2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症（XP）の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージを動画にしてお届けし、お話をする時間をいただきました。いらしてくださったお子様はまだ小さかったのですが、1～2年もすると防護服を着て色々な経験をできると、ご両親にも喜んでいただきました。XPという病気と共に生活することの大変さや、UVカット製品の必要性などのお話を伺ってきました。有元様から皆様へメッセージをお預かりしましたのでご覧ください。https://youtu.be/99hhgM3qACEこれで今回のクラウドファンディング“紫外線に当たれない難病：色素性乾皮症（XP）の子供たちのための防護服を作りたい！”は無事に防護服を作りお渡しすることができました。ご支援いただきました皆様本当にありがとうございました。そして、この防護服制作にご協力いただきました皆様本当にありがとうございました。最初に有元様にお目にかかってから、4年月日がたっており、開発にかけた時間であり、私たちが病気についても様々なことを知る時間となりました。ここまでの経緯などにつきましては、こちらのブログで細かくご紹介させていただいております。https://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/今回のクラウドファンディングの目的は防護服を作ることだけではなく、“色素性乾皮症”という病気を一人でも多くの方に知ってほしいということもありました。クラウドファンディングで病気について知っていただけた方も多かったのですが、個人のSNSを通じて発信してくださった方も多くいらっしゃいました。更にそれをニュースにしていただき、テレビや新聞で広げていただけたことにも感謝しております。https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.htmlhttps://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html今回、気づいた時は終わっていましたというお声も頂いておりますが、ぜひこの病気について周りの方に知っていただけますよう引き続き発信のお手伝いをどうぞよろしくお願いいたします。皆様に知っていただくことで、偏見や心無い言葉をかけられることも減り、子ども達の幼稚園や学校の環境がかわり、安心して過ごせる時間が増えると思います。これでピーカブーとしての色素性乾皮症の方への活動が終わったわけでございません。今回は、小学生のお子さんが運動会に出られるためのウエアを開発致しましたが、紫外線に当たれない方は、色素性乾皮症のお子様だけではなく、様々な病気、そして様な年齢の方がいらっしゃいます。紫外線対策製品を取り扱うブランドとして、新しい製品の開発を行ってまいりますので今後共、どうぞよろしくお願いいたします。これからの活動につきましては、https://epochal.co.jp/こちらでもご報告をしていきます！今までの活動の記事はhttps://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/こちらでご覧いただけます。《会計報告》防護服制作費　　　　　　　733,400円返礼品＆送料　　　　　　　262,360円広告宣伝費　　　　　　　　 90,000円送料＆お渡し会　　　　　　 71,800円クラウド手数料　　　　　　138,150円製品開発費　　　　　　　　239,290円

2022年2月21日読売新聞夕刊に掲載されました2022年2月21日(月曜日）読売新聞　夕刊全文UV防護服着て遊ぼう難病の子どものため開発https://epochal.co.jp/uv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%e7%9d%80%e3%81%a6%e9%81%8a%e3%81%bc%e3%81%86%e3%80%80%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%81%ae%e5%ad%90%e4%be%9b%e3%81%9f%e3%82%81%e9%96%8b%e7%99%ba/?preview_id=4220&preview_nonce=ffbf527a58&_thumbnail_id=4208&preview=true紫外線(UV)を浴がびると皮膚がんが起きやすくなる難病「色素性乾皮症*1」の子供たちのために、埼玉県和光市の服飾メーカーがUVをほぼ完全にカットできる防護服を開発した。 クラウドファンディングで154万円を集めて22着を作り、小学生の患者らにプレゼントする。代表の松成紀公子さんは「昼間も外に出て、友達と一緒に遊びや運動を楽しんでほしい」と話している。松成さんがUV対策の研究を始めたのは20年前。1歳だった長男の日焼けがひどく、UVによるアトピー性皮膚炎と診断された。当時は日焼けを防ぐ乳幼児向けの商品はほとんどなく、「自分でUVカットの服を作ろう」と思い立った。UVを跳ね返す酸化チタンが入った繊維を使おうとしたが、メーカーから「取引するのは法人だけ。個人には売らない」と言われた。育児仲間と2002年4月合資会社ピーカブーを設立。繊維を調達し、現在は「エポカル」のブランド名でUVカット効果の高い帽子や上着など1000種類以上を販売する。防護服の開発も検討したが、社内から「利用した患者が皮膚がんになった場合、訴えられるのでは」と不安の声が上がり、踏み切れなかった。転機は18年。患者や家族で作る「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」の総会に参加し、「子供を運動会に出してあげたい」という親たちの声をじかに聞き、決意した。5回の試作を重ねて今年1月「空調ファン付きUV防護服」を完成させた。酸化チタン入り繊維の布で仕立てたフード付きウィンドブレーカーで、暑さを和らげるため2個の小型ファンで服の中に風を送る。専門の検査機関にUVカット率を測定してもらい、「99.9％」のお墨付きも得た。がん化した皮膚の摘出手術を5回受けた東京都世田谷区の小学3年生阿部新大君(9)は今月2日、松成さんから防護服を受け取り、「友だちと一緒に歩いて通学したい」と笑顔を見せた。連絡会の有元諭史会長(51)は「外で体を動かす機会が増え、体力がつく」と歓迎する。環境省は一般向けの「紫外線環境保健マニュアル」で、長年浴び続けていると腫瘍や白内障につながりうるとして日傘や帽子、サングラスの活用を促す。松成さんは「病気の有無にかかわらず、子供の頃からUV対策の知識を必要。教科書に載せて、学校で教えてほしい」と願っている。 *¹: 色素性乾皮症　国の指定難病で、紫外線に当たると、やけどのような水ぶくれができ、皮膚がんになりやすい。成長につれて耳が聞こえなくなったり歩けなくなったりするなど、全身の機能が衰えていくケースもある。遺伝病で抜本的な治療法はなく、日常生活では徹底的に紫外線を避ける必要がある。国内の患者数は約500人とされる。

