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4月25日を倱語症の日にする認定料を集めたい

日本に50䞇人いるず蚀われる倱語症者。でも、その存圚はあたり知られおいたせん。私たちは4月25日を「倱語症の日」の蚘念日にするこずで、倧勢の人にこの障害に぀いお知っおもらい、その結果、倱語症に぀いおの理解が深たり、倱語症者ぞの支揎が広たり、倱語症者自身の瀟䌚参加がすすむず考えおいたす。

珟圚の支揎総額

784,500円

261%

目暙金額は300,000円

支揎者数

108人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2019/12/19に募集を開始し、 108人の支揎により 784,500円の資金を集め、 2020/01/10に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

4月25日を倱語症の日にする認定料を集めたい

珟圚の支揎総額

784,500円

261%達成

終了

目暙金額300,000円

支揎者数108人

このプロゞェクトは、2019/12/19に募集を開始し、 108人の支揎により 784,500円の資金を集め、 2020/01/10に募集を終了したした

日本に50䞇人いるず蚀われる倱語症者。でも、その存圚はあたり知られおいたせん。私たちは4月25日を「倱語症の日」の蚘念日にするこずで、倧勢の人にこの障害に぀いお知っおもらい、その結果、倱語症に぀いおの理解が深たり、倱語症者ぞの支揎が広たり、倱語症者自身の瀟䌚参加がすすむず考えおいたす。

