4月25日を失語症の日にする認定料を集めたい!

日本に50万人いると言われる失語症者。でも、その存在はあまり知られていません。私たちは4月25日を「失語症の日」の記念日にすることで、大勢の人にこの障害について知ってもらい、その結果、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。

現在の支援総額

784,500

261%

目標金額は300,000円

支援者数

108

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/12/19に募集を開始し、 108人の支援により 784,500円の資金を集め、 2020/01/10に募集を終了しました

4月25日を失語症の日にする認定料を集めたい!

現在の支援総額

784,500

261%達成

終了

目標金額300,000

支援者数108

このプロジェクトは、2019/12/19に募集を開始し、 108人の支援により 784,500円の資金を集め、 2020/01/10に募集を終了しました

日本に50万人いると言われる失語症者。でも、その存在はあまり知られていません。私たちは4月25日を「失語症の日」の記念日にすることで、大勢の人にこの障害について知ってもらい、その結果、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。

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NPO法人日本失語症協議会 の付いた活動報告

あと2人で100人!
2020/01/10 16:45

あと2人で100人!この「4月25日を失語症の日にする認定料を集めたい!」というクラウドファンディングも残すところあと7時間半。支援者は、16時の時点で98人、目標額30万円を大きく上回る738,500円が集まっています。あと2人で100人。3桁になります。様々な立場の方からの、あたたかい応援の声!CAMPFIREでは、支援する時にメッセージを送れるので、今、当方には、多くのメッセージが届いています。少し紹介します。*失語症について何も知りませんでしたが、言葉を持たないことがいかに辛いか改めて考えさせられました。*多様性のある社会になる素晴らしい取り組みだと思います。応援しています!*応援!!!たくさんの方に伝わりますように!*失語症の方が安心して暮らせる社会になりますように!*失語症の日制定が多くの人がその存在を知る一歩となりますように。心から応援しております。*『失語症の日』プロジェクトが『素敵な暮らし』実現を後押しする大きな支えとなる事を確信し応援させていただきます。4月25日会場に伺います。*失語症についての認識がより多くの人に広がりますように。*はやく失語症についてみんなが知ってる世界になってほしい*失語症について初めて知りましたが、自分がそうなったら本当に大変だと思いました。*失語症の日が制定され,より多くの人に知ってもらえますように.*もっと多くの方に失語症を知ってもらい、理解してもらいたいと思っています。応援しています。*4/25を含めた「失語症啓発キャンペーン週間」になるといいですね。そこで、情報を持ち寄れば、選択肢と可能性が広がる。人生が豊かになる。 会話支援ツールやスマホアプリなどをもっと活用して欲しい。「失語症があっても、適切な支援と周囲の理解があれば、十分働ける」を確認する「就労支援フォーラム」があるといい等々、「失語症の日」きっかけで、夢と希望が膨らみます。応援しています。*失語症、周りから認識されにくいだけに当事者の方達は大変な苦労をされていると思います。 当事者の方たちの苦しみが少しでも軽減されますように。 また、自分や周りの人もいつ失語症になるか分からない。これからも皆さんの活動から学びを深めていきたいです。 応援しています!頑張ってください!*「失語症の日」実現、熱く熱く応援します。一緒に頑張りましょう!*世界中の失語症の方々がいきいきと暮らせる街づくりを応援します!*失語症が理解され生活しやすくなる社会になることを期待しています。*失語症への理解が深まり、人と人とが温かく助け合い、結ばれる世界が実現しますように。いつもいつも応援しています。*日本中に広がりますように!*病気の後遺症で失語症の家族を介護しています。 本人はもちろん、そばで支える家族にも適切な支援が必要だと思います。 失語症がもっと社会に認知され、慢性期を過ぎても十分なリハビリできる環境が整備されることを望みます。*素晴らしい取り組みだと思います!少しでも失語症の方が生活しやすい環境となり、社会参加を促進できる取り組みとなることを願っています。私自身も、身近で出来ることから行動していきます!*日本中に失語症支援の輪が広がりますように!*障害者の方に優しい街は誰にとっても優しい街になりますね。*失語症が広く知られ、失語症の方々が少しでも安心して生きられるよう応援して参ります!*当事者とその家族にとって、このようなプロジェクトを積極的に立ち上げ、世の中へ広めていただくことは、とても励みになります。*より多くの方に失語症が周知・理解され、当事者の方々への支援につながればと願っています。*失語症のことが広く社会の中で知られるようになってほしいです。がんばってください。応援しています。*私もSTになり、ちょうど30年の節目です。その年に、この記念日のご活動にささやかながら参加させて頂ければ幸いです。*【失語症】という言葉が広く知られ、みんなに理解されるよう願っています。*実はすぐ側にいるかもしれない失語症の方々のことを広く知ってもらえますように!*当事者の家族です。みんなが明日に向かって希望の持てる社会になることを期待しています。応援しています。*言語聴覚士として失語症の方々の支援に携わっております。当事者の方々に努力と変化を求めることよりも、地域社会の側が失語症を知り当事者とともに過ごしていく意識を高めることの方がより重要だと思います。失語症の日の制定がその大きな一歩になることを祈念しております。*失語症者の存在を世の中の人に知ってもらう機会が増えますように。 当事者の方々と今よりももっと手を取り合える世の中になりますように。 皆様の活動を応援しています。*たくさんの人に失語症を知ってもらい、安心して暮らせる社会になるよう祈ります。*失語症への理解が広がってほしいと思いました。応援しております!*失語症者の家族として、応援しています。*失語症会話パートナーです。失語の日が制定されて大変喜んでおります。制定の労を取ってくださった皆さま、心より感謝いたします。ありがとうございます。*失語症知りませんでした。応援します!*多くの方に「失語症」を知ってもらうきっかけになりますように。*失語症者とその家族が活き活きと過ごせる社会になりますように(^^) 応援しています!頑張ってください!*宮崎の地から応援しています!*家族が当事者なので人ごとでありません、応援しています!当事者の方、家族の方、支援者の方、知らなかったという人から、もっと広げたいという人、こういう日になったらいいという構想まで、様々なメッセージが届いているのが読んで分かります。特に、当事者や家族、言語聴覚士や、失語症会話パートナーさんなど、今までずっとずっと頑張ってきた人たちの声が尊く感じます。ありがとうございます。クラウドファンディングも残すところあと7時間半。あと2人で100人。3桁になります。大事なことなので2回繰り返しました。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香


