残り70日になりました

ご支援をいただき、

本当にありがとうございます

日本にホルト・オーラム症候群の患者さんはいったい何人いらっしゃるのでしょう？

日本ではホルト・オーラム症候群の患者さんの正式な患者数を把握していないときいています。

私がホルト・オーラム症候群を知ってから15年になりますが、

何も変わらない。情報も遺伝科の受診内容も

社会も

患者さんはこれからも治らない病気と一生付き合っていかなければなりません。

遺伝科に受診する度に

「新しい情報はありませんね」

地獄のような言葉です。

遺伝カウンセラーに相談したら

難病センターを紹介され

難病センターに問い合わせをしたら、難病に指定されていないから門前払い

厚生労働省に難病指定してもらえるように嘆願しろと言われました。

行き場のない病気です。

遺伝科の医師の皆様はこの状況をどのように考えていらっしゃるのか？

検査も保険が使えず実費

未だにですよ。

新型コロナウィルスやインフルエンザ、癌の薬や治療法を確立していく方が大切でしょう。

少数派の病気は着床前診断でどんどん減らしていけばいいのですか？

私はバカだからわかりません。

ぜひ教えてください。

宜しくお願い致します。