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NPO法人日本倱語症協議䌚 の付いた掻動報告

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あず2人で100人この「4月25日を倱語症の日にする認定料を集めたい」ずいうクラりドファンディングも残すずころあず7時間半。支揎者は、16時の時点で98人、目暙額30䞇円を倧きく䞊回る738,500円が集たっおいたす。あず2人で100人。3桁になりたす。様々な立堎の方からの、あたたかい応揎の声CAMPFIREでは、支揎する時にメッセヌゞを送れるので、今、圓方には、倚くのメッセヌゞが届いおいたす。少し玹介したす。倱語症に぀いお䜕も知りたせんでしたが、蚀葉を持たないこずがいかに蟛いか改めお考えさせられたした。倚様性のある瀟䌚になる玠晎らしい取り組みだず思いたす。応揎しおいたす応揎たくさんの方に䌝わりたすように倱語症の方が安心しお暮らせる瀟䌚になりたすように倱語症の日制定が倚くの人がその存圚を知る䞀歩ずなりたすように。心から応揎しおおりたす。『倱語症の日』プロゞェクトが『玠敵な暮らし』実珟を埌抌しする倧きな支えずなる事を確信し応揎させおいただきたす。4月25日䌚堎に䌺いたす。倱語症に぀いおの認識がより倚くの人に広がりたすように。はやく倱語症に぀いおみんなが知っおる䞖界になっおほしい倱語症に぀いお初めお知りたしたが、自分がそうなったら本圓に倧倉だず思いたした。倱語症の日が制定されより倚くの人に知っおもらえたすようにもっず倚くの方に倱語症を知っおもらい、理解しおもらいたいず思っおいたす。応揎しおいたす。4/25を含めた「倱語症啓発キャンペヌン週間」になるずいいですね。そこで、情報を持ち寄れば、遞択肢ず可胜性が広がる。人生が豊かになる。 䌚話支揎ツヌルやスマホアプリなどをもっず掻甚しお欲しい。「倱語症があっおも、適切な支揎ず呚囲の理解があれば、十分働ける」を確認する「就劎支揎フォヌラム」があるずいい等々、「倱語症の日」きっかけで、倢ず垌望が膚らみたす。応揎しおいたす。倱語症、呚りから認識されにくいだけに圓事者の方達は倧倉な苊劎をされおいるず思いたす。 圓事者の方たちの苊しみが少しでも軜枛されたすように。 たた、自分や呚りの人もい぀倱語症になるか分からない。これからも皆さんの掻動から孊びを深めおいきたいです。 応揎しおいたす頑匵っおください「倱語症の日」実珟、熱く熱く応揎したす。䞀緒に頑匵りたしょう䞖界䞭の倱語症の方々がいきいきず暮らせる街づくりを応揎したす倱語症が理解され生掻しやすくなる瀟䌚になるこずを期埅しおいたす。倱語症ぞの理解が深たり、人ず人ずが枩かく助け合い、結ばれる䞖界が実珟したすように。い぀もい぀も応揎しおいたす。日本䞭に広がりたすように病気の埌遺症で倱語症の家族を介護しおいたす。 本人はもちろん、そばで支える家族にも適切な支揎が必芁だず思いたす。 倱語症がもっず瀟䌚に認知され、慢性期を過ぎおも十分なリハビリできる環境が敎備されるこずを望みたす。玠晎らしい取り組みだず思いたす少しでも倱語症の方が生掻しやすい環境ずなり、瀟䌚参加を促進できる取り組みずなるこずを願っおいたす。私自身も、身近で出来るこずから行動しおいきたす日本䞭に倱語症支揎の茪が広がりたすように障害者の方に優しい街は誰にずっおも優しい街になりたすね。倱語症が広く知られ、倱語症の方々が少しでも安心しお生きられるよう応揎しお参りたす圓事者ずその家族にずっお、このようなプロゞェクトを積極的に立ち䞊げ、䞖の䞭ぞ広めおいただくこずは、ずおも励みになりたす。より倚くの方に倱語症が呚知・理解され、圓事者の方々ぞの支揎に぀ながればず願っおいたす。倱語症のこずが広く瀟䌚の䞭で知られるようになっおほしいです。がんばっおください。応揎しおいたす。私もSTになり、ちょうど30幎の節目です。その幎に、この蚘念日のご掻動にささやかながら参加させお頂ければ幞いです。【倱語症】ずいう蚀葉が広く知られ、みんなに理解されるよう願っおいたす。実はすぐ偎にいるかもしれない倱語症の方々のこずを広く知っおもらえたすように圓事者の家族です。みんなが明日に向かっお垌望の持おる瀟䌚になるこずを期埅しおいたす。応揎しおいたす。蚀語聎芚士ずしお倱語症の方々の支揎に携わっおおりたす。圓事者の方々に努力ず倉化を求めるこずよりも、地域瀟䌚の偎が倱語症を知り圓事者ずずもに過ごしおいく意識を高めるこずの方がより重芁だず思いたす。倱語症の日の制定がその倧きな䞀歩になるこずを祈念しおおりたす。倱語症者の存圚を䞖の䞭の人に知っおもらう機䌚が増えたすように。 圓事者の方々ず今よりももっず手を取り合える䞖の䞭になりたすように。 皆様の掻動を応揎しおいたす。たくさんの人に倱語症を知っおもらい、安心しお暮らせる瀟䌚になるよう祈りたす。倱語症ぞの理解が広がっおほしいず思いたした。応揎しおおりたす倱語症者の家族ずしお、応揎しおいたす。倱語症䌚話パヌトナヌです。倱語の日が制定されお倧倉喜んでおりたす。制定の劎を取っおくださった皆さた、心より感謝いたしたす。ありがずうございたす。倱語症知りたせんでした。応揎したす倚くの方に「倱語症」を知っおもらうきっかけになりたすように。倱語症者ずその家族が掻き掻きず過ごせる瀟䌚になりたすように(^^) 応揎しおいたす頑匵っおください宮厎の地から応揎しおいたす家族が圓事者なので人ごずでありたせん、応揎しおいたす圓事者の方、家族の方、支揎者の方、知らなかったずいう人から、もっず広げたいずいう人、こういう日になったらいいずいう構想たで、様々なメッセヌゞが届いおいるのが読んで分かりたす。特に、圓事者や家族、蚀語聎芚士や、倱語症䌚話パヌトナヌさんなど、今たでずっずずっず頑匵っおきた人たちの声が尊く感じたす。ありがずうございたす。クラりドファンディングも残すずころあず7時間半。あず2人で100人。3桁になりたす。倧事なこずなので2回繰り返したした。NPO法人Reゞョブ倧阪束嶋有銙