「失語症の日」の記念日登録証が届きました日本記念日協会から「失語症の日」登録証の盾が届きましたので、本日、NPO日本失語症協議会の八島会長に届けてきました。とてもとても喜んでくださいました。まずは、支援者の皆様に、この笑顔をお届けします。八島さんは日本失語症協議会の会長さんで、失語症の当事者です。現在83歳。41歳の時に脳内出血により、失語症となりましたので、もう42年になります。私は現在53歳ですので、私が11歳の時から八島さんは失語症だということになります。あなたは今、何歳ですか? 42年前に失語症になったとしたら、何歳から失語症だという計算になりますか?中途半端に生かしやがってこれは、去年、私が編集した『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』(https://www.amazon.co.jp/dp/4802094280)の仮タイトルだった言葉です。高次脳機能障害の当事者、下川眞一さんが放った言葉です。意識不明の状態から生きて戻った時、下川さんには高次脳機能障害が残っていました。私はこの言葉を聞いた時に、とても悲しくなりました。脳梗塞などの脳疾患や、交通事故で命が助かった人が、障害者になったことで「どうせだったらあの時死んでいたら良かった」と思うというのです。こんな悲しいことってありますか???どうしたらこんな悲しいことがなくなるでしょう。「命が助かって良かった。こんなに楽しい人生が残っていた。」そう思ってもらうには、私たちには何ができるでしょう。八島さんは、周りは楽しい人ばかりと笑います。千葉にお住まいなのですが、荻窪のこの失語症協議会に来るのが楽しみで仕方ないとおっしゃっていました。でも、どうでしょう、42年間です。42年前は、失語症のことを理解している医療機関もあまりありませんでした。そして、現在までの間には、私なんかには分からない苦労もたくさんたくさんあったでしょう。記念日事業だって、しっかり運営していかないと、あっという間にぬか喜びになってしまう可能性だってあるんです。「なんだかあの時は盛り上がったけれど、結局、失語症のことを世の中に知ってもらうということにはならなかった」そんなふうにしたくない!記念日は、しっかりと認定され、運営していかないといけません。私は今日の八島さんの笑顔を忘れないようにと心に誓いました。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香