皆さん、おはようございます。赤ちゃんのための「防護グッズ」を考え、試作するたびに失敗して撃沈しているところです。赤ちゃんの安全を守りながら全身を覆うのはなかなか難しいことです。そんななか、嬉しいお知らせが。上記写真、縫製会社さんよりお送りいただきました。まだ途中の段階ですが、今こんな感じだよ！と。バラバラですね(笑）今回は、特許を持っておられる㈱空調服さんのご指導をいただきながらデザインした防護服、「空調装置」を付けるところ、空気を吸い込むファンについてなど特許を持っておられます。この縫製について、いろいろな規定があり、めちゃめちゃ高い縫製力が必要なのです。。。お引き受けいただいた長崎県の縫製会社さんに感謝しております。縫製力の高さ本当に、すごいのです。EPOCHAL製品の半分はこちらでお願いしています。出来上がってくるのを待って、お礼に行こうと思っています。関わってくださったすべての方に感謝しています。　　　　　　　　　　　　　　　　＊　＊　＊https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html先日のNHKの取材と放送で、皮膚疾患で紫外線に当たれなくて夜しか家から出られなかった、とお電話くださった年配の男性や、共感してお手紙をくださった女性など反響をいただいています。何よりも色素性乾皮症という病気があり、肌を防護して生活している子たちがいることを知ってもらえてよかったと思っています。来週は、J:COMがご取材くださるかもしれません。またご報告したいと思います。株式会社ピーカブー松成紀公子

遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP＝難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました！日にち：11月3日番組：NHK おはよう日本時間：6：55～　または、　7：25～　または両方（予定です）株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る！を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って！とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/

皆さん、こんにちは、株式会社ピーカブーです。赤ちゃん・就学前のお子様向けのお帽子に並行して、学生さんで「修学旅行に行きたい」というご要望にお応えしようとオリジナル1点物のUVカット帽子を作っています。エポカルのUVカット帽子の変形バージョン（3WAYUVカット帽子はありますが、そのサンプルで制作した丸天ハットを変形させているところです）を作っています。あごの下から入る紫外線をどうしても防ぎたいとのことでテレコネックガードをお勧めしたのですが、完璧なほうが…ということで、制作！「思いを聞いてもらえた」ということが嬉しいと涙ながらにお話をしてくださったそうです。(スタッフ談）帽子のつばに、細いワイヤーを入れ、完全遮蔽のUV対策布をつばの下付けて、カットします。頭から首、肩の下までガードする形になります。安心して旅行に行けるといいなと、スタッフ：井関さんが縫ってくれました。防護服は、発注が終わり、部品（ファスナーなど）を揃えているところです！赤ちゃんのためのグッズもこれから「小川傘」さんにご協力を得て、取り掛かります！株式会社ピーカブー松成紀公子