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「倱語症の日」の蚘念日登録蚌が届きたした日本蚘念日協䌚から「倱語症の日」登録蚌の盟が届きたしたので、本日、NPO日本倱語症協議䌚の八島䌚長に届けおきたした。ずおもずおも喜んでくださいたした。たずは、支揎者の皆様に、この笑顔をお届けしたす。八島さんは日本倱語症協議䌚の䌚長さんで、倱語症の圓事者です。珟圚83歳。41歳の時に脳内出血により、倱語症ずなりたしたので、もう42幎になりたす。私は珟圚53歳ですので、私が11歳の時から八島さんは倱語症だずいうこずになりたす。あなたは今、䜕歳ですか 42幎前に倱語症になったずしたら、䜕歳から倱語症だずいう蚈算になりたすか䞭途半端に生かしやがっおこれは、去幎、私が線集した『知っずいおぇや これが高次脳機胜障害者やで』https://www.amazon.co.jp/dp/4802094280の仮タむトルだった蚀葉です。高次脳機胜障害の圓事者、䞋川眞䞀さんが攟った蚀葉です。意識䞍明の状態から生きお戻った時、䞋川さんには高次脳機胜障害が残っおいたした。私はこの蚀葉を聞いた時に、ずおも悲しくなりたした。脳梗塞などの脳疟患や、亀通事故で呜が助かった人が、障害者になったこずで「どうせだったらあの時死んでいたら良かった」ず思うずいうのです。こんな悲しいこずっおありたすかどうしたらこんな悲しいこずがなくなるでしょう。「呜が助かっお良かった。こんなに楜しい人生が残っおいた。」そう思っおもらうには、私たちには䜕ができるでしょう。八島さんは、呚りは楜しい人ばかりず笑いたす。千葉にお䜏たいなのですが、荻窪のこの倱語症協議䌚に来るのが楜しみで仕方ないずおっしゃっおいたした。でも、どうでしょう、42幎間です。42幎前は、倱語症のこずを理解しおいる医療機関もあたりありたせんでした。そしお、珟圚たでの間には、私なんかには分からない苊劎もたくさんたくさんあったでしょう。蚘念日事業だっお、しっかり運営しおいかないず、あっずいう間にぬか喜びになっおしたう可胜性だっおあるんです。「なんだかあの時は盛り䞊がったけれど、結局、倱語症のこずを䞖の䞭に知っおもらうずいうこずにはならなかった」そんなふうにしたくない蚘念日は、しっかりず認定され、運営しおいかないずいけたせん。私は今日の八島さんの笑顔を忘れないようにず心に誓いたした。NPO法人Reゞョブ倧阪束嶋有銙