まずは、お知らせです。4月25日が、正式に、失語症の日として、認定されました!みなさんからの支援を使わせていただく予定ですが、クラウドファンディングで集まった金額は、終了日の翌月末入金ですから、とりあえず、立て替えておきました(笑)立て替えるといっても、当実行委員会は、現在資金0円!なので、この立て替えにも支援者(https://www.resta-beauty.online/)がおります。ありがとうございます。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」この言葉は、山崎祥之さんの著書『人を振り向かせる"さわぎ"のおこしかた』にある一節です。山崎さんは、PR会社サニーサイドアップで「さわぎ」を起こした仕掛け人です。私は何かをPRする時、いつも山崎さんのこの本の文章を、kindleの読み上げ機能でiPhoneに読み上げてもらい、自分を山崎さん漬けにします。簡単に言うと、iPhoneにこの本を音読してもらっている感じです。山崎さんのPR魂が乗り移ることを期待して、この本をもう20回は読んだでしょうか。今回の失語症を記念日にするプロジェクトに際しても、何度も何度も聞きました。寝るときまで聞いていたので、もはや睡眠学習です。その中でも心にぐさりと刺さったのはこの言葉です。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」本当は、そんなことがあってはいけないのでしょうが、これは真実です。はっきり言えば、失語症は、知られていないので、問題が解決されていないのです。もちろん、失語症友の会、NPO日本失語症協議会で、血のにじむような努力をしてきたことで、法案になったことや制度になったこともあります。でも、私は、その活動のスタイルを、時代に合わせて変える方法があっても良いのかもしれないと思っている一人なのです。このクラウドファンディングが始まってから、私は、様々な立場の方から助言をいただきます。「もう少し、過去の貢献者に配慮した方が良いのではないか」という考えもあるでしょう。「障害者という言葉は良くない」という意見もあるでしょう。私はその点に関しては、自分が盾になってもこの事業を推し進める覚悟でいます。断じて配慮してないわけではないし、障害者という言葉も、検索にひっかかることを狙って使っています。そして私は「障がい者」のように書くことこそ、自分と彼らの間に壁をこさえてしまうことだと思っているのです。それよりも何よりも、「当事者」の感想が一番大切です。当事者から「語呂合わせの意味がよく分からない」という意見、「知ってもらって何がどう変わるのよ?」というような意見は、死ぬほど大切にしないといけません。当事者だから言えることがある。当事者であるこのチームの関先生は言います。家族だから言えることがある。家族であるこのチームの園田先生は言います。リハ職だから言えることがある。言語聴覚士であるこのチームの西村さんは言います。では、当事者でもない、家族でもない、リハ職でもない私が、いえること。それは「ひとりの人間として」言えることです。「失語症のこと、知らなかった。大変じゃないか! 私にできることはない?」このセリフを、できるだけ多くの日本人に叫んでほしい。私はそう思って、見えない障害の見える化に取り組んでいます。当事者をさらしものにはしません。でも、とにかく知ってもらわないと、世の中が動き出さない。逆に、知ってもらえば、何かが動き出すはずなのです。そう、失語症のことを知って、「これは大変だ!」と思った私がNPOの理事になったように、それぞれのレベルで、できることがある。やれることがある。そして、そのうねりが大きくなり、誰もが放っておけなくなった時、制度が変わりだすのだと思います。まずは知ってもらうこと。「失語症?聞いたことないわ」という人がいなくなるほど、有名になってほしい。認知症や発達障害が、知られることで議論も深まり、支援や対策も始まりました。失語症もそうあってほしい。そう思うのです。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香


