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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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2020/07/09 01:25
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「残り59日」

この度の豪雨災害に際し、こころからお見舞い申し上げます。

皆様のご無事をこころからお祈り致します。

さて

6月19日から始まりましたこの挑戦も残すところ59日となりました。

皆様のご支援のお陰で目標の21%まで達成する事ができました。

本当にありがとうございます‼︎

皆様から頂いた大切な愛を無駄にすることなく、

これからも努力していきますので

どうか引き続き応援宜しくお願い致します。

私がこの「ホルト・オーラム症候群」を

知ったのは、息子が初めての心臓の手術をする前日でした。

遺伝科の主治医よりお話を聞いたときは

頭が真っ白になり、涙も出ませんでした

翌日には息子の手術

気持ちを切り替えてとは頭では思うものの、ショックから何も手につかない状態でした。

そして自分を責めました。

翌日、息子の手術は無事に成功し

ICUで息子と再会した時は、涙が溢れました。

真っ白なきれいなきれいな肌に

一本のメスのあと

私は息子にとんでもない苦労をかける事になってしまうといたたまれない気持ちにもなりました。

病気は誰のせいでもない

確かにそうかもしれません。

しかし、管が全身に刺さり、ベッドのまわりは機械で埋め尽くされたその状況は今でも私の記憶から消える事はありません。

私にできる事は何か?ずっと考えてきました。

私はこの会を作り、1人でもいい

誰かの役に立つ事で自分が救われる

それが正直な気持ちです。

前を向いて頑張ります!

どうか、これからも宜しくお願い致します。


どうかお体を大切になさって下さい。

ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢

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