「おめでとうございます！ただいま、あなたのプロジェクトがSUCCESSしました。」
昨日、12月24日の11時11時分、CAMPFIREからメールが届きました。
目標金額の30万を達成したというお知らせです。
みなさん、たくさんの支援、励ましのメッセージなどありがとうございます。
クラウドファンディングはもうしばらく続きます。
そして、4月25日の失語症の記念日に向けて、ミーティングも始まっています。
左から
NPO法人日本失語症協議会の園田先生
三鷹高次脳機能障害研究所の関先生
NPO法人Reジョブ大阪理事の松嶋
ワイプでNPO法人Reジョブ大阪の西村
東京と大阪をzoomでつなぎ、第1回失語症の日制定委員会の会議を開きました。
なんとMRI検査で脳に障害が
今日は、私たちが「家族さん」と呼ぶ人にインタビューしましたので、お伝えします。
「家族さん」はいわゆる「患者の家族」のこと。一般名詞の「家族」とは少し違うニュアンスで使っています。では、一般名詞の家族と「家族さん」とではいったい何が違うというのでしょうか。どこで運命が分かれるというのでしょうか。その運命の道に立ちはだかっている壁こそが「障害」ではないのでしょうか。
梅垣栄一さんが、「家族さん」になったのは、奥様が、MRI検査で10日間意識を失ったあとのことです。検査で使用した造影剤が原因で、アナフィラキシーショックを起こしました。「万が一」が起きてしまったのです。10日間意識を失い、意識が戻った時、言葉が出ず、脳に障害が残っていることがわかりました。右麻痺も残り、入院中はずっと「私の右がない」と言っていたそうです。
それから今でちょうど1年。奥様は話せるようにはなりましたが、失語症独特の症状が残っているそうです。
いくつかエピソードを聞かせてくださいました。
エピソード１ 意に反して違った語句が出てしまう
「水入りうどんが美味しかった」→正確には「ゆず入りうどん」
「麻婆豆腐と、しょうがが食べたい」→正確には「麻婆豆腐と、ぎょうざが食べたい。」
「救急レストランでバイトしてたの」→「高級レストランでバイトしてたの。」
「鉛筆のケチャップを買いに行きたい」→「鉛筆のキャップを買いに行きたい。」
これに対し、梅垣さんは「聞く側は、柔らかい想像力が必要です。」と。さぞかし大変だろう、悲しいだろうと胸がしめつけられている私に、ユーモアさえ感じる言葉です。
エピソード２ 何でも「はい」の言葉が出てしまう。
・キャベツのおかわりが自由のとんかつ屋で、店員さんが「おかわり如何ですか」と勧めてきたら、お腹いっぱいでも「はい」と答えてしまい山盛りのキャベツが。
・ドラッグストアで薬を持ってレジへ。店員さんから高い価格の方を勧められ、「はい」と言葉が出てしまった。断ろうと考えているうちに、レジが終わって「xx円です。」と要求され、結局、高い買い物をしてしまった。
これに対しても「まあまあの頻度で、高い買い物をしてきますよ」と笑う梅垣さん。
こういうことに対して「私もそんな時あるよ」程度では、片付かない時も、失語症にはあるのです。
認知症との違い
梅垣さん、実は介護の経験は2回目。一度目は実のお父様が認知症になった時。そのお父様も、転倒時に頭を打って、脳血管性認知症と診断されたのです。
「今から思うと、父は認知症ではなく、高次脳機能障害だったのかもしれない。その時僕もこの障害を知っていたら、父のケアが違っていたかも」そう考えこむ梅垣さん。
みなさんは、どう思いますか？
失語症について、今まで書いたどの症状も「うちのおじいちゃんもそうだよ」「私の母もそんな感じよ」と感じた人は少なくないと思います。加齢と共にだんだんとなっていくのが認知症で、ある日突然なるのが、失語症や高次脳機能障害です。しかし、認知症には社会資源が整っていると梅垣さんはいいます。病院はどうしたらいい、役所は何をすればいい、そういうことが認知症にはあるのに、失語症にはないのです。
一般の人にもあまり知られていないので、保険会社にこの障害を説明すること、保障をしてもらうことが、本当に大変だったそう。
「認知症？何ですか？それ？」という日本人は、今、いないと思いますが、窓口担当者が「失語症？知りませんね」となれば、そこから先に進むのが本当に大変なのです。
早くリハビリしていたら
