないのです。約100人に一人が軽症から重症ありますが、先天性の心臓病で生まれています。「今ある命を幸せと思い、大切にしてほしい。」これは心臓病の子どもたち、親たちの願いだと思います。周りを傷つけても何もならない。自分を幸せにできるのは自分。でも、愛情無くしては基盤ができていないから、悲惨な事件が起こるのだと思います。病気で生まれて、命と向き合いながら頑張って生きている人たちがいることを、ぜひ多くの方に知ってもらいたいです。そして、愛情こそが心の栄養となり、感謝の気持ちを生むのだと、私は思います。絵本を通して、そういうことが伝わるといいなと思います。ご支援感謝いたします！

【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！キックオフイベントでのひとコマ〜入院していた時のお友だち】娘が入院していたとき、娘と一緒に遊んでくれていた  かおりちゃんが、いま私の応援をしてくれています。先日、応援ページで投稿してくれた「娘との思い出」や、「こんな想いが伝わるといいな」というのを、発信してくれました。私にとっては、入院中出会った子どもたちはみんな自分の子どものような感覚です。ぜひご紹介したいので、ご覧ください。  合わせて、先日のキックオフイベントでの動画も頑張って編集していますので、ご覧ください♪〜〜〜〜〜「  先日のキックオフイベントに行ってから思った事です。私とさきちゃんが出会った病院が、7月１日に吹田市の藤白台から岸辺へと移転します。今日私は、移転前の最後の通院に行ってきました。この病院に来て24年ほどになります。色々な経験をこの病院でさせていただきました。出会いと別れがあり、普通の健常者の方ではできないであろう経験を数多くすることができ、今の自分があります。これは私だけではないと私は思っています。これからも新しくなった病院でも、色々な交流の幅が広がるといいなっと思います。さきちゃんママに出会って、改めて自分の病気と命の大切さに気づく事が出来ました。結局何がいいたいかと言うと、"ある命を粗末にしないでください。"また、少しでもご協力して頂くだけで、"多くの子供の笑顔が見れるかもしれない"と言うことです。最後まで読んでくださり、ありがとうございますm(_ _)mこれからもよろしくお願いします！！」入院していた時のお友だちのかおりちゃんに、ちょっとお話ししてもらった動画です。皆さま、ご支援感謝いたします！

【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！出版契約のお祝いをしていただきました】先日の5月30日、マヤ暦での契約発展の良い日に、絵本出版の契約をいたしましたこちらの出版社でお世話になります。→ http://miraipub.jp/契約の日、出版社のA子さんのランチ会でご一緒し、そのあと契約調印の予定だったのですが、なんと！お祝いのケーキをご用意してくださっていました。この気配りが、成功の元なのでしょうね♡ヒルトンでのシャンパン付きランチをいただき、ますます頑張ろう！！と胸に刻みましたo(^-^)o一人で悩んでいる方はいませんか？私の想いや行動に元気付けられたり、励みになったりしているという声をいただいていて、凄く嬉しいです。もっともっとたくさんの皆さまに、この想いを届けたいです！！いいね、シェアの応援いただけると嬉しいです200パーセント達成に挑戦中！ご支援くださる方、こちらの詳細ページをご覧ください！達成したら、絵本動画作成を目指します。ご支援感謝いたしますm(_ _)m

【 子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！ キックオフイベントのひとコマ〜どんな絵本？】先日のキックオフイベントで、どのような絵本なのか？どんなことを伝えたいのか？などをお聞きされて、このようにお答えしました。試行錯誤、、２分以内に編集して、動画アップしましたので、ご覧ください！！ご支援いただける方は、ぜひよろしくお願いいたしますm(_ _)m

子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！ 達成ありがとうございます&ネクストゴール決めました！！キャンプファイアをご覧の皆さん、はじめまして。いずみ　ゆみ　と申します。ここまで、多大なる応援とご支援ありがとうございます！おかげさまで先日、約１週間で、目標の70万円に到達することができました♪が、引き続き、目標200％を目指したいと思います！！ネクストゴール、何が良いか色々考えたのですが、200％を達成したら、絵本を映像でご覧いただけるよう、動画作成を目指します！（スポンサー枠のお礼動画とは別のものです。）娘は大きな手術を３回しましたが、回数を重ねるごとに手術の時間は伸び、ICUやナースステーションでの看護期間も、おそらく想像を超えた日数を過ごしました。３回目の手術ではICUで目覚めるまでに1、２週間、そのあとも２週間くらい…（計１ヶ月くらいいた記憶あります。）面会時間も1日たった15分でしたが、愛する娘ですので毎日顔を見にいきました。ナースステーション内のいわゆる重症部屋でも同じくらい。日にち薬で、ほんとに徐々に回復したのですが、ドレーンとかが20本くらい小さな体についていて身動きできない、水分制限で水も飲めず氷を口に含む程度しかできなかった娘に、少しでも安心、私をそばに感じて欲しいと思い、絵本の読み聞かせをテープに録音して、ラジカセで看護師さんにかけてもらっていました。もともとベッドの上で遊ぶことは限られていて、絵本は最適だったんです！なので、当時は素人の手作りテープでしたが、今回次のゴールとして、私の声で絵本の読んでいる動画を作ってはどうかと思い立ちました。点滴をしていたり、しんどくて絵本を自分で持てなくてもお母さんに読んでもらってる、そんな安心感の持てる絵本動画を作成します！入院中、お母さんがいなくても安心して欲しい。入院していない元気な子どもでも、忙しいお母さんの代わりに気持ちを和らげてあげられたら嬉しいです。今回の絵本は、娘と私のメッセージの交換ですが、今後ストーリー性のある絵本も作成したいと考えています。この動画作成が可能になれば、このあと作りたいと思っている絵本の動画も同じように作っていけたらと、夢は膨らみます！皆さま、沢山のあたたかいご支援や応援をいただき、本当にありがとうございます！無事、第一目標の70万円を達成することができましたが、ネクストゴールは、そのための資金として活用したいと考えております。引き続き、応援のほど、どうぞよろしくお願いいたします！引き続きご支援いただける方はこちらからお願いいたしますm(__)mhttps://camp-fire.jp/projects/view/158532キャンプファイアに登録してから行うか、ゲストでのご参加も可能です。完了メールが届かなければ、処理ができていない可能性もございます。私の方でもご支援していただいた方の連絡は来ますが、現段階IDやコメントで推測するくらいしか把握できず、クラウドファンディング終了まで、どなたがご支援くださったか知ることができません。メッセージにてお礼は送っていますが、最初の方慣れておらず、うまく送れていない方もいらっしゃるようです^^;こちらで改めてお礼申し上げます！先日作りました、私の想いを伝えるための動画です。2分半程度の短い動画ですので、お時間あるときにでもご覧ください。よろしくお願いいたします。