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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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2020/06/23 23:43
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「開始から5日目が終わる時に」

 6月19日からクラウドファンディングが始まりましたが

想像以上に厳しいです。

クラウドファンディングには成功の法則があり
「開始5日目までに10%集まらなければ失敗する」と。

この法則でいくと、5日目の段階で3%である、このクラウドファンディングに成功はありません。

試合は九回裏からが本当の勝負とはいうものの、不安ばかりの毎日です。

いっそ、私自身が働いて125万円を調達したほうがどれだけ気楽か?とついつい考えてしまいます。
しかし、この挑戦には「ホルト・オーラム症候群」の認知度を上げるという
最大の目標があります。

この挑戦に対して広告を開始1週間前から出し、今も広告を出しています。
7月1日から1週間、最後の広告を出します。

この費用はすべて私個人の資産です。
資産も底をつきます。


この挑戦が負けに終わったときは全ての責任をとり、代表を降ります。

私の人生をかけた勝負です。

あなたの愛をすこし、ほんの少しください。

この世には治療法がない病気が山のようにあります。

難病指定もされず、検査も保険がつかえず実費。

おかしいと思うの方がおかしいのでしょうか?

私の近くにいる人がよく言う言葉です

「病気になって働けなくなった人間は死ねって事か?」

そのくらい社会は決して優しくはありません。そんな社会でいいのでしょうか?

私はおかしいと思います。一生懸命、病気と向き合い、苦労してきた人間に

鞭を打つような社会が正常なのでしょうか?

私にはわかりません。


この世には答えの出ない問いがたくさんありますが、

私が生きているうちに、なんとか息子や息子のように病気を持った子供や社会的弱者が

憲法第13条

「すべての国民は、個人として尊重される。生命、自由及び幸福追求に対する国民の権利については、公共の福祉に反しない限り、立法その他の国政の上で、最大の尊重を必要とする」とあるように、個人として尊重され、希望に満ちた人生を過ごしてほしいと願います。

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