認知症と高次脳機能障害は、そのあとのかかわり方が大きく違います。認知症は進行を遅らせることはできても食い止めることはできません。なので、認知症の人に必要なのは「介護」です。しかし、後者は「良くなる」のです。なので、必要なのは「介護」ではなく「リハビリ」なのです。入所先も違ってくるはずです。実際に、早期に診断され、訓練を受けた人は、社会復帰の状態が良いのです。
※診断・訓練あり 39.8％ 診断・訓練なし 8.4％
（NHK厚生文化事業団「高次脳機能障害のリハビリテーション」より）
自分のことを言えなくなっている人がどうやって支援を求めたらいい？
リハビリのための入院費用や、治療費用、障害手帳の申請や、様々な手続きを経れば、社会資源になんとかたどり着けるのですが、その手続きが本当に本当に大変です。そもそも、そういう社会資源があるということを、誰も教えてくれません。事故から何年も経って、やっと同じ障害を持つ仲間がいる場所を見つけ、何回か通ってから、手帳の手続き方法を知ったという人もいます。
梅垣さんの場合は、幸いにも急性期病院のソーシャルワーカーさんが「失語症」のことを知っていたので、いろいろ教えてくれたそう。教えてくれただけで、それ以上の責務はないので、相当お節介な人でない限り、そこで終わりです。
また梅垣さんというご主人がいたから、できた手続きもあります。一人暮らしの失語症者の場合は、たとえ助けを求めに役所に出向いても、自分のことを言えなくなっている人がどうやって支援を求めたらいいのでしょう。そもそも役所に出向けない人もいます。
長年ずっとずっとずっと言われ続けていることですが「役所は申請したことしかしてくれない」
これは制度的にも仕方のないことなのかもしれませんが、だとしたら制度の方がバグっている。私（松嶋）はそう思います。
梅垣さんの場合も、障害年金担当の人が、この障害を知らなかったといいます。こんな状態でどうやって見えない障害の人は助けを求めたら良いというのでしょう。
精神手帳2級では日本ではほとんどメリットもない
そんな梅垣さんの場合、奥さんは、手帳を2つ取得しています。手帳の取得も本当に大変だったそうです。麻痺が残っているのに、歩けるようになったので、診断書を書いてもらえませんでした。なので、身体障害者手帳は「失語症」で申請し、何とか4級を取得できたとのこと。また、精神障害者福祉手帳は、高次脳機能障害が対象になっているので2級です。
「麻痺がない皆さんは、精神障害者保健福祉手帳だけでしょう？ あれ、はっきり言ってほとんどメリットもないですわ。」そう梅垣さんは言います。
資料
全国一律に行われているサービスとしては、公共料金等の割引、NHK受信料の減免、税金の控除・減免、所得税、住民税の控除、相続税の控除などがあります。
その他は地域や事業者によって変わります。
本当の障害はどこにある？？
「また、介護保険が使えない人も大変ですよ」
梅垣さんもそうですが、ひとたび「家族さん」とお話するとき、様々な「制度の壁」の話になります。制度には期限があり、その日を境に急に利用できなくなるものもあります。長い長いリハビリを必要とする失語症者には、締め切りが早すぎますし、自分で期日を手帳で管理し、必要な書類をそろえ、自分の障害のことをろくに知らない役所に手続きに行く。毎回この壁にあたるつらさを経験しなくてはいけません。あまりの手続きの多さに、頭が痛くなる。これに脳損傷者は耐えろというのでしょうか？
梅垣さんは幸いなことに診断を受け、リハビリを受けられましたが、病院によっては医者や看護師さえ「失語症」を知らないということもあります。その時には適切なリハビリの機会を遅らせてしまうことにもつながりかねません。特に高齢者の高次脳機能障害は正しく判断されているか心配だと梅垣さんはおっしゃっていました。
人生100年時代。働き方改革も大切ですが、医学の進歩により命が助かった人たちが、助かったことを1ミリも後悔しない、そんな社会にしなくては。そのためには、各境界線にある壁を取り払わなければなりません。私は、この制度の「壁」こそ「障害」であって、失語症者をはじめ患者さん側に「障害」はないと思っています。
それにはまず、制度を敷いている側に失語症のことをもっと知ってもらうことが大切だと思うのです。