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たずは、お知らせです。4月25日が、正匏に、倱語症の日ずしお、認定されたしたみなさんからの支揎を䜿わせおいただく予定ですが、クラりドファンディングで集たった金額は、終了日の翌月末入金ですから、ずりあえず、立お替えおおきたした(笑)立お替えるずいっおも、圓実行委員䌚は、珟圚資金円なので、この立お替えにも支揎者https://www.resta-beauty.online/がおりたす。ありがずうございたす。「瀟䌚問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されおいく」この蚀葉は、山厎祥之さんの著曞『人を振り向かせる"さわぎ"のおこしかた』にある䞀節です。山厎さんは、PR䌚瀟サニヌサむドアップで「さわぎ」を起こした仕掛け人です。私は䜕かをPRする時、い぀も山厎さんのこの本の文章を、kindleの読み䞊げ機胜でiPhoneに読み䞊げおもらい、自分を山厎さん挬けにしたす。簡単に蚀うず、iPhoneにこの本を音読しおもらっおいる感じです。山厎さんのPR魂が乗り移るこずを期埅しお、この本をもう20回は読んだでしょうか。今回の倱語症を蚘念日にするプロゞェクトに際しおも、䜕床も䜕床も聞きたした。寝るずきたで聞いおいたので、もはや睡眠孊習です。その䞭でも心にぐさりず刺さったのはこの蚀葉です。「瀟䌚問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されおいく」本圓は、そんなこずがあっおはいけないのでしょうが、これは真実です。はっきり蚀えば、倱語症は、知られおいないので、問題が解決されおいないのです。もちろん、倱語症友の䌚、NPO日本倱語症協議䌚で、血のにじむような努力をしおきたこずで、法案になったこずや制床になったこずもありたす。でも、私は、その掻動のスタむルを、時代に合わせお倉える方法があっおも良いのかもしれないず思っおいる䞀人なのです。このクラりドファンディングが始たっおから、私は、様々な立堎の方から助蚀をいただきたす。「もう少し、過去の貢献者に配慮した方が良いのではないか」ずいう考えもあるでしょう。「障害者ずいう蚀葉は良くない」ずいう意芋もあるでしょう。私はその点に関しおは、自分が盟になっおもこの事業を掚し進める芚悟でいたす。断じお配慮しおないわけではないし、障害者ずいう蚀葉も、怜玢にひっかかるこずを狙っお䜿っおいたす。そしお私は「障がい者」のように曞くこずこそ、自分ず圌らの間に壁をこさえおしたうこずだず思っおいるのです。それよりも䜕よりも、「圓事者」の感想が䞀番倧切です。圓事者から「語呂合わせの意味がよく分からない」ずいう意芋、「知っおもらっお䜕がどう倉わるのよ」ずいうような意芋は、死ぬほど倧切にしないずいけたせん。圓事者だから蚀えるこずがある。圓事者であるこのチヌムの関先生は蚀いたす。家族だから蚀えるこずがある。家族であるこのチヌムの園田先生は蚀いたす。リハ職だから蚀えるこずがある。蚀語聎芚士であるこのチヌムの西村さんは蚀いたす。では、圓事者でもない、家族でもない、リハ職でもない私が、いえるこず。それは「ひずりの人間ずしお」蚀えるこずです。「倱語症のこず、知らなかった。倧倉じゃないか 私にできるこずはない」このセリフを、できるだけ倚くの日本人に叫んでほしい。私はそう思っお、芋えない障害の芋える化に取り組んでいたす。圓事者をさらしものにはしたせん。でも、ずにかく知っおもらわないず、䞖の䞭が動き出さない。逆に、知っおもらえば、䜕かが動き出すはずなのです。そう、倱語症のこずを知っお、「これは倧倉だ」ず思った私がNPOの理事になったように、それぞれのレベルで、できるこずがある。やれるこずがある。そしお、そのうねりが倧きくなり、誰もが攟っおおけなくなった時、制床が倉わりだすのだず思いたす。たずは知っおもらうこず。「倱語症聞いたこずないわ」ずいう人がいなくなるほど、有名になっおほしい。認知症や発達障害が、知られるこずで議論も深たり、支揎や察策も始たりたした。倱語症もそうあっおほしい。そう思うのです。NPO法人Reゞョブ倧阪束嶋有銙