今日はNPO法人日本失語症協議会の園田先生を紹介します。写真では一番左の方。ちなみに、その右へ、三鷹高次脳機能障害研究所の関先生、私(NPO法人Reジョブ大阪の松嶋)、遠足休んだ子みたいになっているのが、NPO法人Reジョブ大阪理事長の西村紀子です。先生「やだ、先生なんて呼ばないで」とクスクスッと笑って、ペシペシッと私の腕を叩く園田尚美先生は「チャーミング」という形容が似合う方。東京都の失語症者向け意思疎通支援事業で、最初に講義を聞いたのが園田先生の授業。なので、私にとっては先生なのです。NPO法人日本失語症協議会NPO法人日本失語症協議会は、40年近い歴史のある、失語症に関わる組織の中では重鎮中の重鎮。50歳そこそこの私が語るのには実におこがましいのですが、クラファンの中で語られることで、知らない人にも知ってもらう効果を狙って筆を執らせていただきます。元は、全国失語症友の会連合会。東京都立養育院の言語の関係者を中心にし、退院後の言語障害者、その家族及び協力者が自主的な交流と訓練の会を行っていた「東京失語症友の会」を前身に、1983年設立されました。以来、会員団体数を増やし、現在の会員団体数は89団体。ほぼ毎年全国大会を開催し、失語症者などの障害者団体相互の親睦ならびに理解を深めると共に、必要な事業を行い、あわせて失語症に対する啓蒙をはかり、もってその生活と福祉の充実・増進に寄与することを目的としています。平成11年に、特定非営利活動促進法に基づく法人に認証されました。当事者と家族が、当事者会を立ち上げる。この図式は、失語症に限ったことではありません。なぜか。それはそうせざるを得ないからなのです。だって、そう思いませんか?もし、病院を退院したあと、家庭で困りごとがなければ、そして社会にすっと戻れたら、同じ悩みを抱える会なんて本当は要らないはずなんです。で、私は、障害者に社会資源を与える「配慮」より、そもそも社会にある壁を取り払うことが大事だと常日頃思っているのですが、その考えに園田先生は「そうなんです!」と激しく同意してくださいました。小さな手をぎゅっと握って、まっすぐに顔を見つめられると、放った言葉を実現化させる責任を感じて震えます。園田先生も、実はご主人が失語症である「家族さん」なのです。先生は、講演会や友の会に東奔西走。毎日忙しく飛び回っています。このNPO法人日本失語症協議会は、当事者会の運営にとどまらず、組織の長として、国への働き掛けもしており、様々な法律の制定への進言などもしております。詳細はこちらhttp://www.japc.info/japc_4-2.htmそんな園田先生と、昨夜、「なぜ語呂合わせなのか」議論を交わしました。先生としては、国際失語症連合やアメリカ合衆国では、6月が失語症月間だからです。私はこの「4(し)2(つ)5(ご)」の語呂合わせを思いついた当人でもありますし、国語教師という立場から、日本文化である語呂合わせのすばらしさについて滔々と述べたのですが、先生は、「英国の脳卒中協会にも知らせなければなりませんから。よろしくご指導お願いいたします。楽しみ楽しみ・・・」活動がワールドワイドすぎる!そして、最後の「楽しみ楽しみ・・・」がチャーミングすぎる!すみません。どなたか通訳ができる人いませんか?←こんなところでゆる募。みんなの記念日何かがあった日を記念日とする場合、何があったからその日なのかということを知るひと手間があります。もちろん、そういう記念日も大切ですね。日本で言えば、終戦記念日や体育の日がそうですが、体育の日などは、本来の10月10日を離れ、第2日曜となっていたのが、今年などはオリンピック開催に合わせて7月に移動されています。前の東京オリンピックが何月何日に開催されたのか、なぜその日なのか、という話は遠くなってしまうわけです。その点、7月10日の「納豆の日」11月22日の「良い夫婦の日」などは語呂合わせなので動かしようがありません。そういう意味でも語呂合わせは、覚えやすいし、日付を忘れにくいという利点があると考えます。失語症協議会には会員団体が89ありますが、もちろん、加盟していない失語症の団体もあります。そんな人たちもこの「失語症の日」を使って、自主イベントを開催したり、自治体に呼びかけたりしてほしいのです。申請はNPO法人日本失語症協議会でしましたが、記念日はみんなのもの。そもそも、記念日にするというのはそういうことです。そしてもちろん、このクラウドファンディングに支援した人は「あの時の認定料の一部を払ったんですよ」と自慢してよいです!(笑)


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