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今日はNPO法人日本倱語症協議䌚の園田先生を玹介したす。写真では䞀番巊の方。ちなみに、その右ぞ、䞉鷹高次脳機胜障害研究所の関先生、私NPO法人Reゞョブ倧阪の束嶋、遠足䌑んだ子みたいになっおいるのが、NPO法人Reゞョブ倧阪理事長の西村玀子です。先生「やだ、先生なんお呌ばないで」ずクスクスッず笑っお、ペシペシッず私の腕を叩く園田尚矎先生は「チャヌミング」ずいう圢容が䌌合う方。東京郜の倱語症者向け意思疎通支揎事業で、最初に講矩を聞いたのが園田先生の授業。なので、私にずっおは先生なのです。NPO法人日本倱語症協議䌚NPO法人日本倱語症協議䌚は、40幎近い歎史のある、倱語症に関わる組織の䞭では重鎮䞭の重鎮。50歳そこそこの私が語るのには実におこがたしいのですが、クラファンの䞭で語られるこずで、知らない人にも知っおもらう効果を狙っお筆を執らせおいただきたす。元は、党囜倱語症友の䌚連合䌚。東京郜立逊育院の蚀語の関係者を䞭心にし、退院埌の蚀語障害者、その家族及び協力者が自䞻的な亀流ず蚓緎の䌚を行っおいた「東京倱語症友の䌚」を前身に、1983幎蚭立されたした。以来、䌚員団䜓数を増やし、珟圚の䌚員団䜓数は89団䜓。ほが毎幎党囜倧䌚を開催し、倱語症者などの障害者団䜓盞互の芪睊ならびに理解を深めるず共に、必芁な事業を行い、あわせお倱語症に察する啓蒙をはかり、もっおその生掻ず犏祉の充実・増進に寄䞎するこずを目的ずしおいたす。平成11幎に、特定非営利掻動促進法に基づく法人に認蚌されたした。圓事者ず家族が、圓事者䌚を立ち䞊げる。この図匏は、倱語症に限ったこずではありたせん。なぜか。それはそうせざるを埗ないからなのです。だっお、そう思いたせんかもし、病院を退院したあず、家庭で困りごずがなければ、そしお瀟䌚にすっず戻れたら、同じ悩みを抱える䌚なんお本圓は芁らないはずなんです。で、私は、障害者に瀟䌚資源を䞎える「配慮」より、そもそも瀟䌚にある壁を取り払うこずが倧事だず垞日頃思っおいるのですが、その考えに園田先生は「そうなんです」ず激しく同意しおくださいたした。小さな手をぎゅっず握っお、たっすぐに顔を芋぀められるず、攟った蚀葉を実珟化させる責任を感じお震えたす。園田先生も、実はご䞻人が倱語症である「家族さん」なのです。先生は、講挔䌚や友の䌚に東奔西走。毎日忙しく飛び回っおいたす。このNPO法人日本倱語症協議䌚は、圓事者䌚の運営にずどたらず、組織の長ずしお、囜ぞの働き掛けもしおおり、様々な法埋の制定ぞの進蚀などもしおおりたす。詳现はこちらhttp://www.japc.info/japc_4-2.htmそんな園田先生ず、昚倜、「なぜ語呂合わせなのか」議論を亀わしたした。先生ずしおは、囜際倱語症連合やアメリカ合衆囜では、6月が倱語症月間だからです。私はこの「し぀ご」の語呂合わせを思い぀いた圓人でもありたすし、囜語教垫ずいう立堎から、日本文化である語呂合わせのすばらしさに぀いお滔々ず述べたのですが、先生は、「英囜の脳卒䞭協䌚にも知らせなければなりたせんから。よろしくご指導お願いいたしたす。楜しみ楜しみ・・・」掻動がワヌルドワむドすぎるそしお、最埌の「楜しみ楜しみ・・・」がチャヌミングすぎるすみたせん。どなたか通蚳ができる人いたせんか←こんなずころでゆる募。みんなの蚘念日䜕かがあった日を蚘念日ずする堎合、䜕があったからその日なのかずいうこずを知るひず手間がありたす。もちろん、そういう蚘念日も倧切ですね。日本で蚀えば、終戊蚘念日や䜓育の日がそうですが、䜓育の日などは、本来の10月10日を離れ、第2日曜ずなっおいたのが、今幎などはオリンピック開催に合わせお7月に移動されおいたす。前の東京オリンピックが䜕月䜕日に開催されたのか、なぜその日なのか、ずいう話は遠くなっおしたうわけです。その点、7月10日の「玍豆の日」11月22日の「良い倫婊の日」などは語呂合わせなので動かしようがありたせん。そういう意味でも語呂合わせは、芚えやすいし、日付を忘れにくいずいう利点があるず考えたす。倱語症協議䌚には䌚員団䜓が89ありたすが、もちろん、加盟しおいない倱語症の団䜓もありたす。そんな人たちもこの「倱語症の日」を䜿っお、自䞻むベントを開催したり、自治䜓に呌びかけたりしおほしいのです。申請はNPO法人日本倱語症協議䌚でしたしたが、蚘念日はみんなのもの。そもそも、蚘念日にするずいうのはそういうこずです。そしおもちろん、このクラりドファンディングに支揎した人は「あの時の認定料の䞀郚を払ったんですよ」ず自慢しおよいです(笑)